Da Simone Wiuf Larsen for halvandet år siden var gravid med sit første barn, fik hun til nakkefoldsscanningen at vide, at hendes søn havde gastroschise – en misdannelse, hvor tarmene ligger uden for maven. Hver år bliver der født ca. 24 børn gastroschise-børn, men få kender til sygdommen. Her deler Simone efter grundig overvejelse sin personlige historie om sønnen Karl-William, der i dag er sund og rask.

I januar måned 2019 skulle vi til nakkefoldsscanning på Rigshospitalet. Egentlig var vi på ingen måde nervøse, for blot halvanden uge forinden havde vi betalt os fra en privat nakkefoldsscanning, som viste os de flotteste tal. Men vi tog alligevel scanningen på Riget med for at benytte lejligheden for at se vores lille blop igen og høre de små hjerteslag.

Igen fik vi flotte tal. Men med os fik vi også beskeden om, at vores baby havde gastroschise, og at en læge ville ringe til os senest dagen efter og fortælle os, hvad det betød for os. På vej ud af svingdøren tog jeg hurtigt min telefon op for at google ordet, for jeg havde aldrig hørt om det før. Og her væltede vores verden.

På google blev vi mødt med billeder af nyfødte babyer med deres tarme uden på kroppen. Det var så voldsomt at se, og vi brød begge to sammen midt foran indgangen til Riget.

Vi havde ikke nået at stille spørgsmål til jordemoderen, der scannede os. Nok mest, fordi vi ikke helt havde forstået, hvor alvorligt det var, og hvad der egentlig var galt med vores baby, og derfor vidste vi ikke, hvad vi skulle spørge om. Jeg kan huske, at noget af det eneste, jeg nåede at spøge om, var om der var en chance for, at det ville forsvinde i løbet af graviditeten. Til det svarede jordemoderen, at jeg umiddelbart var for langt henne til, at det ville gå i sig selv.

Læs også

Hjertebarn

Så det var først, da vi så billederne af, hvad gastroschise egentlig er, at det gik op for os, hvad vores baby fejlede. Nogle af de første tanker, der strejfede mig, var, at jeg formentlig skulle igennem en abort – for jeg kunne slet ikke forestille mig at få et barn, hvis tarme hang ud af maven. Det føltes som en evighed at gå og vente på samtalen med lægen. Vi brugte størstedelen af dagen og aftenen på at google os til svar og til at søge efter andre, der havde været igennem noget af det samme, men størstedelen af den information, vi kunne finde, var enten flere år gammel eller fra udlandet.

Dagen efter kom vi til en samtale med den bedste fødselslæge, vi kunne ønske os, og som fulgte os igennem hele vores forløb. Hun endte faktisk med at være den læge, der fik vores søn til verdenen ved kejsersnit. Det har rørt mig meget, og jeg føler, hun fik os godt igennem det hele – fra start til slut.

Til samtalen fik vi bl.a. at vide, at gastroschise er en medfødt defekt i bugvæggen, som fører til, at barnet bliver født med tarme – og sommetider andre organer – uden for maven. Ca. 24 børn bliver født med gastroschise om året herhjemme. Det ville betyde, at vores lille baby skulle opereres direkte efter fødslen for at få tarme og andre organer ind på plads, og at vi højst sandsynligt skulle være indlagt 3-6 uger efter fødslen.

Det var en god og beroligende samtale, selvom det var hårdt at høre om, hvad de værste scenarier er inden for gastroschise. Fødselslægen forklarede, at man ikke betragtede det som en slem operation på Rigshospitalet, da de “bare” skal have tarmene ind i på plads. Det, der kan være farligt er, hvordan tarmene udvikler sig ude i fostervandet, da de i værste tilfælde hæver op og vokser på grund af fostervandet. I nogle situationer er lægerne nødsaget til at lægge tarmene i en såkaldt “skorsten” efter fødslen, så maven stille og roligt kan få plads til dem – og derfor kan der forekomme flere operationer. Med andre ord kan der gå op til flere uger, før der er plads til tarmene inde i maven. Dertil bliver gastroschisebørn ofte født med umodne tarme.

Lige dér til samtalen gik det op for mig, hvilken graviditet der ventede mig/os – og hvilken første tid, vi ville få med vores nyfødte søn. Alt ved situationen gjorde mig ekstremt ked af det, og jeg følte pludselig, at alt ved at være gravid, og at det, som jeg havde nået at forstille mig omkring min graviditet og min fødsel, blev taget fra mig.

Vi brugte rigtig meget tid på at forberede os så godt som muligt til både fødslen, operationen og tiden efterfølgende. Vores fødselslæge havde arrangeret en samtale med en børnekirurg, som opererer gastroschisebørn, og som vi snakkede med omkring selve operationen. Derudover fik vi også en rundvisning på neonatalafdelingen, hvor vi på forhånd vidste, at vi skulle tilbringe de første nætter.

Det var virkelig rart at være så velinformeret, og det gjorde nok også, at vi ikke blev forstrækkede, da vi så vores søn for første gang ligge i en kuvøse. Vi var forberedte på det og vidste præcis, hvordan – og hvor voldsomt – det ville se ud.

I starten skulle vi til scanning hver 2.-3. uge, og oftere jo længere hen i graviditeten, jeg kom, for at følge tarmenes udvikling, som i de værste tilfælde kan risikere at springe eller blive afklemte, og som derfor kan være dødeligt for babyen i maven. Dette sker oftest til sidst i graviditet på grund af pladsmangel i maven. Derfor anbefales det, at man ikke går længere end til 37. uge.

