Carina Norby: “Armen bliver vist på skærmen, og jeg når lige at tænke, at der mangler noget”
Med en tredjegangs-mors ro går Carina Norby ubekymret til misdannelsesscanningen i uge 20. Men efter en time i sonografens hænder, viser det sig, at hendes lille pige mangler en hånd. Her deler Carina sine tanker fra graviditeten, som er præget af angst og uvished, og om på forhånd at skulle tage stilling til, hvad de vil gøre, hvis der viser sig tegn på yderligere handicap
“Jeg er gravid med mit tredje barn og vi sidder og venter på at blive kaldt ind til misdannelsesscanning. Jeg er på ingen måde nervøs. Det tror jeg faktisk heller ikke, jeg har været ved nogle scanninger i løbet af mine to tidligere graviditeter. Jo, jeg ånder lettet op, når jeg hører hjertelyd, men det er aldrig faldet mig ind, at der kunne være noget galt. Vi har været til to scanninger i forvejen; nakkefoldsscanningen i uge 12 og en kønsscanning, som har fortalt os, at det er en lille pige, vi venter. Jeg mærker liv engang imellem, og der er ikke noget der indikerer, at der er noget som helst at være nervøs over.
Vi bliver kaldt ind, og en nyuddannet sonograf går gennem hjertet sammen med en ældre sonograf, der har været længe i faget. Den ældre går ud, og jeg føler at vores lille pige bliver tjekket meget grundigt igennem. Alt ser fint ud. Hun forputter sin ene lille hånd, som sonografen vælger at gå videre fra for at vende tilbage senere, og de sidste ting bliver tjekket igennem.
Nu kommer den anden sonograf ind igen og de går sammen det hele igennem. Der er ca. gået en time på det her tidspunkt, hvor der flere gange er blevet sagt, at alt ser helt fint ud. Hvilket det jo også gjorde. De skal bare lige finde den hånd hun gemmer, og så er vi ved at være igennem.
Armen bliver vist på skærmen, og jeg når lige et kort sekund at tænke, at der mangler noget. Så kigger den garvede sonograf mig i øjnene og siger ‘jeg tror desværre, hun mangler den ene hånd’. Hendes blik og medfølelse siger det hele, hvis ikke jeg selv nåede at føle efter.
Mit hjerte stopper med at slå. Jeg kigger med tårerne løbende ned af kinderne på min mand, der sidder med hovedet begravet i hænderne. Jeg kan ikke tale. Jeg græder bare.
Mine tanker kører rundt. Jeg er ked af det på min datters vegne og ved slet ikke, hvad jeg skal tænke. Kan vi klæde hende på til omverdenens fordømmende blikke? Kan vi hjælpe hende nok i dagligdagen? Jeg ved ingenting om at leve med sådan et handicap. Jeg har aldrig kendt et menneske, der mangler en hånd eller noget af sin arm. Jeg kan se på min mand, at han er mindst lige så fortvivlet som mig, og at hans verden er væltet. Han har tårer i øjnene, og vi siger ikke noget til hinanden, knuger bare hinandens hænder.
Den ældre sonograf fortæller os, at vi skal have foretaget en fostervandsprøve, da en sådan mangel kan komme af en kromosomfejl eller noget genetisk. Jeg havde på de få minutter, sekunder måske, slet ikke tænkt, at der kunne være andet galt. Men nu får vi pludselig besked om, at vi skal skal gå hjem og tage stilling til, hvad vi vil gøre, hvis hun har et større handicap. Altså tage stilling til om fosteret skal fjernes, hvis handicappet skulle vise sig at være så omfattende, at vi som familie ikke føler, vi kan opfostre hende. Bang! Igen føler jeg mit hjerte stopper med at slå. Skal vi nu pludselig være herre over liv eller død?
Vi går knuste derfra. Jeg har fødselsdag den dag, så vi har lovet vores store pige at vi skal hygge og fejre det, hvilket hun glæder sig til. Men da børnene er hentet fra institutioner, er vores tanker alle mulige andre steder. Vi er begge på grådens rand hele tiden, og til sidst beslutter vi, at mine forældre skal komme og hente børnene. Vi er slet ikke tilstede.
Vi græder begge i flere dage. Det er sådan en absurd situation at stå i, og vi kan ikke tage stilling til, hvad vi skal gøre i det tilfælde at noget andet, mere omfattende skulle være galt. For vi kender jo endnu ikke graden af det. Og vi ved slet ikke om der er yderligere galt. Men hvordan kan man allerede nu tage stilling til, hvorvidt vi kan opfostre et barn med et større handicap? Hvis der ingen hjernefunktion er, jo så ville vi højst sandsynligt få det fjernet, men hvad ligger der imellem “normal” og ingen hjernefunktion? Jeg aner det ikke.
Der går fire dage fra vi har fået “nyheden” til vi skal have taget fostervandsprøve. Fire dage hvor vi ikke har nogen kontakt med noget fagpersonale.
