Sofie Bay Ejlersen om at få konstateret kræft som nybagt mor
For få uger siden afsluttede Sofie sin sidste kemobehandling. Her deler hun sin gribende fortælling om at skulle vende tilbage til sin lederstilling efter et års barsel og få vendt op og ned på hele sin verden, da det hun tror, er en forkølelse, viser sig at være lymfekræft
I 2016 er Sofie netop vendt hjem til London fra et yoga retreat på Sri Lanka. En tiltrængt ferie fra sit job i det amerikanske management konsulenthus Bain & Company. Hun møder sin sydafrikanske kæreste William til et UNICEF-velgørenheds arrangement i London. Efter knap to år beslutter de sig for at prøve at få et barn, der kunne jo nemt gå et år med at blive gravid. Men en uge efter er Sofie gravid.
“Jeg vidste jo, at jeg gerne ville have børn, men pludselig var det bare meget virkeligt og der var no way back.”
Går ned med stress
“Tidligere på året havde vi købt et hus i Kartoffelrækkerne. Istandsættelsen var et enormt tidskrævende projekt, og jeg fløj hjem en gang om ugen for at tilse renoveringen. I løbet af efteråret gik jeg ned med stress. Jeg elsker mit job og de udfordringer det giver, men du er på hele tiden. Jeg sad med et enormt ansvar, et stort team og de partnere jeg refererede til, havde over 20 års erfaring mere end jeg. Det er en stor forpligtigelse at have ansvaret for at skulle rådgive store virksomheder – uanset hvor kløgtig du er. Det er fedt når du er i det, især hvis man er konkurrencedrevet i en mandsdomineret branche. Men, det resulterede i, at jeg var på dybt vand for længe med for meget ansvar og for lidt erfaring.”
Bliver gravid i sin orlov
“Jeg tog orlov, rejste til Bali og blev yogainstruktør. Det var seks opturs uger! Jeg var stresset, så det var virkelig rart at komme et sted hen, hvor nogen havde lavet et skema fra tidlig morgen for hvornår jeg skulle spise, dyrke yoga og slappe af. Jeg havde ikke de store forventninger om at gennemføre uddannelsen, men det gjorde jeg.
Da jeg kom tilbage fra min orlov, er jeg gravid og i løbet af min graviditet beslutter jeg mig for at jeg vil føde i Danmark. Min tvillingesøster, Katrine, var på barsel med sit andet barn, det er i Danmark jeg har mine forældre og flere af vores danske venner havde børn, end dem i London. William rejser meget og i og med at det var mig, der skulle være på barsel, gav det bedst mening at komme hjem. Det var super stress at flytte hjem efter mange år ude – der var stadig håndværkere gående rundt i huset og jeg var hyperaktiv i ugerne op til min termin. Jeg farede bare rundt for at nå det hele.”
Fødslen tog den sidste energi
“Jeg fødte to dage før min terminsdato i september. Jeg havde et ønske om at føde i vand og jeg havde lavet playlister med min musik – helt yogaagtigt. Jeg mærkede de første veer sidst på eftermiddagen og så lagde jeg mig i sengen. Ved 21-tiden var jeg ikke i tvivl – det her var veer. Klokken 2 om natten tog vi på Riget og jeg var 5 cm åben og kom i vand, hvor jeg også fødte. Pressefasen var lang, og Theodor var større end forventet – 4300g mod de estimerede 3500g. Efter fødslen var jeg udmattet og jeg besvimede flere gange – jeg havde været så hyperaktiv i tiden op til fødslen, så min krop kollapsede bare. Vi var indlagt i to døgn før vi kom hjem. Theodor var vidunderlig – og han fik hurtigt mange kælenavne, Theo, Teddy… Jeg var godt smadret og kunne ikke gå særlig langt, og der gik 3 måneder før jeg var nogenlunde tilbage.
Jeg havde planlagt at tage 9 måneders barsel og så ville William tage 3 måneder, men på grund af hans arbejde, som er forholdsvist uforudsigeligt ift. hvilke jobs der kommer ind, endte jeg med at tage et helt år. Theo og jeg tog med ham på flere af hans rejser under barslen.”
