Nola Gaardmand: ”Jeg har lært, at der er mange måder at leve et godt liv på”

Når vi bliver forældre, er det naturligt, at livet og de prioriteringer vi har forandres. For Nola Grace Gaarmand har det at være mor til et døvt barn ikke kun ændret på, hvad hun vægter højest. Det har også ændret hendes måde at se verden på 

Da Nola Grace Gaarmand Barsøe og hendes mand Magnus for syv år siden blev forældre til lille Calle, blev de og han tilbudt de samme ting, som alle andre der forøger familien på et hospital. Hjælp til de første bleskift, amning, en hælprøve og til sidst hørescreeningen. 

”Den test bestod han bare aldrig. Vi tog det egentlig ret roligt til at starte med. Lægerne sagde også, at det er der  masser af børn, der ikke består i første hug, fordi de f.eks. kan have væske i ørerne fra fødslen. Så vi fik at vide, at vi bare skulle komme tilbage”

Den lille nye familie endte med at komme tilbage flere gange, men resultatet forblev det samme. Det viste sig nemlig, at Calle var et af de mellem 100 og 150 børn, der hvert år bliver født med høretab. Calles var dog til at starte med et mindre et af slagsen.

”På det tidspunkt, var han lidt over et halvt år, og vi havde haft ikke nogen oplevelse af, at han havde problemer med hørelsen. Han reagerede meget fint på lyd, og han pludrede. Så det var lidt et chok for os, men vi vænnede os alligevel ret hurtigt til tanken”

Calle fik et høreapparat, og alt i alt fortsatte dagligdagen. Men da Calle var omkring halvandet år, skete der noget. Fra at have været meget opmærksom og pludrende, ændrede han sig fuldstændigt. 

”Det var en dag derhjemme, hvor det virkelig stod klart for mig. Han sad og legede med ryggen til, og så kaldte jeg på ham, som man jo gør tusind gange, når man har et barn. Men så reagerede han ikke. Han sad der bare og var helt tavs.

Det var næsten som at slukke på en kontakt. Det er lidt sat på spidsen, men jeg husker det nærmest som om, vi puttede ham om aftenen, og alt var fint, og næste morgen, så var det bare slukket.”

Selvom Nola og hendes mand havde en fornemmelse af, at der var noget, der ikke var, som det skulle være, gik der alligevel et stykke tid før de forstod, hvor slemt det stod til. 

De var nogle af de første i deres omgangskreds, der fik et børn og derfor havde de ikke noget at sammenligne med. Så de vænnede sig til, at Calle nu var, som han var. Indtil den lille familie en sommerdag fik besøg af en bekendt, der havde to børn på samme alder som Calle.

”Vi havde ligesom lullet os ind i, at ”sådan er Calle bare”, men da vi havde været sammen med de børn en hel dag, og kunne se, hvordan de kunne kommunikere, så gik det virkelig op for os, at der var noget helt galt. Det var som at blive ramt i hovedet af en hammer”

Håb og skuffelse

Calle fik lavet en ny hjernescanning mens han var i fuld narkose. Da de lidt senere sad på opvågningstuen, kom overlægen ind med ansigtet lagt i alvorlige folder. Han fortalte at Calle var blevet døv. 

”Vi blev først meget kede af det, men samtidig var det rart at få bekræftet. Meget hurtigt fik lægen også beroliget os. Vi fik fortalt, at hvor man i gamle dage skulle lære tegnsprog, så er det noget helt andet i dag. Nu har vi den her fantastiske teknologi. Nu indstiller vi ham til operation og bagefter skal I så genoptræne. Så det var en meget voldsom besked at få, efterfulgt af en meget opløftende besked”  

Den fantastiske teknologi som lægen forklarede Nola og hendes mand om, er Cochlearimplanter også kaldet CI. De består af en indre del, en elektroderække, der stimulerer nerveceller, der står i forbindelse med hørenerven. Disse impulser opfatter hjernen som lyde. Den ydre del er en slags avanceret høreapparat, som sender strøm til den indre del. Lyden man som nyopereret hører opleves som kaotisk og ukonkret. Det kræver daglig træning over lang tid at lære hjernen at opfatte og fortolke lyden, så den giver mening. 

