Noor Yassins verden gik i stå, da hun og hendes mand fem uger efter sønnen Daniel blev født, fik beskeden om, at han har Downs syndrom. Samme nat tog hun på Instagram kontakt til Anna Mezin, der står bag den populære profil Down With Hugo om, hvordan det er at være en familie, hvor et af børnene har Downs. Læs med her, hvor Noor og Anna skriver sammen om børnehave- og skolevalg, og hvordan de andre søskende reagerer på, at deres bror har Downs. Dette er andet afsnit ud af tre.

Noor:

Hej Anna, vi er begyndt at tænke meget over, hvad vi gør med Daniel og børnehave. Jeg synes, det er svært at vælge det, som vil være bedst for ham. I forvejen er jeg ikke stor fan af normeringen (hvem er det?), men jeg vil samtidig gerne have, at han går i en institution, hvor han kan spejle sig i typiske børn, men det skal også være et sted, der kan rumme ham og inkludere ham. Hvad har I gjort med Hugo, og hvad har I af overvejelser, når han skal starte i skole? Det er da også snart, ikke?

Læs også

What’s Up Mama: Noor og Anna – Om at opdage at ens barn har Downs

Anna:

Kære Noor. Jeg forstår godt dine tanker. På den ene side har vi ønsket, at Hugo skal inkluderes så meget i normalmiljøet som muligt. Fordi han trods sine udfordringer har evnerne og gåpåmodet til at klare sig. På den anden side ønsker vi også, at han skal have jævnaldrende og ligeværdige legekammerater, og dem finder vi jo ikke hos “normalingerne”, som vi kalder de almindelige børn 😉 Det er en fin balance.

Vi havde Hugo i almindelig vuggestue, hvor han talte for to børn. Derefter i børnehave, hvor han er på en stue primært med børn med Downs. Men på de andre stuer går der en masse normalinger, som han dagligt interagerer med. På stuen er normeringen 1-1, og de er bare så skidedygtige og gode til at udvikle børnene. Man føler virkelig, at det er een stor familie på den stue, og børnene er virkelig trygge.

Hugo starter i skole i august 2021. Vi har valgt en specialskole, fordi det giver de bedste muligheder for at få den støtte, han har brug for. Vi håber samtidig, at han kommer i klasse med nogle af sine chrome homies fra mødregruppen og børnehaven. Hvis drømmen går i opfyldelse, kommer han til at gå i klasse med syv andre med Downs syndrom. Vi var i øvrigt meget rørte efter at have besøgt skolen.

Vi har besøgt mange specialskoler, men denne her var noget helt specielt. Historisk set er det en skole for børn med Downs, men da der ikke længere bliver født så mange, har de åbnet lidt op for målgruppen. Det betyder, at alle, der går på skolen har en eller anden form for udviklingshandicap. Men kravet for at gå på skolen er, at du kan indgå i et fællesskab og have glæde af det. Og det kunne man tydeligt mærke under besøget. ALLE eleverne hilste på os, og stemningen var simpelthen så god. Og så går de ikke på kompromis med fagligheden, bare fordi eleverne er udfordrede.

Vi var meget imponerede efter besøget. Men det bedste var selvfølgelig, at ca. hver tredje elev, vi mødte, havde Downs. Det var helt utroligt at være et sted, hvor Hugo lige pludselig er en del af majoriteten fremfor at være minoriteten. Tænk engang, hvis han i sine 9-10 skoleår kunne få lov at føle sig helt almindelig. Det ville jo være fantastisk.

Da vi gik fra skolebesøget, fældede vi en tåre. Vi snakkede om, at det godt kan være, der er nogle steder, hvor vores samfund kan gøre det bedre. Men når man står på den skole og ser det daglige liv udfolde sig, så føler man sig meget heldig – at Hugo er født ind i et samfund som vores, der giver ham muligheden for hver dag at tage sin skoletaske på og begive sig ud i et miljø, hvor han er respekteret, elsket og ønsket. Hvad mere kan man som mor ønske sig?

Hvordan går det med dig? Nu er der jo gået noget tid, siden I fik Daniels diagnose. Hvilken forskel er der fra dengang til nu i forhold til, hvordan du kigger på ham? Fylder diagnosen stadig meget, eller er den røget i baggrunden til fordel for alt muligt andet?

Noor:

Åh, så kan man da virkelig ikke ønske sig mere. Jeg glæder mig til at høre meget mere om den skole. Måske Daniel også kan gå der, når tiden er inde ♥️ Vi har det godt under COVID-19-omstændighederne. Men kan godt mærke, at der følger en masse ekstra bekymringer med i forhold til Daniel. Diagnosen fylder faktisk ikke mere. Men det gør bekymringerne. Jeg er egentlig ret god til at skubbe det væk, men det har det med at trænge sig på i ny og næ alligevel. Det er vel de samme bekymringer, som man har for alle sine børn. De er bare ekstra forstærket. For hvem skal tage sig af Daniel, hvis der sker os noget? Både nu og senere i livet?