Til lægen med hævede lymfeknuder
“Jeg skulle tilbage på arbejde i august og henover sommeren mærkede jeg at mine lymfeknuder ved halsen var lidt hævede. Theo skulle til lægen, så jeg tænkte at jeg lige kunne høre hende om mine observationer i samme omgang. Selv troede jeg at det var noget, jeg havde fanget fra min søns vuggestue, kombineret med at skulle tilbage på job efter at have været væk i et år. Lægen tog en blodprøve og mente det var kyssesyge (mononukleose, red.). Jeg fik antibiotika, men hævelsen lagde sig ikke og jeg bliver sendt til en øre, næse- halslæge. Det første lægen sagde var ’det er ihvertfald ikke kræft, så nu skal vi bare finde ud af hvad det så er’ – jeg bider ikke yderligere mærke i kommentaren. Overlægen kunne dog ikke se, hvad det var, så jeg blev sendt videre til en ultralydsscanning. Den gør ingen klogere og derfor henvises jeg til Rigshospitalet. Lægen fortæller mig, at der kan gå et par uger før jeg hører fra dem – jeg bliver ringet op 24 timer senere. De vil gerne have at jeg kommer ind samme dag. Jeg er på arbejde og William er i USA, så jeg får tid dagen efter og besked om, at det er en god ide at tage en pårørende med. Min tvillingesøster Katrine tager med mig. Jeg opsøger min læge i august og får tid på Riget i november.”
Hele verden falder fra hinanden
“Da vi kommer ind, siger lægen ’ja vi skal jo finde ud af om du har kræft’, og jeg bliver helt chokeret. På intet tidspunkt havde jeg troet at der kunne være tale om kræft, vi har aldrig haft kræft i familien, jeg kan da ikke have kræft? Jeg fik taget mange prøver, biopsi og røntgen, det var virkelig ubehageligt og foregik med store fede nåle. Efter flere timers prøvetagning bliver vi bedt om at komme igen om eftermiddagen.
Vi tager hjem og spiser frokost. Begge i chok. Og cykler tilbage til Rigshospitalet. Da vi kommer op på afdelingen, spørger receptionisten om jeg har været nede og tale med narkoselægen? Jeg bliver forvirret og siger at jeg ikke skal opereres. Da lægen kalder os ind, fortæller han mig ’du har lymfekræft’. Det er så voldsomt. Jeg får besked på at jeg skal opereres om to dage. Min søster og jeg er helt knuste da vi går derfra. Heldigvis er der en opmærksom sygeplejerske, som fanger os og vi sætter os ned med hende og får forklaret at operationen er en udvidet biopsi, som de laver så de kan finde ud af hvilken type kræft det er, da der findes mange variationer af lymfekræft. Jeg ringer til William. Der er 8 timers tidsforskel og han står på et bjerg og skyder en reklamefilm. Han går også i chok. Han skulle først have været hjemme tre uger senere, men flyver hjem og lander i Danmark en time efter at jeg er vågnet fra operationen.”
Opereres to dage efter
“Min mor tager fra Fyn samme dag vi får beskeden om at jeg har kræft og bliver for at tage med mig til operationen. Kirurgen var en fantastisk ældre kvinde, der var god til at forklare mig hvad der skulle ske. Hun forsikrede mig om at hun ville skære i en rynke, så man ikke kan se arret på lang sigt. Hun fortalte at hypotesen var at jeg havde Hodgkin’s Lymphoma kræft – det er første gang jeg får at vide hvad hypotesen var.