Men selvom vi følte os i gode hænder hos hospitalspersonalet, var vi begge helt knuste. Drømmen om en almindelig graviditet og en naturlig fødsel blev der pludselig sat en stor, fed streg over. Vi følte os meget alene i det, forstået på den måde at vi ikke havde hørt eller kendte til andre, der havde født et barn med en misdannelse. Jeg følte mig også flov og havde ikke lyst til at fortælle min omgangskreds om min graviditet, fordi jeg ikke vidste, om vi ville nå helt til uge 37 og i sidste ende få en sund og rask baby. Det føltes ikke længere som en graviditet, men et kapløb om at nå i mål til uge 37.

Læs også

Kan du høre mig?

Jeg var nok også bange for folks reaktioner. Det lyder så voldsomt at sige, at ens baby bliver født med tarmene ude på kroppen, og folk har selvfølgelig en masse spørgsmål og bliver meget chokerede – præcis som vi jo selv gjorde, da vi fandt ud af det. Men jeg følte tit, at jeg skulle sidde og forsvare det og berolige andre, når jeg talte om det, og være den der sagde “Det hele nok skal gå” – selvom det netop er det, man selv har brug for at høre fra andre.

Samtidig havde jeg heller ikke lyst til, at folk skulle have ondt af os, og jeg følte tit, at vi var sådan en vandrerhistorie, der gik fra mund til mund. I dag vil jeg gerne fortælle vores historie, men når man er i det og ikke ved, hvordan det ender, er det bare enormt sårbart. Men da vi endelig selv var landet i det, begyndte jeg at dele det med flere og flere i min omgangskreds, fordi det selvklart fyldte meget hos os og var en stor del af min graviditet.

Ugerne gik, og til scanning efter scanning var tarmene stadig flotte – dvs. de var ikke hævet eller vokset. Vores lille søn voksede præcis, som han skulle, og jo tættere på vi kom på “målet”, jo mere lettede blev vi.

36+5 skulle vi møde til igangsættelse på Rigshospitalet. På trods af at vores lille søn havde gastroschise kunne jeg godt få lov til at føde vaginalt, dog med bælte på under hele fødslen for at sikre os, at han ikke blev utilpas undervejs. Jeg havde været meget i tvivl, om jeg ville føde vaginalt eller ved kejsersnit. Vores fødselslæge anbefalede vaginal fødsel, hvis det var muligt – hvilket dog kan være svært før termin. Derudover ville jeg gerne være frisk til at være der for min søn, og jeg havde virkelig ikke lyst til at skulle være indlagt på en anden afdeling end ham, hvilket talte imod et kejsersnit. Men fødslen var ikke længere noget, som jeg glædede mig til. For mig skulle det bare overstås.

Vi havde booket en privat fødselsforberedelse derhjemme med en privat jordmoder, som hjalp os med at forberede os på fødslen i vores situation, hvor vi jo vidste, at vi skulle igennem en igangsættelse. Derudover fik jeg to omgange modningsakupunktur og drak en masse hindbærblade-te i håbet om, at det kunne gøre igangsættelsen nemmere.

Efter en lang og sej kamp på halvandet døgn med Angusta-piller og vestimulerende drop endte fødslen i akut kejsersnit, da han ikke var helt tryg ved at blive tvunget til verden. Endelig kom vores søn ud til os. Jeg fik lov til at se ham kort, inden børnelægerne tog ham og gjorde ham klar til operation. En situation, som jeg havde frygtet helt ekstremt, men jeg var simpelthen bare SÅ lettet over, at han nu var landet i vores – eller rettere sagt lægernes – arme, og at han havde overlevet alle 9 måneder i maven med sine små tarme liggende udenfor.

Operationen varede kun halvanden times tid, og jeg fik lov til at få kørt min seng fra opvågningen ned på neonatalafdelingen så snart, at han var klar. Dér så jeg min søn for første gang, liggende i en kuvøse. Jeg havde endnu ikke fået lov til hverken at røre eller holde ham, og jeg kunne dårligt nok se ham fra min hospitalsseng. Et scenarie, jeg bare ved tanken havde grædt over mange gange de forhenværende måneder, men i momentet var jeg bare så glad og lykkelig over, at min søn endelig var kommet til verdenen, og at hans operation var gået godt. Lægerne havde fået lagt alle hans tarme ind på plads. Nu skulle vi bare give det tid, og hans mave skulle stille og roligt igang – og tarmene lære at arbejde. En proces, som kunne tage alt fra 14 dage til 6 uger.

De første 4 dage efter fødslen var vi indlagt på neonatalafdelingen. Tiden gik ekstremt stærkt, og bare det første døgn gik han fra at ligge i kuvøse med CPAP til at ligge i en åben vugge og selv være i stand til at trække vejret. Herefter blev vi overflyttet til børnekirurgiskafdeling, hvor vi ventede på, at hans tarme skulle begynde at virke. Jeg havde et meget stort ønske om at amme, hvilket jeg var forberedt på muligvis ville blive kompliceret, da jeg ikke måtte amme ham, før vi var sikre på, at der var hul igennem til tarmsystemet. Han fik parenteral ernæring og meget små mængder modermælk i sonde.

Læs også

Marie-Louise Bjørndahl og Wilbert

Der gik 8 lange dage, før der var gevinst i bleen. Og da vi dermed vidste, at der var hul igennem tarmsystemet, begyndte vi på amning. Heldigvis gik det så nemt for os, som man kun havde turde drømme om, og efter 10 dages samlet indlæggelse fik vi lov til at komme hjem med en sund og rask lille baby.

Karl-William er i dag 17 måneder og fuldkommen sund og rask. Han har den fineste lille navle med et mikroskopisk ar, som fortæller historien om hans hårde start på livet.