Hos de fleste kan hormoner fra p-piller, spiral eller minipiller holde symptomerne nede på endometriose, og det kan derfor fungere som en form for medicin. I mit tilfælde blev jeg faktisk først alvor syg, da jeg smed mine p-piller for at få børn. For p-piller havde indtil da holdt mig nogenlunde i vater.

Så da jeg, som det sker for de fleste kvinder i den fødedygtige alder, begyndte at arbejde alvorligt på at få børn, stak min endometriose fuldstændig af. Uden hormoner – som p-piller eller en spiral – har endometriosen perfekte levebetingelser, og den besluttede den sig for at møve sig grådigt rundt i min mave. Til sidst endte jeg med at være så syg, at jeg tilbragte mere tid på hospitalet end på arbejdet.

Jeg var ramt i voldsom grad af endometriosen. Den havde viklet sig ind i snart sagt alt, du kan komme i tanke om i en kvindes maveregion. Ikke ligefrem en optimal situation, når jeg var midt i livet. Men i den kaotiske tid, hvor jeg endelig forstod, hvor alvorlig en diagnose endometriose er, lykkedes det mig alligevel at få to skønne børn. Siden hen har jeg lært, at det ikke nødvendigvis er noget, man kan forvente sig som endometriosepatient. Og det gør mig naturligvis ubeskriveligt taknemmelig. Men hele forløbet, den manglende information og den tilstand jeg havde fået ud af det, gjorde mig også rasende. Især da jeg fandt ud af, at det er op mod hver tiende kvinde i den fødedygtige alder, der ligesom mig bøvler med endometriose.

Min retfærdighedssans var flosset, og jeg kunne ikke lægge det fra mig. En del af min selvterapi blev at skrive hele min historie og alle mine spørgsmål omkring det ned. Det blev i sidste ende til bogen “Bloody Hell”, der udkom i oktober sidste år. Det var rart for mig at sætte ord på, hvor frustrerende det er at leve med endometriose, og det føltes faktisk også (efter mange hovedbrud og samtaler med folk tæt på mig) som det rigtige at lægge mig selv først derud, hvor det gør ondt, når man skal tale åbent om en sygdom, der har taget bolig i ens underliv.

I dag er jeg der, at jeg kan gå på arbejde 25 timer (jeg har ikke flere kræfter), og jeg bliver sat i kunstig overgangsalder med medicin en gang om måneden på Rigshospitalet. Og hvis jeg ellers overholder at spise rigtigt, få motion og hvile upassende meget, så fungerer jeg nogenlunde. Men jeg kommer nok ikke uden om en operation. Den kan jeg snart ikke længere udsætte, og det er også et forsøg værd, for der er stadig en del dårlige dage for mig.

Det viste sig også, at der skulle komme noget helt og aldeles magisk ud af min oplevelse og efterfølgende historie. Efter bogen udkom, blev jeg lagt ned af mails og beskeder fra kvinder ligesom mig. Alle dem der også kæmper en daglig kamp, og som synes det er mere end svært at være endometriosepatient. De er glade og taknemmelige for, at jeg har brudt sejlet, men mest af alt kan de genkende sig selv, og det får dem til at føle sig mindre alene i diagnosen. Det gør mig både glad og ked af det. Glad fordi bogen jo så egentlig gjorde det, jeg håbede, den ville. Jeg ville gerne skabe et mentalt fællesskab, så den enkelte ikke følte sig så alene. Hvilket man jo i høj grad kan sige, at ingen af os gør. For alene her i Danmark anslår man, at omkring 125.000 kvinder lider af endometriose.

Men det gjorde mig virkelig også ked af det. For for hver eneste anden kvinde med de samme kvaler, som dem jeg oplever, får jeg en knude i maven. Fordi de skal kæmpe med smerter. Fordi de formentlig har fået nedsat deres livskvalitet på grund af sygdommen. Fordi de måske ikke kan gå på arbejde i det omfang, de plejer, sygdommen dræner dem nemlig for energi. Fordi nogle af dem, jeg har mødt på min vej efterfølgende aldrig kommer til at opleve glæden ved at blive mor. Oveni skal langt de fleste kæmpe med at blive forstået, accepteret og få en diagnose. Det, synes jeg, er dybt ulykkeligt.

Og det sætter kun en kæmpe stor fed streg under, at det i den grad er på tide, vi taler om den her sygdom. At vi som patienter åbner op omkring, hvordan det er at være os. Men også at omverdenen lytter og prøver at forstå den livssituation, vi, fuldstændig uden egen indflydelse, er blevet sat i. Og så kan det forhåbentlig på sigt åbne øjnene for, at i et større perspektiv kan vi gribe det anderledes an. Så de kvinder, der bliver ramt af endometriose, får hjælp og vejledning tidligere, end tilfældet er i dag. Og ikke mindst den støtte, de har uendeligt stort behov for, når de så er landet i hverdagen med deres nye diagnose. Det er sådan på tide, at vi prøver at hjælpe hinanden med at sætte endoen over i hjørnet, hvor den hører til i stedet for midt på dansegulvet.”