• en

Blog

To_The_moon_honey_Sharing_is_caring_Karoline_de_ Lony_høretest_nyfødt_baby
To_The_moon_honey_Sharing_is_caring_Karoline_de_ Lony_høretest_nyfødt_baby
To_The_moon_honey_Sharing_is_caring_Karoline_de_ Lony_høretest_nyfødt_baby_høreapperat_Adrian_
To_The_moon_honey_Sharing_is_caring_Karoline_de_ Lony_høretest_nyfødt_baby_høreapperat_Adrian_

Kan du høre mig?

MEET’N’GREET
Karoline de Lony, 31 år, gift med Lasse og mor til Ivan, 4 år og Adrian på 6 måneder. Familien bor på Vesterbro og når Karoline ikke er på barsel arbejder hun som folkeskolelærer

To dage efter Karoline har født sin anden søn møder hun op til en høretest, der skal vise sig at ændre alt.

 

Den 10. december, præcis en uge efter min store søn Ivans fødselsdag, føder jeg en dreng. Han lander tre dage over tid, næsten et kilo tungere end ventet og med lynets hast. Jeg tager selv imod ham, og fødslen er en fantastisk oplevelse – ingen komplikationer. Seks måneder tidligere tager jeg, på opfordring af min vise mor, en graviditetstest, og rigtigt nok; jeg er til både min mand og min store overraskelse gravid og altså næsten fire måneder henne. Jeg arbejder som skolelærer og tager min del af forkølelser undervejs i graviditeten, men ikke noget, der på noget tidspunkt bekymrer mig. Graviditeten er, ligesom med min første dreng, en dejlig tid.

 

Når man føder i Danmark møder man på hospitalet et par dage efter fødslen til hælprøve og høretest. Jeg vralter i nattøj ned til bilen med Adrian, min to dage gamle søn i autostolen og min mand i hånden. Det er ikke til at få en parkeringsplads foran Rigshospitalet, så jeg tager autostolen under armen og efterlader mand og bil for selv at klare de obligatoriske prøver. Hælprøve, ingen problemer. Adrian snorksover. Høretesten derimod, går ikke igennem. Jeg tænker, at apparatet er i stykker. Det samme gør jordemoderen. Vi skal møde igen om en uge. Hjem triller vi og skænker ikke oplevelsen den mindste tanke.

 

En uge efter kører vi afsted igen. Høretesten går stadig ikke igennem. Jeg begynder at blive irriteret over, at de ikke kan levere ordentligt udstyr. Vi får beskeden, at vi skal køre til Gentofte Hospitals audiologiske afdeling et par dage efter, for at få foretaget en høretest. På intet tidspunkt slår det mig, at det kan have noget med Adrians hørelse at gøre.

 

Et par dage efter kører min mand, Adrian og jeg igen afsted. Vi småskændes i bilen over et eller andet åndssvagt. Og vi synes, det er fjollet, at vi sådan skal køre land og rige rundt, for at finde en ’høremåler’ der fungerer. Da vi ankommer, sover Adrian igen fra det hele. Jeg taler med sygeplejersken om, at min onkel er tidligere øre-, næse-, halslæge på stedet og smalltalker mig ellers roligt igennem hele seancen. Men sygeplejersken kan ikke få lyd igennem. Jeg er stadig ikke et sekund i tvivl om, at det selvfølgelig er udstyret der fejler noget, og først, da hun siger, at vi skal aftale tid til en decideret høretest, går det op for mig, hvad der foregår. Hvad hun fortæller os. Jeg stopper med at lytte til hende, min hjerne slår simpelthen helt fra. Og så bliver jeg stiktosset. Hvad bilder hun sig ind at sige, at min søns ører muligvis ikke duer. Jeg kan overhovedet ikke huske, hvordan vi kommer ud derfra, men jeg hyler hele vejen hjem i bilen. Adrian sover stadig. Hele tiden. Er han døv eller hvad? Er det derfor, han sover fra det hele? Derhjemme går vi helt i stå. Jeg hyler. Min mand bliver meget stille. Efter et par dage har jeg så småt hylet af og så tager jeg ellers arbejdshandskerne på. For hvis min søn er døv, må jeg jo forberede mig. Forberede mig på det liv, der venter ham og os.

