Hjertebarn | TO THE MOON HONEY
  • en

Blog

hjertebarn_sharing_is_caring_Line_rossau_Liv_winther_3
hjertebarn_sharing_is_caring_Line_rossau_Liv_winther_3
ToTheMoonhoney_hjertebarn_sharing_is_caring_Line_rossau_Liv_winther_
ToTheMoonhoney_hjertebarn_sharing_is_caring_Line_rossau_Liv_winther_
To_The_moon_honey_hjertebarn_Sharing_is_caring_Maria_rossau_rigshospitalet_IMG_0184
To_The_moon_honey_hjertebarn_Sharing_is_caring_Maria_rossau_rigshospitalet_IMG_0184
TO_the_moon_honey_hjertebarn_sharing_is_caring_maria_rossau_Karoline_de_lony_IMG_0181
TO_the_moon_honey_hjertebarn_sharing_is_caring_maria_rossau_Karoline_de_lony_IMG_0181
To_the_moon_honey_hjertebarn_sharing_is_caring_Maria_rossau_IMG_0196
To_the_moon_honey_hjertebarn_sharing_is_caring_Maria_rossau_IMG_0196
hjertebarn_sharing_is_caring_Line_rossau_Liv_winther_2
hjertebarn_sharing_is_caring_Line_rossau_Liv_winther_2

Hjertebarn

Meet’n’greet

Line Rossau bor på Nørrebro sammen med sin kæreste Anders Voss og datteren Oda. Line er smykkedesigner af smykker under eget navn, men for tiden er hun mest på barsel med lille Oda, der blev født 11 maj 2019.

@linerossau

Line Rossau deler sin historie om at blive mor til et hjertebarn.

 

Uge 16 – en ekstra scanning

En tidlig mandag morgen i december tog jeg turen alene til Rigshospitalet for at få overstået en ekstra misdannelsesscanning. Ugen inden var jeg blevet tilbudt denne ekstra scanning, da jeg selv er født med en hjertefejl; et hul i hjertet. Som mor med sådan en hjertefejl er der en lille risiko for, at det kommende barn også kan fødes med en hjertefejl, men sandsynligheden er uhyre lille – omkring 0,5-1%.

Jeg lå bare og nød, at jeg kunne få lov til at kigge en ekstra gang ind til min datter. Selvfølgelig var der ikke noget galt. Sonografen var en ældre venlig dame. Hun gik roligt igennem samtlige punkter, som sådan en misdannelsesscanning nu engang omfatter. Hun scannede fostrets underben, lår, talte alle fingre og tæer. Ingen klumpfødder. Hun tjekkede fosterets hjerne og nyrer. Alt så fint ud. Da hun nåede til hjertet, begyndte hun at se lidt anderledes ud i ansigtet. Jeg tænkte, at hun nok koncentrerede sig. Det var jo netop på grund af hjertet, at jeg var der. Hun sagde, at jeg var svær at scanne. Hun blev ved med at scanne på det samme område. Igen og igen. Jeg kiggede på uret. Nu havde jeg ligget der i godt og vel 40 minutter. Kort efter opgav hun og sagde, at hun ikke kunne sige OK for det hele, og at jeg måtte komme igen til nærmere undersøgelse. Og så fik hun også lige sagt: “…men det er altså ikke Downs, og man kan godt blive opereret for det”. Hvad betød det? Hun sagde ikke, at der var noget galt. Men jo heller ikke, at der ikke var noget galt. Vi blev bedt om at komme tilbage tre uger efter.

 

