Refluks: “En svær start på livet”

I sidste uge udkom bogen ‘Refluks, hjælp din baby’. Bogens ambassadør, sangerinden Mathilde Falch, kender alt for godt følelsen af den magtesløshed, man som forældre står med, når man ikke er i stand til at fjerne sit barns smerter og lidelser. Mathilde deler her sine erfaringer og tanker om den ensomme færden og søgen, hun som mor til Leo med svær refluks, har været på.

Jeg vil forsøge at beskrive vores forløb med et refluksbarn. Vores kamp mod Leos smerter er stadig i gang, men som de fleste oplever manmarkant bedring før 6 måneder og er refluksfri inden for 1,5 år, de fleste før. Efter lang tids venten på at blive gravid og en graviditet med bækkenløsning glædede jeg mig meget til at møde min baby. Jeg havde gået til fødselsforberedelse, og jeg følte mig klar til at føde. Fødslen gik desværre ikke,som vi havde håbet. Efter 24 timers aktiv fødsel begyndte jeg at bløde voldsomt, og Leos hjertelyd faldt dramatisk. Vi troede to gange, at vi var meget tæt på at miste ham. Det lykkedes heldigvis endelig at få ham ud, uden at han pådrog sig en eneste skramme. Navlestrengen havde ligget fast omkring hans hals, og han var blevet hevet tilbage flere gange. Han kom op på mit bryst, og det var den dejligste følelse i verden. Desværre sad min moderkage fast, og jeg havde fortsat kraftige blødninger, så Leo kom over til sin far, og jeg blev kørt på operationsstuen.

Læs også

Mor til en baby med kolik

Vi var meget glade og lettede, da vi efter tre dage på hospitalet og to dage på Det Private Barselshotel, (fordi jeg havde mistet meget blod, fik brystbetændelse og havde problemer med at etablere amningen) endelig kom hjem. Vi glædede os til at komme ovenpå igen efter den hårde fødsel og vores livs chok ved frygten for at miste Leo.

Da der var gået nogle uger, begyndte Leo at græde meget. Han havde tydeligvis ondt og græd mange timer om dagen. Vi tog ham til lægen og fik at vide, at det var kolik, hvilket jeg hurtigt fandt ud af er en slags “skraldespandsdiagnose”, som man ikke kan bruge til noget, da den ikke fortæller noget om hvorfor babyen græder. Leos gråd eskalerede, og han græd næsten alle sine vågne minutter. Når han endelig faldt i søvn (i vores arme), vågende han hurtigt igen med et skrig. Han skreg af smerte i op til 20 timer dagligt og sov næsten ikke.

Det var den mest forfærdelige følelse, jeg nogensinde har haft – at se mit barn i smerte og ikke være i stand til at trøste ham, hjælpe ham og fjerne smerten. Jeg brugte hvert et øjeblik på at finkæmme internettet for information om smerte hos babyer. Jeg blev hurtigt overbevist om, at Leo måtte have refluks, og vi gik i gang med at afprøve alle de råd, vi kunne finde. Vi besøgte både kiropraktor, zoneterapeut, kranio sakral terapeut og osteopat. Vi fandt umiddelbart mest hjælp hos osteopaten.

Vi begyndte at give Leo mælkesyrebakterier, homøopati, bade i epsom salt og magnesiumolie. Jeg lærte vigtige zonepunkter at kende,og begyndte at give Leo lidt zoneterapi hver aften inden sengetid, da han var omkring 3 måneder. Vi søgte hjælp mange gange hos vores praktiserende læge, men hun var ikke til megen hjælp og sagde blot, at det var hårdt at have et kolikbarn, men at det ville gå over. Jeg anmodede flere gange om en henvisning til en børnelæge. En dag brød jeg ud i både gråd og raseri,da jeg sad i venteværelset hos lægen. Det resulterede endelig i en henvisning til en børnelæge.