Vi havde været til scanning om torsdagen og de laver ikke fostervandsprøve om fredagen. Alligevel ringede jeg ud på sygehuset, opløst i gråd for at høre om der dog ikke var noget, de kunne gøre, for at vi kunne føle der blev gjort noget. Det var der ikke.. Så vi venter til om mandagen, hvor vi får taget fostervandsprøven. Vi får ikke meget information her heller, men vi er dog et skridt tættere på at vide lidt mere, når svarene fra prøverne kommer. Om onsdagen skal vi til endnu en scanning. Vi bliver tilbudt en psykologsamtale, som vi takker ja til og vi føler os generelt både set og hørt.
Dagene bliver stille og roligt bedre. Vi ved dog stadig ikke, hvad udfaldet bliver, men vi prøver at overbevise os selv og hinanden om, at hun selvfølgelig “kun” mangler en del af armen, og det er virkelig den mindste ting.
Jeg har tidligt i forløbet slået et opslag op på min instagramprofil om vores situation, og det VÆLTER ind med beretninger om de sejeste personer, der er født kun med en hånd. Det hjælper os så helt enormt meget, og vi får det begge hurtigt helt okay med beskeden om armen. Det kan vi sagtens klare. Og det kan hun sagtens klare. Det er så bekræftende at høre historier og se billeder og videoer af de gladeste små børn, der er født uden en del af armen eller hånden. Vi fortæller også vores store datter, at lillesøster kun har en hånd. Hun tager det så fint og vil gerne se videoer og billeder med os.
Det bliver fredag, lidt over en uge efter vi har været til misdannelsesscanningen. Lægen til onsdagens scanning havde lovet os, at hun ville ringe til os fredag, uanset om der var svar på prøven eller ej. Det gjorde mig lidt mere tryg, for ellers havde vi fået af vide at et opkald ville betyde et positivt svar på prøven, altså at der var noget galt, en kromosomfejl af en art, og en besked i e-boks ville fortælle at svaret på prøven var negativt og der ikke var noget at se på prøven. Den første prøve vel at mærke.
Hun ringede ikke.
Jeg kontaktede sygehuset, som ikke kunne fortælle mig noget. Jeg var rasende. Vores liv var vendt fuldstændig på hovedet, og vi havde trods alt ikke alt tid i verden, for skulle vi ende med at vælge abort, skal det gøres inden uge 22, og jeg var på daværende tidspunkt i uge 21. Jeg ringede igen lørdag, og fik fat i en sød jordmoder, som ville få en læge til at ringe mig op. Hun ringede 15 minutter efter og gav os svar på prøven. Alt så normalt ud. Vi åndende lettede op. Første gode svar, nu manglede vi bare svar på den sidste mere dybdegående prøve, inden vi kunne være sikre på, at hun ikke fejlede andet.
Dagene gik. Timerne gik. Igen kom vi tættere og tættere på uge 22. Jeg var frustreret over, at skulle være så tæt på “udløbsdatoen” for skulle vi tage det sværeste valg, så skulle vi højst sandsynligt gøre det over natten. Vi var endnu ikke blevet enige om, hvad vi skulle gøre hvis prøven viste, hun fejlede noget. For igen, vi vidste ikke, hvad hun kunne fejle. Så det der med at vi skulle tage stilling og tale om det, som vi hele tiden fik at vide, var så abstrakt for os, når vi stadig ikke kendte udfaldet.
Om onsdagen, altså 13 dage efter beskeden, fik jeg opkaldet. Den anden prøve viste heller ikke noget. Vores lille pige fejler intet. Hun er så rask en lille pige som hun kan være, og en special en af slagen, kun med sin venstre hånd.
Aldrig har jeg været så lettet. Det virker pludselig som en lille ting, at hun “kun” mangler den hånd. Og alligevel rammes jeg lidt, når folk på den mest opbakkende kærlige måde siger, “godt det kun var det” og “det er da ingen sag, det kommer hun snildt til at klare” for selvfølgelig gør hun det, det er jeg slet ikke i tvivl om. Men det kommer også til at påvirke hende. For hun ser ikke ud som alle andre, og børn vil bare gerne falde ind i mængden.
Nu er der efterhånden gået noget tid, siden den dag i februar, og jeg rammes stadig af tanken om, hvordan vi skal klæde hende på og ruste hende. For mennesker kan være nogle r**huller, og det er vores største opgave at give hende selvtillid og selvværd nok til, at de kommentarer, der nu skulle komme, ikke rammer hende. Så hårdt i hvert fald.
Jeg kan mærke en stor lyst til at få mit budskab ud i verden. Alle kroppe er okay, vi skal tale pænt til hinanden, også selvom man ikke ser ud ligesom alle andre.”
Tekst og foto Carina Norby
Meet’n’greet
Carina Kirstine Norby er digital kreatør og mor til en datter på fire og en søn på to. Hun og hendes mand Nick bor i Odense, og sammen venter parret en lille datter med termin den 22. juni.
Din kommentar