To uger efter operationen får vi besked om, at det ér Hodgkin’s Lymphoma. Det er en kræftform der typisk rammer unge mennesker, hvor jeg er i den ældre kategori. Den ene dag er jeg ignorant omkring det og den anden dag græder jeg og er komplet ulykkelig. Jeg har været på hospitalet én gang i mit liv – da jeg skulle føde. Jeg kunne slet ikke forstå, at det her kunne ramme mig. 100 mennesker rammes af Hodgkin’s Lymphoma om året, fordelt ligeligt mellem mænd og kvinder. 100 mennesker ud af 6 millioner, really, er det mig? Jeg er øko farm girl, vokset op på landet, dyrker yoga, lever sundt. Men lægen sagde at det er ligeså tilfældigt som at blive ramt af en bus. Jeg startede til psykolog med det samme – det var ikke noget jeg blev opfordret til, men noget jeg selv besluttede mig for og opsøgte.”
Kræften har spredt sig
“Jeg blev henvist til hæmatologisk afdeling, hvor jeg bliver scannet, og det viser sig at kræften har spredt sig til hele lymfesystemet. Jeg er i stadie 3 ud af 4. Det er et avanceret og kompliceret stadie. Der er 75% chance for at overleve indenfor 5 år, men jeg bliver tilbudt at være med i et forskningsprojekt hvor statistikken hedder 82% – ja tak. Det går relativt hurtigt her fra og jeg begynder i den længste behandling – 12 kemoterapibehandlinger. Hver anden onsdag skal jeg på Riget og have gift pumpet ind i kroppen via et intravenøst drop. Det er det værste jeg nogensinde har oplevet.”
Hvordan er man et par i det her?
“Jeg tror først det var, da vi sad hos lægen i december og han viste os et scanningsbillede, hvor man kunne se alle de bittesmå grønne punkter fordelt over hele min krop som lyste op – canceren, at det gik op for os at ’this is fucking real’. William var med mig til næsten alle kemobehandlinger. Man har jo aldrig set hinanden i samme type situation før og hvordan er man lige et par i det her? Han hjalp mig når jeg var ked af det og var totalt care taker for Theo og mig. Jeg kunne ikke have fundet en bedre mand til at være ved min side!
Man kommer sig aldrig 100% ovenpå behandlingerne. Man starter med 100 % og så næste gang er man 95%, 90%, 85% etc. – du bliver akkumuleret nedslidt. Det kunne jeg godt mærke til sidst. Da William og min familie ville fejre min sidste behandling, var jeg så træt og nedslidt at jeg knap kunne tænke tanken, at det var slut.”
Theodor er mit lyspunkt
“Min mor er min klippe, hun kommer ind og er hos os i nogle dage omkring hver behandling for at tage sig af mig og Theo. Efter hver behandling ligger jeg i sengen i ca. en uge, med ekstrem kvalme, svimmelhed, smerter, fatigue, søvnløshed, maveproblemer, angst, nervebetændelse i hænder og fødder, tinnitus, som er bivirkninger fra behandlingen. Jeg har ingen appetit. Jeg kan ingenting. På de dage hvor jeg har det semi ok, tager jeg en yogatime – og så hjem i seng. Jeg prioriterede at være oppe når Theo kom hjem – han var det totale lyspunkt på dagen. Han løb direkte op på soveværelset når han kom hjem. Han vidste hvor han kunne finde mig. Og han fandt ud af hurtigt at jeg ikke kunne så meget. William var den primære for Theo. Jeg tænker på intet tidspunkt at jeg skal dø. I glimt får jeg angst for det, men jeg holder fast i troen på, at jeg kommer igennem det. Det er fucked men jeg kommer igennem det. Mange forskningsresultater viser at din mentale tilgang til situationen er afgørende for hvordan du kommer igennem sygdommen.
Det hårdeste var at vide at jeg ikke selv kunne tage mig af Teddy i mere end meget korte perioder ad gangen. Pludselig at føle at man ikke kan være der for sin søn er en forfærdelig følelse. Jeg er evig taknemmelig for at William dog kunne være der, når jeg ikke kunne. Jeg ville helst ikke være syg foran Teddy. Men når jeg var udmattet, havde det dårligt og ikke kunne holde tårerne tilbage, så måtte jeg acceptere at det er ok at ens lille søn ser det. Man kunne tydeligt se at han var påvirket når det skete, hans reaktion var at komme over og trøste mig sidde på skødet og kigge op på mig med sine store uskyldige brune øjne, som ikke kunne forstå hvad der skete.”