Uge 19 – klar besked

I de tre uger kørte tankerne rundt, men samtidig var vi overbeviste om, at der selvfølgelig ikke var noget galt. Dagen kom for den anden ekstra scanning, og her blev vi mødt af to læger, som så noget alvorlige ud. De gav meget formelt hånd og fortalte os, at vi jo var der fordi, der var mistanke om, at vores datter havde en hjertefejl. Anders og jeg kiggede på hinanden, og pludselig gik det op for os, at der faktisk måske var noget galt med vores datter.
Vi sagde ikke et ord under scanningen, men hurtigt begyndte jeg at forstå, hvad de ledte efter, og jeg kunne godt se, at det ikke så helt rigtigt ud. Jeg tænkte, at måske var det bare fordi, de så det fra en forkert vinkel. Hvis jeg nu lige kunne ryste maven lidt, så det så ikke bedre ud? Men nej. Efter scanningen skulle vi med den ene af lægerne ind i et andet rum. Han fortalte, at de kunne bekræfte, at vores datter havde en hjertefejl, som hed transposition. Han tog en bog frem og begyndte at forklare, hvordan et raskt hjerte fungerer, og hvordan et hjerte med transposition fungerer. Jeg kan huske, at jeg tænkte, at nu er det alvor, og nu skal jeg bare høre efter, så jeg kan forstå, hvad min datter fejler. Jeg turde ikke fange Anders’ øjne – jeg var så bange for at gå i komplet opløsning.
Lægen forklarede os, at transposition ikke er en genetisk hjertefejl. Det er en fejl, som betyder, at de to store blodkar, som fører det ikke- iltede blod ind i hjertet, og det iltede blod tilbage ud i kroppen, er byttet om. En hjertefejl som er så alvorlig, at hun ikke ville overleve, hvis ikke hun blev opereret umiddelbart efter fødslen. Han forklarede i samme ombæring, at der ved operation helt naturligt er en risiko for død, handicap, iltmangel og/eller andre komplikationer. Og at vi skulle forvente, at vores datter ville være motorisk bagud indtil omkring skolealderen. Vi forstod alvoren. Lægen så det tydeligt i vores øjne, og prøvede hurtigt at forsikre os om, at det som udgangspunkt går rigtig godt under den type operation, som vores datter skulle igennem. At han i sin tid som læge ikke kunne huske, at der var sket et dødsfald grundet transposition. Men jeg var fuldkommen lammet. Jeg har ingen fornemmelse af hvor længe, vi talte med lægen, men da vi igen kom ud af hospitalet, holdt vi om hinanden. Og græd. I baggrunden kunne jeg høre svingdøren ind til Opgang 4, som kørte ind og ud til takten af mit hjerte. Det hamrede derudaf. Pludselig var den søde følelse af at skulle have en baby en helt anden. Skulle vi overhovedet have en baby?

 

Et værdigt liv

Jeg skulle have taget en fostervandsprøve. Hurtigst muligt, da der er større sandsynlighed for andre misdannelser, når man først har konstateret én. Herefter skulle vi tale med nogle specialister i genetik og tage stilling til, om vores datters liv var et værdigt liv. Igen skulle jeg op på briksen. Jeg fik stukket en lang nål ind i maveskindet og igennem livmodervæggen. Her trak de 30 ml. fostervand ud. Efter indgrebet skulle jeg ligge ned i 30 minutter og hvile. Ved fostervandsprøver er der en risiko på 2% for at opleve spontan abort. Sandsynligheden for at få et barn med transposition var 0,5 %. Tankerne væltede rundt, imens jeg lå der og ventede på, at jeg kunne tage hjem igen. Al den statistik.

En uge efter prøven fik vi svaret; der var ikke andet galt. Vi skulle have et hjertebarn – og vi glædede os. Men helt frem til fødslen ramte tvivlen os med jævne mellemrum. Var min egen hjertefejl årsagen til min datters? Og værre, ville hun overleve operationen? Hvad skulle vi gøre med alle de ting, vi havde købt – og babyshower? Jeg var så bange for at stå med alle minderne og ingen datter at knytte dem til, så jeg frabad mig en babyshower, hvilket mine veninder selvfølgelig respekterede. Som terminen nærmede sig, glædede jeg mig naturligt mere og mere, og knap 14 dage inden datoen fik vi både købt barnevogn og hentet tremmeseng.

