Sygdommen ingen taler om - endometriose skal ud i lyset - TO THE MOON, HONEY
To_the_moon_sharing_is_caring_-endometriose_Louise-Dreisig

Sygdommen ingen taler om – endometriose skal ud i lyset

En menstruation, der fik lov at styre alt, fordi den voldte så meget lidelse og smerte blev til sidst for meget for Louise, der søgte læge og fik konstateret den kroniske lidelse, som man anslår 125.000 kvinder lider af i Danmark – nemlig endometriose. En sygdom, der hærger og raserer i kvinders underliv, og som Louise mener vi bør tale meget mere om.

 

“Jeg kan egentlig ikke huske en menstruation, som ikke var forbundet med smerter i større eller mindre grad. Men det har jeg selvfølgelig da nok prøvet. I mine spæde teeangeår hvor menstruationen flyttede ind i min ranglede 13-årige krop, har der selvfølgelig været menstruationer, som var til at leve med. Men jeg kan ikke længere erindre dem. For de er blevet overskygget af minderne om hæslige, altopædende menstruationer, hvor jeg følte min krop arbejdede intenst imod mig under den månedlige tilbagevendende begivenhed.

Den slags oplevelser kan jeg primært huske fra sidst i min gymnasietid og i starten af mine 20’ere, men alle de menstruationer på vej hen til dem var en del af turen. For det er faktisk det, endometriose er i stand til. At udvikle sig under menstruationen. Og i mit tilfælde skete det i én langsom glidende bevægelse. Det betød jo, at jeg ikke nødvendigvis kunne se forskellen fra min seneste menstruation, for den flyttede sig bare en lille smule hver gang. Det var som gift, der langsomt sivede ud i min krop for til sidst helt at overtage foretagendet.

Det endte med, at min menstruation begyndte at bestemme over mig. Uden jeg bemærkede det, styrede den mit liv. Den satte dagsordenen for, hvad jeg kunne foretage mig i den periode af mit liv, og ubevidst regnede jeg på dens komme, når jeg skulle tage stilling til de aftaler, der skulle skrives ind i min sorte papirkalender med spiralryg.

Til sidst kunne jeg godt se, at jeg var nødt til at søge læge, for det var ærlig talt blevet lidt lakrids med den menstruation. Så midt i at jeg var i gang med at etablere mig på arbejdsmarkedet og samtidig arbejdede mig igennem dating-tilværelsen som single i storbyen, fik jeg min diagnose. Jeg havde endometriose. En kronisk underlivssygdom, som altså gav mig de horrible menstruationer. Som virkelig virkelig mange andre i øvrigt også har. Men det skulle jeg først finde ud af meget senere.

Jeg følte, jeg var den eneste i verdenen med min nyerhvervede diagnose. Men jeg tillagde den egentlig heller ikke den store betydning. På det tidspunkt betød det at have endometriose i virkeligheden bare, at jeg baksede lidt med menstruationen. Alvoren skulle jeg også først indse meget senere. Men hvorfor så det? Fordi der var ganske enkelt ikke nogen, der fortalte mig, hvad det var for et væsen, jeg var oppe imod. Udfordringer med at blive gravid, var den eneste alvorlige bekymring, jeg blev stillet i udsigt. Ingen fortalte mig, at det kunne blive værre med årene, at jeg kunne få voldsomme kroniske smerter, som ikke længere kun var forbundet med min menstruation og da SLET ikke, at endometriosen kunne flytte sig rundt i min krop og skabe seriøse problemer på vitale organer.

Når man tænker over det, er det jo fuldstændig sindssygt, at der ikke undervejs i forløbet var nogen, der advarede mig om det. For modsat mange andre fik jeg diagnosen uden at skulle kæmpe for den. Så der var da egentlig lejligheder nok til at få skubbet den slags over bordet til mig.

Så årene gik, og jeg levede med min diagnose ‘on the side’. Jeg VAR på ingen måde min endometriose, og det havde jeg bestemt heller ikke tænkt mig at blive. Jeg var mig, og endometriosen var bare et ufrivilligt bekendtskab, som jeg prøvede ikke at bruge alt for meget tid på. Men sådan fungerer endometriose ikke. “Nobody puts endo in the corner”. For hvis den har brug for mere plads i en krop, der ikke er kontrolleret af læger, så tager den sig mere plads. Uden at spørge om tilladelse.

Hos de fleste kan hormoner fra p-piller, spiral eller minipiller holde symptomerne nede på endometriose, og det kan derfor fungere som en form for medicin. I mit tilfælde blev jeg faktisk først alvor syg, da jeg smed mine p-piller for at få børn. For p-piller havde indtil da holdt mig nogenlunde i vater.

Så da jeg, som det sker for de fleste kvinder i den fødedygtige alder, begyndte at arbejde alvorligt på at få børn, stak min endometriose fuldstændig af. Uden hormoner – som p-piller eller en spiral – har endometriosen perfekte levebetingelser, og den besluttede den sig for at møve sig grådigt rundt i min mave. Til sidst endte jeg med at være så syg, at jeg tilbragte mere tid på hospitalet end på arbejdet.