Det ultimative kontroltab
“For et kontrolfreak som mig, er det svært at gå fra at kontrollere sit liv til at være totalt uden kontrol, din krop har nedlagt veto – stop. Jeg fandt de små ting som jeg selv kunne kontrollere, jeg gik til yoga, psykolog, akupunktur, en daglig tur rundt om blokken, prøvede at sove så jeg kunne se min lille dreng når han var hjemme. Mit liv var et to-ugers perspektiv ad gangen – som jeg ikke kunne se ud over. Det hele var en nedtælling til at få det bedre. Da jeg havde været til min første kemobehandling mødte jeg Gunbritt (frisør, red.) som sagde at jeg kunne overveje at klippe mit hår inden det faldt af som en konsekvens af kemoterapien. Det gjorde jeg og det betød meget for mig at jeg selv valgte at blive korthåret. Det er en lille ting men det gjorde en forskel. Det blev vigtigt for mig at være så normal som mulig på de dage jeg kunne være det. Jeg var god til at gå ud og drikke en kop kaffe når jeg havde overskuddet, altid med forbehold for at jeg kunne aflyse i sidste øjeblik. Jeg var ikke interesseret i at føle mig mere syg eller som en patient mere end højst nødvendigt.
Alle folk reagerer forskelligt når de hører at man er syg. Folk bliver jo konfronteret med dødsangst. Jeg kunne mærke at jeg ikke brød mig om at kræften blev ignoreret – det gjorde en forskel at blive anerkendt for det jeg gik igennem – for det fylder jo bare alt. Men jeg forstår også dem, der ikke kan rumme det.”
Cancer-fri
“I maj får jeg resultatet på den sidste scanning og bliver erklæret cancer-fri. Lægerne forventer ikke at jeg kommer til at arbejde før tidligst om et halvt år og så er det måske en time om dagen til at starte med. Jeg lider stadig af nervebetændelse, kvalme, søvnbesvær, tinnitus, koncentrationsbesvær og dårlig hukommelse. Jeg føler at jeg får det bedre dag for dag, men jeg oplever også tilbagefald.
Størstedelen af alle der har været igennem et kræftforløb får en depression. Lægerne tænker på at kræften skal væk – for en hver pris, hvor jeg som patient har tænkt meget over hvilke konsekvenser og senfølger og kroniske men, behandlingen har. Du får at vide at du har en livstruende sygdom og så forventes det, at du har overskuddet til at sætte dig ind i tingene og blive ekspert på området – det er meget at forvente. Hospitalet har kommunikeret at jeg er kræft fri og dermed er deres del af arbejdet slut, ’go do’. Jeg går til psykolog hver anden uge, personlig træning to gange om ugen og akupunktør – jeg har sat nogle ting op som kan hjælpe mig videre.
Jeg lægger mere mærke til de små positive ting i hverdagen. Jeg er fantastisk lykkelig for at jeg har fået Theodor, tænk hvis jeg ikke havde fået ham. Man kan blive infertil af kemoterapi. Jeg gik også i tidlig overgangsalder, men heldigvis er min menstruation tilbage. Spørgsmål som, kan jeg få flere børn, dukker op nu og da hvor jeg er færdig. Oveni at fordøje at jeg har haft kræft. Jeg sætter pris på den omsorg jeg har følt igennem forløbet fra nær og fjern, jeg lægger mærke til de små øjeblikke, som da jeg for første gang i et halvt år kunne køre alene til Tåsinge. Jeg havde lyst til at høre høj musik og danse, for første gang i lang tid.
Der er en lys fremtid derude – det glæder jeg mig til.”
Tekst Bea Fagerholt Foto Liv Winther og privatfotos.
Meet’n’greet
Sofie Bay Ejlersen, 36, cand.merc. i finansiering og strategi fra CBS og Columbia i New York. Hun har en ledende stilling i konsulenthuset Bain & Company og har tidligere haft en karriere som model. Hun er kærester med filminstruktør William og sammen har de Theodor på 20 måneder.
Din kommentar