Da Calle var omkring to et halvt år fik han CI på begge ører. Derefter gik de i gang med den langvarige tale-og lyttetræningsproces.

”Det rykkede bare ikke rigtigt noget. Vi ledte hele tiden efter små tegn på, at det gik godt, at det nok skulle komme, at der var håb. Men efterhånden så kom vi til den meget langsomme erkendelse af, at der simpelthen ikke var nogen rigtigt fremdrift”

Nola og hendes mand blev fra Rigshospitalet frarådet at lære Calle tegnsprog eller bruge andre visuelle hjælpemidler, fordi holdningen derfra er, at det kan forsinke og hæmme sprogudviklingen. Efter et år viste det sig, at et af Calles implantater var gået i stykker, hvilket vil sige, at lydbilledet i hans hoved var forvrænget. Og da han stadig ikke havde noget sprog, havde han heller ikke mulighed for at forklare sine forældre, at der var noget galt. Calle blev derefter reopereret, men der skete ikke nogen markant forbedring. I mellemtiden fik han det dårligere og dårligere. Han var ked af det, frustreret og blev med tiden mere og mere indadvendt. 

Læs også

Kan du høre mig?

”Så skulle han igennem den der store operation og genoptræning igen. Det var simpelthen bare en ørkenvandring af dårlige beskeder. Og så igen det der håb, og så skuffelse, og håb og skuffelse”

På det tidspunkt var Calle næsten fire år, og han havde stadig intet sprog.

”Hvis du på ingen måde kan kommunikere med verden, og du i øvrigt heller ikke kan udtrykke, hvordan du har det, og ikke forstå, hvad der foregår, så sker der jo noget kognitivt med en. Det var sådan en frygtelig situation, men vi havde sådan en grundlæggende fornemmelse af, at det ikke handlede om, hvem han var, men om hans manglende adgang til verden.”

Om at blive et menneske, der siger nej

I mellemtiden var Nola og Magnus også blevet forældre til en søn mere, lille Buster. De havde begge fået nye job, og forsøgte at få hverdagen til at hænge sammen.

”Der var totalt tryk på. Samtidig var vi i evig sorg over Calles tilstand. Alting blev ligesom set igennem et filter af, at Calle ikke havde det godt. 

Det var vildt, at skulle forsøge at være et rigtigt menneske, der kan gå, og stå, og sige ting i fjernsynet, for så længe Calle havde det sådan, så virkede alt andet jo lidt ligegyldigt. Det var sådan en grundlæggende følelse af frygt og ængstelighed” 

Inden Buster ankomst begyndte Nola til psykolog, fordi hun var i tvivl,  om hun havde mentalt overskud nok til to børn. 

“Jeg var rædselsslagen for, at jeg ikke ville elske ham, ligeså meget som jeg elskede Calle. Det blev gudskelov gjort til skamme. Det er helt pinligt at sige nu, men det var fordi, jeg jo brugte 90% af mine vågne timer på at bekymre mig om og tænke på Calle.

Heldigvis har jeg en rigtig klog mand, der på et tidspunkt sagde, at nu er det nok. Vi er nødt til, at ændre vores liv. Vi er nødt til at passe på os selv i det her, og vi er nødt til at passe på hinanden.  Vi skal stoppe alt, hvad der ikke er pine og død nødvendigt”.

Det betød at alt, der ikke handlede om det allernærmeste blev sorteret fra. De gik på arbejde, så familie og de tætteste venner, mens alt andet rykkede i baggrunden.

