Julie Flyvbjerg om at være mor til et barn med sjælden ganespalte
Da Julie Flyvbjerg og hendes mand kommer til misdannelsesscanning, ser noget ikke helt rigtigt ud. Efter flere prøver bliver det konstateret, at deres søn har en ganespalte, men omfanget kan først vurderes efter fødslen. Her deler Julie sine tanker fra en graviditet, der er præget af glædesløshed og bekrymringstanker, og om den første tid efter fødslen af lille Hans
“Det er dagen for 20 ugers scanningen. Min mand og jeg er meget spændte og nervøse, for vejen til graviditeten har ikke været nem for os. Til 12 ugers scanningen så alt fint ud, og det var som om, at vi havde nået den første milepæl. 20 ugers scanningen var den næste.
Jeg ligger på briksen og bliver scannet, mens jordemoderen fortæller os, hvad hun ser. Jo længere vi kommer i scanningen, jo mere rolige bliver vi. Alt ser flot ud, og det er så rart at høre. Hun fortæller, at hun har været det hele igennem, men hun mangler at se væske i fosterets mavesæk. “Han har sikkert lige tisset, så han skal bare lige drikke lidt mere fostervand”, siger hun. Vi bliver bedt om at gå en tur og komme tilbage en halv time efter. Da jeg er tilbage på briksen, er det stadig det samme billede, og vi får en ny tid to dage efter.
Det har ikke ændret sig, da vi kommer tilbage to dage senere, og pludselig ændrer stemningen sig, og der kommer en læge ind på stuen og fortæller os, at det tyder på, at vores baby har en misdannelse. Der bliver kastet forskellige mistanker op i luften, men det er utrolig svært at forstå, hvad de snakker om. Jeg græder og er i chok. Min mand holder mig i hånden og gør sit bedste for at trøste mig, mens han selv prøver at forstå, hvad det er, de siger til os.
En time senere får jeg foretaget en fostervandsprøve. Alt går så hurtigt og føles uvirkeligt for os begge. Der sker noget inde i mig i løbet af de få timer på hospitalet, og det er som om, at kontakten til min gravide mave og krop ændrer sig. Jeg har det som om, at jeg er igang med at tage afsked med min baby og alle de drømme og håb, graviditeten har symboliseret. Ventetiden på fostervandsprøven er ulidelig, og min mand og jeg skiftes om at være kede af det og stærke for hinanden. Dagene er lange og mørke, og vi er så bange for, at der venter dårligt nyt.
Vi venter fem dage på svar, og det er de længste fem dage i vores liv. Da vi kommer tilbage til opfølgende scanning, får vi til vores store lettelse besked om, at fostervandsprøven er normal. De laver endnu en gennemscanning og de fortæller, at de har mistanke om isoleret ganespalte. De kan se læben på vores baby, så læbespalte er udelukket. De fortæller, at der findes tre slags spalter – læbe-, gumme- og ganespalte. Når fosteret har en ganespalte kan det være forklaring på, at der er sparsomt fostervand i mavesækken. Dog kan man ikke scanne en ganespalte, så de fastholder, at det er en mistanke, og at vi først ved besked, når jeg har født.