Jeg var ramt i voldsom grad af endometriosen. Den havde viklet sig ind i snart sagt alt, du kan komme i tanke om i en kvindes maveregion. Ikke ligefrem en optimal situation, når jeg var midt i livet. Men i den kaotiske tid, hvor jeg endelig forstod, hvor alvorlig en diagnose endometriose er, lykkedes det mig alligevel at få to skønne børn. Siden hen har jeg lært, at det ikke nødvendigvis er noget, man kan forvente sig som endometriosepatient. Og det gør mig naturligvis ubeskriveligt taknemmelig. Men hele forløbet, den manglende information og den tilstand jeg havde fået ud af det, gjorde mig også rasende. Især da jeg fandt ud af, at det er op mod hver tiende kvinde i den fødedygtige alder, der ligesom mig bøvler med endometriose.

Min retfærdighedssans var flosset, og jeg kunne ikke lægge det fra mig. En del af min selvterapi blev at skrive hele min historie og alle mine spørgsmål omkring det ned. Det blev i sidste ende til bogen “Bloody Hell”, der udkom i oktober sidste år. Det var rart for mig at sætte ord på, hvor frustrerende det er at leve med endometriose, og det føltes faktisk også (efter mange hovedbrud og samtaler med folk tæt på mig) som det rigtige at lægge mig selv først derud, hvor det gør ondt, når man skal tale åbent om en sygdom, der har taget bolig i ens underliv.

I dag er jeg der, at jeg kan gå på arbejde 25 timer (jeg har ikke flere kræfter), og jeg bliver sat i kunstig overgangsalder med medicin en gang om måneden på Rigshospitalet. Og hvis jeg ellers overholder at spise rigtigt, få motion og hvile upassende meget, så fungerer jeg nogenlunde. Men jeg kommer nok ikke uden om en operation. Den kan jeg snart ikke længere udsætte, og det er også et forsøg værd, for der er stadig en del dårlige dage for mig.

Det viste sig også, at der skulle komme noget helt og aldeles magisk ud af min oplevelse og efterfølgende historie. Efter bogen udkom, blev jeg lagt ned af mails og beskeder fra kvinder ligesom mig. Alle dem der også kæmper en daglig kamp, og som synes det er mere end svært at være endometriosepatient. De er glade og taknemmelige for, at jeg har brudt sejlet, men mest af alt kan de genkende sig selv, og det får dem til at føle sig mindre alene i diagnosen. Det gør mig både glad og ked af det. Glad fordi bogen jo så egentlig gjorde det, jeg håbede, den ville. Jeg ville gerne skabe et mentalt fællesskab, så den enkelte ikke følte sig så alene. Hvilket man jo i høj grad kan sige, at ingen af os gør. For alene her i Danmark anslår man, at omkring 125.000 kvinder lider af endometriose.

Men det gjorde mig virkelig også ked af det. For for hver eneste anden kvinde med de samme kvaler, som dem jeg oplever, får jeg en knude i maven. Fordi de skal kæmpe med smerter. Fordi de formentlig har fået nedsat deres livskvalitet på grund af sygdommen. Fordi de måske ikke kan gå på arbejde i det omfang, de plejer, sygdommen dræner dem nemlig for energi. Fordi nogle af dem, jeg har mødt på min vej efterfølgende aldrig kommer til at opleve glæden ved at blive mor. Oveni skal langt de fleste kæmpe med at blive forstået, accepteret og få en diagnose. Det, synes jeg, er dybt ulykkeligt.

Og det sætter kun en kæmpe stor fed streg under, at det i den grad er på tide, vi taler om den her sygdom. At vi som patienter åbner op omkring, hvordan det er at være os. Men også at omverdenen lytter og prøver at forstå den livssituation, vi, fuldstændig uden egen indflydelse, er blevet sat i. Og så kan det forhåbentlig på sigt åbne øjnene for, at i et større perspektiv kan vi gribe det anderledes an. Så de kvinder, der bliver ramt af endometriose, får hjælp og vejledning tidligere, end tilfældet er i dag. Og ikke mindst den støtte, de har uendeligt stort behov for, når de så er landet i hverdagen med deres nye diagnose. Det er sådan på tide, at vi prøver at hjælpe hinanden med at sætte endoen over i hjørnet, hvor den hører til i stedet for midt på dansegulvet.”

Meet ’n’ greet
Louise Dreisig, 43, journalist og mor til Irene på 5 år og Buster på 2 år. I oktober 2020 udgav hun bogen ‘Bloody Hell’, som handler om endometriose. Louise står desuden også bag blog-universet til endometriosepatienter, se mere her

Din kommentar

Din email adresse vil ikke blive offentliggjort. Nødvendige felter er markeret med *

Tak for en rigtig interessant artikel. Jeg har i mange år spekuleret om jeg selv har endometriose og har også spurgt både læge og gynækolog om jeg kunne blive tjekket for det. Svaret jeg fik har dog altid været det samme og det er at det er svært at diagnosticere og så blev det bare ved det. Så mit soørgsmål er hvordan fik du stillet diagnosen og hvem stillede den? Var det egen læge eller en specialist? Tak🙏🏻 Kh Elise

Luk

Ingen varer i kurven.