 

Uge 39 – fødsel og operation

Maj nærmede sig. Det samme gjorde termin. Fordi, det var konstateret, at vores datter havde en hjertefejl, måtte hun ikke blive for længe i min mave. Derfor havde vi fået en tid i uge 39 til igangsættelse. Jeg blev indlagt og fik en masse piller, som skulle få min livmoder til at modnes og åbne sig. Pillerne gjorde ikke det store, og til sidst måtte de prikke hul på fosterhinden. Så skete der endelig noget, og vi fik efter en times tid vores egen fødestue. En fødsel er om noget altoverskyggende, og imens jeg koncentrerede mig om smerterne, gik tankerne ikke til den efterfølgende tid. Ikke på operation, ikke på risici, ikke på statistik. Bare på at føde. Og på vores datter.
Under fødslen skulle hendes hjertelyd overvåges, og der ville stå et hold læger klar til at suse afsted med hende i samme øjeblik, hun var ude. Netop den del havde vi forsøgt at forberede os på. At jeg ikke ville få mulighed for at sidde med hende efter fødslen, men at Anders i stedet skulle gå med hende og lægerne, imens jeg kom mig. Sådan blev det alligevel ikke helt. Heldigvis.
Da hun kom ud, skreg hun, og jeg fik lov til at sidde med hende i et par sekunder. Hun var så smuk. Jeg lagde mærke til hendes hænder, næsen, neglene, øjenvipperne. Alt var perfekt. Jeg fortalte alle, der var på stuen, at hun hed Oda. Jeg gav hende roligt til lægen, som stod ved siden af og hurtigt kom hun videre til neonatal-afdelingen. Hun blev ikke revet fra mig, som frygtet. Anders var hos hende. Men imens jeg fødte moderkagen, blev syet og kom mig, ramte det mig alligevel som lynet; klarer hun det? Klarer vi det? Jeg snakkede med jordemoderen om min frygt, og spurgte hende, om jeg ville få besked med det samme, hvis der opstod komplikationer.

Hun beroligede mig og hjalp mig med at finde min telefon, så jeg havde den på mig, hvis Anders skulle ringe. Efter et par timer, hvor Anders løb mellem mig og Oda, blev jeg endelig klar til at komme ned og se hende. Jeg blev indlagt på barselsafsnittet, og Anders blev installeret sammen med Oda på neonatal-afdelingen. Jeg sov ikke det efterfølgende døgn, det hele var frygteligt skræmmende. Der lå hun, under alle ledningerne og sonden, som hun var tilkoblet, og bare så så dejlig ud. Jeg havde sådan lyst til at tage hende op, men det kunne jeg ikke. I stedet brugte jeg al min energi på at lytte efter, hvad sygeplejersker og læger sagde – og på at malke ud.

 

Godnat, Oda

Oda blev opereret 3 dage efter fødslen. Vi skulle med op på operationsstuen og sige godnat til hende. Vi var nået så langt nu. Hun var her, og hun var det mest fortryllende, jeg nogensinde havde set. Hun skulle bare vågne igen – og uden skader af iltmangel eller andre komplikationer.

Det var en tidlig mandag morgen, og jeg havde sovet på neonatal- afdelingen med hende. Anders havde sovet derhjemme, da der på daværende tidspunkt ikke var mulighed for og/eller kapacitet til, at far også overnattede på hospitalet. Oda var blevet gjort klar til operation, og kl. 8 ville de køre hende op til operationsstuen. Jeg havde mest af alt lyst til bare at flå hende op af kuvøsen og løbe bort med hende. Hjem. Jeg var så bange for, at jeg ikke skulle se hende igen. Jeg filmede en lille film af hende, inden vi gik afsted mod operationsstuen. Jeg ville have et minde, hvis det nu skulle gå galt. Det var en skrækkelig lang tur op til stuen. Vi kom med hele vejen ind, og gav hende begge et kys, inden hun blev bedøvet. Hun, og dermed alt, var i lægernes hænder nu. Vi var blevet rådet til at forlade hospitalet, imens operationen stod på. Derfor gik vi den korte tur hjem og prøvede at spise og få lidt søvn. Operationen ville tage omkring 6 timer, og hospitalet ville ringe til os så snart, de var færdige.

Klokken nærmede sig 14. Vi lå i sengen derhjemme og ventede, fuldkomment lamslåede. Jeg kiggede på uret og tænkte, at nu måtte de godt snart ringe. I samme sekund ringede min telefon. Kirurgen Morten. Mit hjerte hamrede, og jeg skyndte mig at få sat telefonen på højtaler, så Anders kunne høre med. Det var gået godt! Lægen fortalte os, at de havde syet brystkassen sammen, at hun lå til opvågning, og at vi kunne komme og besøge hende. Vi græd lettelsens tårer. Og så styrtede vi ellers afsted til Rigshospitalet.