Men Daniel er Daniel, og jeg ville virkelig ikke ændre ham på nogen måder, hvis jeg fik chancen. Han giver så meget og siger så meget, selvom han ikke kan sige noget. Men det er også hårdt til tider. Babystadiet er jo voldsomt langt med en baby som ham. På mange måder er det dejligt, men på mange måder er det også bare at trække den hårde babytid i langdrag. Men vi har jo heller ikke travlt, og det er noget, Daniel har lært mig i stor grad. Før i tiden kunne jeg godt fange mig selv i at haste igennem dagene. Haste igennem årene. Nye mål, nye ambitioner. Og selvom at jeg stadig har det, så er det som om, at jeg er blevet bedre til at være i nuet og slappe af og bare nyde.

Hvordan står det til hos jer? Og hvordan er det at være mor til tre nu?

Anna:

At være mor til tre under seks år føles som at have en milliard børn. Der er så mange her-og-nu behov, de skal have opfyldt hele tiden, så alt hvad der ligger længere end et kvarter ude i fremtiden eksisterer ikke i min bevidsthed, før vi rent faktisk står i øjeblikket. Livet leves i det hele taget meget her-og-nu-agtigt hele tiden. Det kan til tider være hårdt, men egentlig synes jeg også, at det er ganske befriende. Alle små problemer forbliver små problemer, og de ting, der virkelig betyder noget, får lov at fylde.

Jeg synes i det hele taget, at det er blevet meget nemmere at prioritere de vigtige ting, efter jeg er blevet mor. Som om, at det er nemmere instinktivt at mærke efter, hvad der betyder noget. Efter at være blevet mor til Hugo er jeg også bare utroligt taknemmelig for alting. Det har jeg nok altid været. Men jeg er det endnu mere nu. For alle de små ting. Alle de små kedelige hverdagsting. Diskussioner om aftensmaden. Lange cykelture i regnvejr. Endeløse vaskebunker. Trætte mandag morgener. Føler mig så heldig, at jeg får lov at opleve alt det. Det har Hugo åbnet mine øjne for. Er det ikke underligt?

Måske er det noget med, at når man oplever, at livet vendes på hovedet, så blir man også utroligt klarsynet. Og det klarsyn har uden tvivl gjort, at jeg betragter livet med helt andre briller. Jeg tør godt sige, at Hugos anderledeshed er med til at gøre mig lykkeligere, end jeg ellers ville have været. Ikke for at bagatellisere de ekstra udfordringer, der kan være ved at være hans mor. For det kræver en ekstra indsats, ingen tvivl om det. Men de gaver han til gengæld er kommet med er svære at sætte ord på. Jeg tror ikke, man kan forklare det for et menneske, der ikke selv har et barn med Downs. Jeg har i hvert fald svært ved det.

Hvordan oplever du, at I bliver modtaget, når folk finder ud af, at Daniel har Downs?

Noor:

Ej, men I er så seje ♥️ Virkelig. Det er altså så godt gået. Jeg synes, det er hårdt med to 😂 Folk reagerer lidt forskelligt. Den ene reaktion er på en eller anden måde en form for begejstring og den anden er sådan en lidt medfølende måde. Forstår du, hvad jeg mener? Og så er der også dem, som reagerer som om, at det er det mest normale i verden.

Anna:

Det er næsten hårdere med to end med tre. For når man “kun” har to, så forsøger man trods alt at holde lidt fast i nogle principper og værdier og den “gode” opdragelse og alt det der. Når man får nummer tre, så gir man bare op og siger “fuck det hele” for man kan alligevel ikke følge med😂

Ja, kender godt de reaktioner. Jeg bryder mig ikke så meget om den medfølende. Jeg ved godt, at folk mener det godt. Men den får mig til at føle, at jeg har fået det næstbedste. Og sådan har jeg det jo ikke. Der er ikke nogen, der skal have ondt af mig, og der er slet ikke nogen, der skal have ondt af Hugo. Men det ved de jo ikke. De har aldrig mødt ham. Og det er stadig så mange fordomme og myter om det at have et barn med Downs, at jeg egentlig godt forstår, hvorfor nogen reagerer medfølende.

Har I egentlig talt med Gabriel om, at Daniel har Downs syndrom?

Noor:

Haha synes nu også, at jeg er begyndt at tænke det en del efterhånden 😂 og du har ret. I starten gjorde det mig ikke så meget, når jeg fik den medfølende reaktion, men det var også, fordi at jeg ikke var “helet” eller tilpasset til hele situationen. Men i dag vil jeg bare vise ham frem og vise, hvor stolt jeg er over ham, og hvor lykkelig jeg er for, at han er min.

Ja, vi har prøvet at forklare det, men det hænger ikke helt fast, udover at han kan forstå, at vi skal lære tegn til tale, fordi Daniel ikke kan tale endnu. Forstår Lou det med Hugo?

Anna:

Der er jo kun et år imellem Lou og Hugo. Og da Hugo er ældst, så har Lou aldrig kendt til andet. Vi har tænkt os at være helt åbne omkring det, når han kommer og spørger ind til Hugo en dag. Men han har bare ikke spurgt endnu. Han har indimellem fortalt os, at Hugo nogen gange snakker fransk, hvis han ikke helt forstår, hvad Hugo siger. Ligesom at han for nyligt glad bemærkede, at: “Mor! Hugo er begyndt at snakke dansk!”. Men han har ikke nævnt andet. Jeg tror bare, han tænker, at Hugo er Hugo. De er jo bedste venner og leger sammen fra morgen til aften. Men når dagen kommer, og han spørger os, har vi intet at skjule og vil på bedste vis forsøge at forklare ham, hvad Downs syndrom egentlig er.

Foto Liv Winther