Misforstået omsorg
Efter 20 ugers scanningen er jeg utrolig ked af det. Jeg vender det hele indad, bebrejder mig selv og prøver at finde svar på, hvad der har forårsaget, at min søn kunne få en misdannelse inde i min mave. Jeg lukker mig inde i mig selv, har svært ved at fokusere på mit arbejde og har ikke rigtig lyst til noget. Jeg føler mig depressiv i en stor del af min graviditet, og det er virkelig svært at være i. Det har længe været en drøm at blive gravid, og jeg havde glædet mig til denne helt særlige tid. Men nu hvor jeg er midt i den, føler jeg ikke, at jeg kan glæde mig, som jeg havde forestillet mig. Jeg er i stedet konstant bekymret og angst. Det er som om, at der ikke er nogen, der forstår, hvad jeg går igennem. Jeg føler mig forkert og alene, og det er ikke noget, der rigtig kan trøste mig. Folk omkring os, som ved, hvad vi gennemgår prøver på bedste vis at trøste os. De lægger vægt på, at vi i Danmark har de bedste kirurger til at operere. Der er også mange, der kender nogen, der har et barn med en spalte, og fortæller, hvordan de har det fint, og at det slet ikke er så slemt. Selvom jeg ved, at det kommer et godt sted fra, så er det dybt sårende at få sådanne kommentarer. Jeg føler, at det billede, jeg har haft af min graviditet og min forestående rolle som mor er fuldstændig ændret. Jeg kommer formentlig ikke til at kunne amme mit barn, hvilket var en stor sorg for mig. Så når nogen siger, at det er godt med flaske, for så kan både min mand og jeg give mælk til vores dreng, så gør det ondt indeni mig. For jeg er slet ikke der, hvor jeg kan se positivt på det. Det eneste jeg tænker på er, at vores søns start på livet vil blive meget anderledes, end jeg troede. Det vil kræve et behandlingsforløb med adskillige undersøgelser og en omfattende operation i 12 måneders alderen. Derudover kan det at have en ganespalte have en række følgevirkninger såsom forsinket taleudvikling, nedsat hørelse og eventuel behov for korrektion af tænder og kæbe.
Selvom jeg ved, at alle omkring os prøver at trøste os og vise omsorg, så føles det som en misforstået omsorg, og det er blot med til at forstærke følelsen af stå helt alene. Det eneste, jeg har brug for er, at folk omkring os rummer og anerkender vores smerte i stedet for at forsøge at fjerne den. For den kan og skal ikke fjernes – den skal have lov til at være der.
Uvirkelig fødsel
Resten af graviditeten bliver vi fulgt tæt på Hvidovre Hospital. Jeg bliver scannet hveranden uge for at holde øje med, at den lille fortsat trives inde i maven. Da jeg er til scanning i uge 28 afviger vægtprocenten betydeligt, og vores søn befinder sig nu i kategorien væksthæmmet. Det er endnu en bølge af bekymringer, der skyller ind over min mand og jeg. Hvorfor vokser vores søn ikke som han skal, og hvad betyder det? Vi taler med en fødselslæge, der fortæller os, at vores søn højst sandsynligt skal ud før termin. Resten af graviditeten går jeg til tjek tre gange om ugen – mandag og fredag får jeg lavet CTG og hver onsdag bliver jeg scannet. Det er som om, at mit hoved er stået af, og at det er min krop, der tager afsted til tjekkene. I det hele taget føles størstedelen af mig graviditet som noget, der foregår uden for mig og min krop. Jeg længes så inderligt efter at få vores søn ud til os, så vi ikke skal gå og spekulere og bekymre os over, hvordan han mon har det inde i min mave.
Jeg føder vores søn, Hans, ved et planlagt kejsersnit to uger før min termin. Han bliver med det samme undersøgt af børnelægen, og det viser sig, at han vejer et helt kilo mere, end hvad lægerne havde vurderet. Det er en kæmpe lettelse, og jeg husker, hvordan min mand står ovre ved ham og smiler stort og siger, at han er fin og stor. Men så kan jeg fornemme, at børnelægen og en sygeplejerske begynder at gøre klar til at forlade operationsstuen. Jeg får at vide, at vores søn har en ganespalte, og at de vil tage ham med op på neonatalafdelingen med det samme. Det hele går utrolig stærkt, og min mand når kun lige at bære vores søn hen til mit hoved, hvor jeg for første gang ser ham og kysser ham. Det er så underligt og uvirkeligt endelig at møde ham for så at skulle sige farvel til ham igen. I næste øjeblik er jeg alene på operationsstuen og lægerne går igang med at sy mig sammen. Det største i mit liv er lige sket, og nu ligger jeg her alene – uden min mand og uden min søn. Det føles helt forkert og helt uvirkeligt. Efter to lange timer får jeg lov til at komme op på neonatalafdelingen og endelig kan jeg ligge med Hans på mit bryst. En børnelæge kommer senere og fortæller os, at vores søn er født med en isoleret ganespalte og en underudviklet kæbe, hvilket er foreneligt med den sjældne Pierre Robin-sekvens (5-10 børn om året fødes i Danmark med den sjældne diagnose, red.).