 

Samtidig begynder vi at overveje og undersøge, hvad hans dårlige ører skyldes. En læge nævner, at Cytomegalovirus (også kendt som CMV) ofte er årsagen til sensorineutralt høretab. Jeg har aldrig tidligere hørt om CMV, men det skal ændre sig. Lægerne vil indsamle Adrians hælprøve, for at undersøge, om han har været smittet via mig under graviditeten og derfor er født med CMV. Lægen siger i samme ombæring, at vi ikke skal gå hjem og google CMV, hvilket vi jo selvfølgelig gør. Og lige som chokket fra høretabet er ved at bundfælde sig, går vi fuldstændig i chok over, hvad vi kan læse os til, at CMV kan medføre af modbydeligheder. CMV er kun alvorligt for det ufødte barn og jo tidligere i graviditeten, at fosteret smittes, jo værre. Som gravid vil du opleve CMV som en let influenza og som skolelærer og mor til et børnehavebarn, har jeg været igennem flere (hvad jeg troede var) harmløse infektioner i min graviditet. Vi ender med at vente måneder på, at få svar fra hælprøven.

 

I mellemtiden går vi til flere høreprøver. Disse foretages i en lille lydisoleret boks, hvor barnet skal ligge helt stille og sove. Længe. Og med elektroder og ledninger i hele hovedet. Når barnet sover, slukkes lyset i boksen og så starter målingerne. Hvis barnet rumsterer eller værre, vågner, stopper målingerne. De sætter en hel dag af til et enkelt barn. Så sidder man der i en lille lydisoleret celle i komplet mørke med et barn, der for alt i verden skal forblive sovende. Der er intet ur i rummet, hvilket giver en følelse af, at man befinder sig i en tidslomme. Der er bare dig, en briks, en sygeplejerske, en helvedes masse ledninger og dit sovende barn. Så kan du ellers sidde i stilhed med dine egne sorte tanker. I flere timer. Adrian og jeg ender med at overleve fem af disse dage, og han klarer dem så fornemt, hver gang mere eller mindre i et stræk. Udover, at afdelingen mister vores resultater fra en af undersøgelserne, føler vi os rigtig godt støttet undervejs. Vi er i gode hænder.

 

Til den sidste høreprøve er Adrian blevet 5 måneder. Når barnet bliver 6 måneder ændrer søvnen sig, og man foretager derfor oftest ikke de sovende høretests derefter. Vi møder, som så mange gange før, kl 8.45 på Gentoftes audiologiske afdeling. En læge kigger Adrian i ørerne for at se, der ikke er væske, voks eller andet, der kan forstyrre målingerne. Jeg spørger, om de efterhånden har fået noget fra hans hælprøve. Lægen slår det op og jo, det har de. Han siger meget hurtigt, at der ikke er sporet CMV, og jeg springer op af stolen af lettelse. Han kigger igen på sin computer og siger så, ‘Hov nej, vent. Lad mig lige se igen. Jo, undskyld, prøven er positiv for CMV’. Og med den pinligt klodsede aflevering af en hjerteskærende og yderst afgørende besked, kan jeg ellers sætte mig ind i ‘cellen’ med en sovende Adrian og mine utallige tanker og spørgsmål. Kan han være hjerneskadet? Kan han blive blind? Virussen er progressiv de første år af barnets levetid – har vi kun set toppen af isbjerget? Jeg hyler igen hele vejen hjem i bilen. Adrian sover.

 

Nu ved vi, at han har medfødt CMV. 80% af børn født med CMV har ingen symptomer eller funktionsnedsættelser. 10% har akutte symptomer, som ses ved fødslen. De sidste 10% oplever få, mildere symptomer såsom hørenedsættelse. Det er muligvis Adrian. Han er i skrivende stund lige knap 6 måneder. De sidste høretests viser, at hans venstre øre er indenfor normalfeltet. Hans højre har en mild nedsættelse. Han hører på det højre ligesom, hvis du stopper en pegefinger i øret. Han får baslydene, men har problemer med diskant. Det vil muligvis påvirke hans konsonanter, hvis ikke, det dårlige øre bliver hjulpet af et høreapparat, hvilket vi netop har fået til ham. Vi oplever absolut ingen effekt, da han jo heldigvis har så meget hørelse, som han har. Så langt, så godt.