”Det var en ret dramatisk ting at gøre. At beslutte sig for at være sådan et menneske, der siger nej til alt”

Samtidig tog Magnus og Nola en beslutning om, at de skulle huske, at være kærester. 

”Når jeg ser tilbage på det, så er jeg meget taknemmelig for det i dag. For det jo en ting, der virkelig kommer langt ned på listen, når man er i en krisesituation. Det var virkelig godt set og det er i den grad noget, vi har kapitaliseret på i dag, hvor vi er et virkelig godt sted.”

Svært at lytte til sin mavefornemmelse

Udover den store beslutning om at sige nej og prioritere deres tid benhårdt, besluttede Nola sig efter lang tids tilløb for at gøre noget, hun ellers var blevet frarådet. Hun besluttede sig for at lære tegnsprog, for at kunne kommunikere med Calle. 

”Jeg er enormt autoritetstro, især når det kommer til lægevidenskaben. Så selvom jeg havde en mavefornemmelse af, at det ikke bare ville blive bedre, så var det virkelig svært at lytte til den.

Det var som om, vi var gået ind på et kasino og havde satset alt på rød. Og det var også super fint, hvis det endte på rød, men hvad hvis det ikke gjorde? Vi kunne ikke bare blive ved med at satse det hele på, at han nok skulle lære at tale, hvis den satsning betød, at han bare blev mere og mere skadet af ikke at have et sprog i mellemtiden. Eller hvis det aldrig kom.”

Tanken om at Calle kunne tage varigt skade, og at hun i hans børnehave kunne se hørehæmmede børn af døve forældre, der udviklede et flot talesprog, selvom de kun brugte tegn hjemme, overbeviste Nola om, at hun måtte give tegnsproget en chance. 

Hun tilmeldte sig et aftenkursus med sin svigermor og begyndte at øve med Calle derhjemme. Han tog det ret hurtigt til sig og fra at have været lukket inde i sin egen verden, begyndte han at kommunikere. Og næsten fra første dag med tegn i hans liv, begyndte han at få det bedre. 

”Det er mig ubegribeligt, at man kan sidde som fagfolk med et barn på fire et halv, som intet sprog har, og stadig insistere på at holde fast i, at han ikke skal andet end høre-/taletræning. I hvert fald for børn som Calle, der ikke får det optimale udbytte af implantaterne, er jeg i dag helt overbevist om, at der skal noget andet til – alle børn skal have ret til at kunne udtrykke sig, uanset om det er på tale- eller tegnsprog. Vi kan ikke byde dem at være isolerede på den måde.

Læs også

Emily Salomon – “Lysten til flere børn blev forstærket efter Kurts sygdom”

Pludselig fik vi sådan et lille vindue ind til hans fantastiske lille kreative, krøllede hjerne. Noget der bare er helt umuligt, hvis man ikke har noget sprog. Det var ligesom at lære ham at kende igen”

En helt ny verden 

Tegnsproget blev ikke bare åbningen til Calles indre, men også til en verden og en kultur, der var helt ny.

”Døveverden er en helt speciel og vidunderlig verden, som jeg aldrig nogensinde havde tænkt over før.”

Siden har Nola og hendes familie haft stor glæde af at færdes i døvemiljøet. 

”Og det er ikke for at male et glansbillede op, for selvfølgelig er det svært, og der er udfordringer, men til gengæld er der også sådan en samhørighed og omsorgsfuldhed. Jeg fik fuldstændigt den modsatte følelse, end den jeg havde i mit møde med sundhedsvæsnet. Følelsen af faktisk at blive rummet – her var der endelig et sted, hvor Calle ikke skulle fikses.” 

Det er vigtigt for Nola at slå fast, at hele processen har været et langt sejt træk, med mange forskellige erkendelser undervejs. 