Første dag vi besøgte børnelægen, fik Leo en recept på medicin (Nexium) for ’refluks i slem grad’. Det var virkelig rart at tale med en læge, der anerkendte vores søns sygdom og kunne gøre noget konkret. Desværre var medicinen ikke en løsning for os i længden. Medicinen hjalp noget.  Leo blev mindre forpint. Men han var stadig meget plaget, havde ondt og græd stadig en del, men ikke på samme lidelsesfulde måde og heller ikke i lige så mange timer som før medicinen. Han havde stadig meget luft i maven, forstoppelse og refluksanfald. Han var stadig i vores arme i det meste af hans vågentid og faldt kun i søvn på os,når vi sad på en bold og hoppede med ham. Han sov stadig kun 15-30 minutter ad gangen. Også om natten. Men han begyndte at få perioder i løbet af dagen, hvor han var glad og nysgerrig og havde det rart. Vi begyndte at lære vores dejlige dreng bedre at kende. Vi fik lov at se ham som den søde, sjove fyr inde bag alt smerten og ind imellem angrebene af refluks og mavesmerter.

I takt med at jeg fandt mere information om refluks, blev jeg ved med at støde på problemstillingen ’stramt tungebånd’ (PTT). Da Leo var fire måneder gammel, valgte vi at tage til Holland og få klippet (faktisk bliver det brændt) hans stramme tungebånd. Jeg vil ikke komme nærmere ind på det her, da jeg synes det er vigtigt, at du som læser selv tager stilling til problemstillingen ’stramt tungebånd’. Klippet fjernede desværre ikke Leos refluks, men jeg ved at mange har haft glæde af dette indgreb. Fordi stramt tungebånd forværrer refluks.

Leo havde det stadig ikke godt. Han havde næsten konstant uro og ubehag i kroppen, og han fik ekstra motorisk uro og forstoppelse af Nexium.  Han kunne fortsat ikke ligge på maven eller ryggen og sov stadig meget dårligt og lidt. Han havde stadig behov for konstant kropskontakt og nærvær fra mig og hans far, men uden at kunne ’putte’.  Dag efter dag, nat efter nat i vores arme. Vi var utrolig udmattede og desperate efter at hjælpe vores søn og desperate efter selv at få noget søvn og en mulighed for at bearbejde de seneste mange måneder i alarmberedskab.

Da Leo var 8 måneder, fik vi lavet en ultralydsscanning af hans mave og taget blodprøver på hospitalet (det tog mange måneder at få lov til at blive undersøgt). Undersøgelserne udelukkede, at der var noget andet alvorligt galt.  Det gav en stor ro at blive bekræftet i, at det ’bare’ var svær refluks og forstoppelse, han led af. Vi lærte, at vi måtte blive ved med at tage en dag ad gangen. Når det er rigtig hårdt, må man tage et minut ad gangen! og lade tiden arbejde for Leo.

Imens vi venter på at Leo ’vokser sig fra det’, har vi hjulpet ham og hjælper ham så godt, vi kan. Det har været og er stadig helt vildt hårdt og er stadig meget krævende at få livet til at fungere med et sygt barn. Min mand har taget så meget fri fra arbejde, som det var muligt igennem Leos første 13 måneder. Vi delte og deler stadig natten op så vi begge kan få en smule søvn. Vi forsøgte og forsøger at komme igennem den meget hårde periode sammen som en enhed. Vi aftalte blandt andet tidligt i forløbet, at alt hvad man siger og gør, når man er presset om natten, er nødt til at blive glemt, når man står op næste morgen. Der er simpelthen ikke plads til små diskussioner, når man er i krise medet sygt barn. Jeg ved, det er lettere sagt end gjort, men shit, man kan altså ikke magte også at være voldsomt uvenner, når man i forvejen ligger ned. Der er jo ikke andre, der står i kø for at hjælpe én. Et råd er at aftale at lige meget hvad, så går man ikke fra hinanden, inden barnet er 3 år.