 

Godmorgen, Oda

Det var dejligt, men også hårdt at se hende, da vi kom til intensivafdelingen, hvor hun lå. Det lille barn, jeg kort forinden havde født, for derefter at sende på operationsbordet. Hun havde ingen farve i huden og var marineret i smertestillende. Dagen derpå var både hendes og vores kulør heldigvis tilbage. Oda var endelig vores, uden forhindringer.
Hun kom sig hurtigt, og efter to dage blev vi sendt videre til børnehjerteafdelingen, hvor vi skulle være, indtil hun var fri for ekstra ilt, pacemaker og havde lært at spise uden sonde. Nu skulle vi selv begynde at passe og pleje hende, skifte hende, give hende mad og tøj på. De helt banale babyting, vi havde glædet os til.
Hun lærte hurtigt at spise hos mig, hun tog på og trak vejret selv. Hun blev frakoblet alt hjælpeudstyr, og det var så befriende og opløftende at se hendes lille ansigt og krop uden tape, ledninger og slanger.

 

Velkommen hjem, Oda

Tre dage på børnehjerteafdelingen og så var vi klar til at komme hjem. Odas hjerte blev tjekket, inden vi blev udskrevet – det så rigtig fint ud, forsikrede lægen os. Vi glædede os, men det var samtidig meget utrygt at skulle forlade Rigshospitalet. De faste rammer, den konstante overvågning. At der var læger lige omkring os.
Da vi trådte ud ad svingdøren fra Opgang 4, skulle mine øjne vænne sig til det skarpe lys efter at have været dag og nat på Rigshospitalet. Verden var ikke gået i stå.

At få et hjertebarn som Oda er noget, man ikke kan forberede sig på. Når den store lykke ved at skulle have et barn overskygges af bekymringer og frygt. Vi føler os meget heldige, og er evigt taknemmelige for, at vores forløb gik ukompliceret. Men ligesom arret på Odas brystkasse, bliver oplevelsen siddende i os for evigt.

 

 

 

Fakta om hjertebørn

 I Danmark fødes der årligt ca. 475 børn med hjertefejl. Som regel er der ikke én bestemt årsag til, og i mange tilfælde ingen forklaring på, at et barn fødes med hjertefejl. Arvelig disponering spiller en vis, men lille rolle. Røde hunde (som man vaccineres mod i børnevaccinationsprogrammet) og enkelte andre infektioner i graviditeten kan også føre til hjertefejl, ligesom få kroniske sygdomme hos moren såsom diabetes og lupus. Allerede under graviditeten vil op mod 80-90% af de alvorlige hjertefejl være diagnosticeret. Alle i Danmark tilbydes helt rutinemæssigt en misdannelsesscanning midt i graviditeten, hvor der screenes for hjertemisdannelser.

Ved transposition er kropspulsåren (aorta) og lungepulsåren ombyttet. Hos de fleste børn er ombytning den eneste fejl. Hjertefejlen ses hos 5% af børn med medfødte hjertesygdomme. Diagnosen stilles ved ekkokardiografi. De fleste børn får ligesom Oda foretaget en switch-operation inden for den første leveuge. Over 95% overlever en switch-operation, og efter en vellykket operation er børnene fuldstændig symptomfri og kan leve normalt.

Fra Hjerteforeningen.

 

Tekst Karoline De Lony Foto Liv Winther

LeaveCOMMENT

  • A
    REPLY

    Jeg sidder her og ammer min nu 2 måneder gamle datter, mens jeg læser din historie og tårerne triller ned ad kinderne. Graviditeten og moderskabet er så fuldt af bekymringer og jeg kan kun forestille mig, hvordan I har haft det. Det er så flot og modigt af dig at dele din historie. Tusind tak. Jeg ønsker al det bedste for dig og din familie ❤️

    februar 17, 2020

Your email address will not be published. Required fields are marked *