”Midt i glæden over at se ham få det bedre og taknemmeligheden over at komme ind i døveverden, har jeg også skulle tage afsked med mange af de ting, jeg havde forestillet mig. Altså den idé jeg havde om, hvad det gode liv er og om det normale. Os, der lever uden handicap, går ofte gennem verden uden at møde mennesker, der ikke er som os. Så det var sådan en omkalfatring af hele mit verdenssyn og menneskelighed.”

En anden erkendelse, Nola er kommet frem til, handler om, at processen med Calle måske havde været anderledes, hvis både fagfolk og de som forældre, havde været mindre optagede af, at han skulle gøres så ”normal” som muligt. 

”En af de ting der står meget klart for mig, er følelsen af, at det allerbedste ville være, hvis han kan komme til at tale, så man ikke kan høre, at han er døv, som ligesom var succeskriteriet. Det er først senere, at jeg har tænkt, at det er et virkelig mærkeligt mål at sætte sig. Selvfølgelig ville det være dejligt for ham, hvis han kunne gå igennem verden, så let som muligt, men hvem siger egentlig, at det nemmeste for ham er, at man ikke kan se, han er døv? Måske er det netop lettere, hvis man kan se det, for så kan folk omkring ham tage hensyn til det. Målet med at det helst skulle være et usynligt handicap er helt forkert.” 

Det skal nok gå 

At blive mor til Calle har på mange måder været en åbenbaring for Nola, og det har også givet hende anledning til at tænke over, hvilke parametre hun har målt succes på.

”Jeg er selv vokset op i et udsat hjem, så jeg har som voksen altid gjort alt for at klare mig godt i skolen, se godt ud, være social, tage en god uddannelse, få gode jobs og så videre. Og jeg er meget taknemmelig for, at jeg er blevet udfordret og har fået rykket på mit verdensbillede. Jeg er blevet meget mere øm overfor mig selv. Jeg er nærmest blevet helt mærkelig uambitiøs, forstået på den måde, at jeg i højere grad hviler i, at det nok skal gå alt sammen – og at der ikke kun er én vej til et godt liv.”

 Calle har elsket at være storebror fra starten, og han og lillebroren Buster har et helt særligt bånd.

“Efterhånden er Calle forståelig for de fleste, men selv inden da var Buster faktisk den i familien, der var allerbedst til at forstå hans talesprog. Buster kan også en del tegn efterhånden og de er ved at lure, at de har et sprog, der er hemmeligt for omverdenen. Så Buster er ret interesseret i at lære mere for tiden.”

Calle er i dag blevet syv år, og går i første klasse på en specialskole for døve og hørehæmmede. Han trives i stor stil, er blevet meget mere udadvendt,  hans talesprog har udviklet sig og han kan have lange, dybe og filosofiske samtaler med sine forældre.

”Det var fantastisk at se, at fra det øjeblik han satte sine ben der, begyndte han at få det bedre. Det er i udtalt grad på grund af skolen, på grund af tegnsprog, og på grund af døveverden. At han er et sted, hvor der bliver kommunikeret på hans præmisser, gør det meget lettere for ham at kommunikere og eksistere i en verden, der i høj grad er bygget på nogle andres præmisser.”

Selvom både Calle og familien nu er landet på et godt sted, er Nola indstillet på, at vejen der ligger foran ikke bliver uden bump.

”Det er vigtigt for mig at sige, at det ikke bare er sådan en happy ending. Så overkom han sin døvhed og så var alle lykkelige. Calle vil altid være døv, og det er der intet i vejen med. Men han vil nok aldrig have en så nem gang gennem verden, som de fleste andre børn uden høretab.

Jeg ved ikke, hvad fremtiden bringer for ham, og jeg bliver stadig bekymret. Men jeg har en helt anden bevidsthed om, at han nok skal få et godt liv. For det må vi sikre os, at der er plads til. At det ikke er ham, der skal ændre sig, men at vi alle sammen skal gøre vores for, at verden bliver mere rummelig og inkluderende for mennesker med handicap.” 

Tekst Anne Niluka, foto Sissel Abel