Læs også

Refluks – symptomer og hvad du kan gøre for at hjælpe din baby

Da Leo var otte måneder, begyndte han at gylpe mindre. Det tog vi som et tegn på at lukkemusklen var ved at være moden. Da han var 8,5 måned begyndte vi nedtrapning af Nexium. Vi fjernede først 2,5 mg, så blev vi på den dosis i 14 dage, før vi gik yderligere 2,5 mg ned. Sådan forsatte vi indtil vi ramte 0 mg. Denne langsomme nedtrapning virkede godt for os. Der var, og er, mange gange hvor vi var ved at begynde medicin igen, fordi symptomerne kom tilbage, men vi prøvede at have is i maven, og efter et par uger valgte vi at nøjes ved homøopati, zoneterapi, magnesiumlotion, bade i epsom salt og Panodil. Jeg har senere fundet ud af at Nexium har en del bivirkninger som ingen læger har fortalt mig om.

Da Leo var 10-11 måneder fik han lavet en afføringsprøve (privat, da det offentlige ikke var til hjælp). Prøven viste en masse ubalancer i maven, blandt andet en rigtig grim bakterie (c-diff) og voldsom inflammation i tarmene, occult blod, rifter i tarmen, mangelfuld bakteriesammensætningog flere andre ubalancer. Vi tog prøven med til lægen, hvilket endelig resulterede i en indlæggelse.

Første nat på hospitalet var både sygeplejersker og læger rystede over i hvor store smerter Leo var. De konstaterede, at han var næsten søvnløs og ikke kunne sove for sine smerter. De tog alverdens prøver og testede ham for alle mulige sjældne sygdomme, hvilket var fantastisk at få udelukket. De fandt de samme svar som den oprindelige afføringsprøve. Meldingen er nu at det offentlige først vil behandle den grimme bakterie når Leo er to år, da den medicin man ordinerer, er for hård for den lille krop. Indtil da anbefaler de at holde ham smertedækket. Vi har heldigvis fundet en dygtig alternativ behandler og ernæringsterapeut, der har lagt en god behandlingsplan, med henblik på at slå denne grimme bakterie ihjel, uden hård medicin.

Leo falder stadig kun i søvn på os. På trods af hans 12 kg er han stadig i bæresele og kæmper med at “give slip” og falde i søvn. Vi hopper stadig på pilatesbolden med ham hver nat ml 5-50 gange, ofte op mod 6-8 timers hoppen og gråd hver nat. Det vil sige – hele natten. Vi er meget trætte, vores kroppe er fuldstændig udmattede af at bære vores søn i armene mange timer om dagen, og vi er i massivt søvnunderskud. Vi er rystede og ulykkelige over at vores søn har haft sådan en hård start på livet. At han ikke kan få lov til at have det dejligt og roligt, som det er meningen for en baby og et barn. Der er gået noget i stykker i mit hjerte af at se min søn i så mange smerter. Jeg er på mange måder en anden kvinde, end før jeg fik Leo.

Jeg ved, hvor hårdt og magtesløst det hele kan føles. Vi har selv været og er i perioder stadig, helt nede af udmattelse, chok og lammelse. Der har været perioder,  hvor jeg ikke engang kunne finde ud af at købe en pakke rugbrød eller hente posten. Al min energi bruges på at få Leo godt igennem dagen og natten. Jeg lider stadig af søvnløshed, også når jeg endelig har mulighed for at sove, når min mand hopper på bolden med Leo.

Jeg har været så optaget af at hjælpe Leo, at jeg har tilegnet mig en stor viden omkring refluks, gråd, maveproblemer, uro og søvnbesvær. Jeg har sideløbende valgt at uddanne mig som zoneterapeut. Jeg ønsker, at bruge min viden til at hjælpe og støtte andre i samme hårde situation. Jeg ved, hvor meget det betyder at tale med andre, der kender til livet med et refluksbarn/sygt barn, og det er blevet min mission at forsøge at støtte andre igennem den hårde periode.

Jeg sender jer alt det bedste i jeres kamp mod refluks.

Kæmpe kram fra Mathilde

Bogen, Refluks, hjælp din baby, udkommer 1. marts hos Baby Instituttet og koster  299 kr., kan købes HER.