 

Vi bliver også indkaldt til Rigshospitalets børneambulatorie, hvor en børnelæge skal se på hans generelle udvikling. Dette gør man, da der med CMV kan være en risiko for nedsættelse af barnets motoriske- og kognitive udvikling. Børnelægen møder os med en enorm varme og forståelse og sender os hjem med beskeden, at vi ikke skal bekymre os om ham. Han er lige, hvor han skal være – og mere til. Vi føler os lettede, men kan hele tiden mærke en lille skyggeside lure indeni, da vi ved, at virussen er/kan være progressiv. Vi ved altså ikke noget med sikkerhed. Men gør nogen af os det? Ved nogen af os, om vores børn får problemer med at regne som 9 årige? Får svært ved at læse? Bliver syge? Vi skal møde hos samme læge igen, når Adrian er 1 år til december.

 

To_The_moon_honey_Sharing_is_caring_Karoline_de_-Lony_høretest_nyfødt_baby_høreapperat_Adrian_

 

Adrian har et lidt dårligt øre. Fred være med det. Han er mild, nem og en drøm af en unge. Og hvad der kommer, kommer. Det har været en hård start på det udvidede familieliv, nok mest for min mand og mig. Heldigvis. Adrian har uden at vide det sat mange ting i perspektiv. Vi har som familie oplevet en nyfunden trang til hav og skov, og der venter en masse nye, spændende eventyr.

 

Vi står også over for en hulens masse besøg på Gentofte Hospitals audiologiske afdeling. Der skal tages aftryk til ørepropper hver 3. uge, og der skal løbende foretages nye høretests. Vi har ikke set halvdelen af de venner, vi plejer, og nogle har haft lettere ved at sætte sig ind i og rumme vores tilværelse end andre. Sådan er det jo, når det brænder på. Nogle synes måske, vi har haft hovederne oppe i vores egne røve. Men vi har faktisk bare haft travlt. Travlt med læger – men mest, travlt med hinanden.

 

Vi har et fantastisk system, der screener hørelse og tager hælprøver så tidligt. Der er på intet tidspunkt blevet sløset med tiden. Vi står allerede nu, inden Adrian er fyldt 6 måneder, med et veltilpasset høreapparat og derfor med udsigt til, at Adrian udvikler fuldstændig normalt sprog. Alt har været, og vil være, gratis. Jeg kan kun håbe på og ønske, at det vil være sådan for alle i fremtiden.

 

Foto Liv Winther

 

SE OGSÅ FILMEN, SE MOR, JEG HAR BRILLER.

LeaveCOMMENT

  • Camilla Nivaro
    REPLY

    ♥️

    juni 27, 2019
    • Karoline de Lony
      REPLY

      ❤️

      juli 13, 2019
  • Lise
    REPLY

    Tak for at dele. Alt det bedste til Adrian og jer!

    juni 29, 2019
    • Karoline de Lony
      REPLY

      Tak Lise ❤️

      juli 13, 2019
  • Sevil
    REPLY

    Årh, en stærk artikel. Jeg sidder med kuldegysninger på armene og tårer i øjnene. Hvor er du modig at dele. Møs Adrian fra mig og held og lykke med det hele. Han er seriøst for cute 😍

    juli 1, 2019
    • Karoline de Lony
      REPLY

      Kære Sevil

      Tak ❤️

      Kh
      Karoline

      juli 13, 2019
  • Charlotte
    REPLY

    Kæreste Karoline
    Først af alt, hvor er det fantastisk godt at høre at Adrians situation ikke er så slem som frygtet – jeg har læst din gribende beretning med stor medfølelse for dig og din lille familie – alt det bedste – Charlotte

    juli 2, 2019
    • Karoline de Lony
      REPLY

      ❤️ tak Charlotte

      juli 13, 2019
  • Lulu
    REPLY

    Hej Karoline. Jeg har læst din artikel og har været det samme igennem med min datter, Lily. Hun er så helt døv og har i dag CI’er. CMV er en rigtig grim virus vi desværre først bliver gjort opmærksom på når lægerne undersøger for den. Din tanker og følelser kan jeg virkelig sætte mig ind i – jeg har siddet med præcis de samme tanker. Jeg håber det bedst for jeres lille familie. Masser af varme knus til jer!

    juli 5, 2019
    • Karoline de Lony
      REPLY

      Kære Lulu

      Jeg er glad for, at høre fra dig. Fra andre, der har oplevet det samme. Det kan være ensomt at stå med alene. Jeg ønsker også jer det bedste – og CI er en helt utrolig opfindelse. Tænk, at man kan give ikke-hørende lyd på tilværelsen.
      Er I stødt på andre komplikationer end Lilys ører?

      Mange hilsner
      Karoline og familie

      juli 13, 2019

Your email address will not be published. Required fields are marked *