Modermælk og modertårer
Vi er indlagt 14 dage på neonatal afdelingen på Hvidovre Hospital, hvor vi bliver taget rigtig godt af af et kompetent og omsorgsfuldt sundhedspersonale. Alt virker ret voldsomt på afdelingen, og vi prøver at finde vores plads i virvaret af bekymringerne for vores søn og i rollen som nybagte forældre.
Vi får besøg af en specialsundhedsplejerske fra Læbe-Ganespalte-Centeret i Hellerup, og hun lærer os at give Hans mælk med en specialsutteflaske. På grund af ganespalten, kan vores søn ikke danne vakuum, og jeg kan derfor ikke amme ham, og han kan heller ikke spise fra almindelige sutteflasker. Vi skal bruge en blød plastikflaske, som man kan trykke på og derved presse mælken ind i munden. Det er ikke nemt til at starte med. Det føles nærmest som en slags dans, hvor Hans og jeg skal holde den samme takt – ellers får han det galt i halsen eller op i ganespalten. Han tager godt imod flasken, men det kræver meget energi for ham at spise selv, så i starten er det en kombination af mælk på flaske og resten i sonde.
Min mælk er løbet til, og når jeg ikke giver flaske, så sidder jeg og pumper mælk ud. Jeg pumper hver tredje time døgnet rundt. Sygeplejerskerne siger alle, at jeg skal vurdere om jeg virkelig vil pumpe mælk ud til min søn, for det er krævende og hårdt arbejde. Jeg er meget splittet, for på den ene side vil jeg så gerne have, at min søn får min mælk, men på den anden side har ikke et særlig stort overskud psykisk, og jeg mærker hurtigt, hvordan pumpningen dræner mig for energi. Jeg ender dog med at bide det i mig, for jeg føler på en måde, at det er min pligt at give min søn min mælk. Nogle nætter sidder jeg og pumper mælk i mørket, kun med lyset fra min telefon, mens tårerne triller ned ad kinderne. Det var ikke sådan her, jeg havde forestillet mig, at starten på moderskabet skulle være for mig.
Efter 14 dage bliver det endelig vores tur til at komme hjem. Det er en vild følelse, for vi har været så fokuseret på at komme hjem, men nu hvor vi forlader hospitalet er det også med en vis nervøsitet. For vi har jo ikke prøvet andet som forældre, end at være indlagt med vores søn.
I tiden efter indlæggelsen er der meget, der skal fordøjes, og de bekymringer, der var i graviditeten har fået en ny form. Jeg fokuserer meget på ganespalten og bliver straks bekymret så snart, der er det mindste, der afviger fra det normale. På hospitalet skulle vi måle og veje hans måltider og skrive det ind i et skema, og det sidder stadig dybt i mig. Så snart Hans spiser lidt mindre, så bliver jeg så bekymret for, om han ikke får nok at spise og hvis det fortsætter, om vi så skal indlægges igen og han skal have sonde. Det samme gælder, når vi er til undersøgelser med Hans. Vi er konstant bange for, at lægerne skal sige, at der er noget, der ser mistænksomt ud eller lignende.
Det har været en lang og sej kamp at lande trygt og godt i moderskabet. Fra jeg drømte om at blive mor, til jeg stod med en positiv test i hånden, til nu hvor jeg kigger på min snart 5 måneder gamle søn. Min mand og jeg har for længst accepteret, at graviditeten var alt andet, end vi havde forestillet os og håbet på. Det var en hård tid, og det kan føles som om, at der er noget, der er blevet taget fra os i en tid, vi ellers havde forestillet os som den lykkeligste tid.
Hans skal opereres slut juli 2023, og det kommer til at blive utrolig hårdt at gå igennem. Men lige nu og her, så er vi så taknemmelig for, at vores dreng har det godt og trives trods sine udfordringer. Vi er blevet grebet af et system, der tager sig godt af os og vores lille dreng, og vi føler at vi er blevet stærkere forældre på baggrund af, hvad vi har været igennem. Og selvom vores søn har en ganespalte, så er han ikke sin ganespalte, men er en storsmilende, energisk og stærk dreng, som jeg har formet i min mave, og det finder jeg en stor tryghed og stolthed i.”
Tekst og foto Julie Flyvbjerg
Din kommentar