“Et 18 minutter hjertestop havde en voksen ikke overlevet. Små babyer kan noget, ingen andre kan”

Charlotte Leises søn fik hjertestop efter fødslen, og lå død i 18 minutter inden han blev genoplivet. Hans hjerne tog skade, men imod alle odds lever 3-årige Vilfred i dag et børneliv, som er milevidt fra det, lægerne havde turdet håbe på

“På bordet ved siden af fødelejet ligger Vilfred. Han er blå og helt stille. Imens strømmer flere og flere kitler til på fødestuen. Vi ved endnu ikke, hvad der er sket, men da lægerne efter et stykke tid forsvinder ud af fødestuen med vores nyfødte baby, forstår vi, at noget er helt galt. Kort efter ankommer Babylancen for at overflytte Vilfred til Rigshospitalets intensivafsnit for spædbørn. Med høj fart og blå blink forsvinder min baby.

Jeg ser ham først nogle timer efter, jeg har født ham. Han er blevet lagt i respirator, og intensivsygeplejerskerne på Rigshospitalets intensivafdeling for nyfødte er i gang med at køle ham ned til 32 grader.

Vilfred har fået hjertestop. Det skal vise sig, at han har slugt fostervand og har fået et koagulation fast i halsen, og efter at have kæmpet med at få vejret, er hans hjerte til sidst stoppet med at slå. Vilfred ligger død i 18 minutter på bordet på fødestuen, og selvom lægen til sidst fik ham genoplivet, er der ingen garantier for, at vi får ham med hjem. Hans krop skal i stedet køles ned i 72 timer for at minimere skaderne efter den langvarige iltmangel. De næste tre døgn er altafgørende. Enten er der aktivitet i Vilfreds hjerne, eller også indstilles behandlingen. Der er uendeligt mange spørgsmål og ikke nogen svar, og det føles som at være statist i en film. Vilfreds far og jeg sidder på sengekanten og våger i døgndrift over vores nyfødte søn, og ved ikke om han vil overleve. Og hvis han gør – hvilket liv der så venter os på den anden side. 

Min baby er min patient

Der er ingen sød efterfødselstid med Vilfred, og jeg føler mig på ingen måde som en nybagt mor. Vores liv er i stedet blevet til et mareridt.

Vi bor på skift i vores nye hus i Espergærde og på hospitalet, da Vilfred endelig er stabil nok til at blive overflyttet til Nordsjællands hospital. Vilfreds storebror Villum er kun 18 måneder gammel og mine forældre flytter ind i vores hus og tager sig af ham og vores to store sammenbragte børn, når de hver 7. dag bor hos os. 

Jeg holder konstant øje med tallene på de mange maskiner, der overvåger Vilfred. Trækker i den røde snor og beder sygeplejerskerne suge hans luftveje frie. Læser journaler på MinSP og googler i vildskab viden om babyer med hjertestop og iltmangel. Jeg havde glædet mig til at amme, men skal i stedet lære at lægge en nasal-sonde, som han får min udmalkede modermælk igennem. Vi havde kun få besøg og der var ingen, ud over min søster, der sagde tillykke.

Læs også

What’s Up Mama: Noor og Anna – Om valg af institutioner og andres reaktioner på Downs

Hjerneskaden der knuser vores drømme

Indlæggelsen trækker ud i måneder, men allerede da Vilfred er tre uger gammel bliver hans hjerne MR-scannet. Resultatet viser, at Vilfreds hjerne har pådraget sig store og omfattende skader efter den langvarige iltmangel. Skaderne sidder i basalganglierne, som er de indre hjernekerner, der styrer kroppens basale funktioner. Han bliver diagnosticeret med Cerebral Parese, det som man tidligere kaldte spastisk lammelse, men hvor omfattende de skader, Vilfreds hjerne har pådraget sig, er, er der ingen der rigtig kan sige. Alligevel er det tydeligt at der ikke er mange fagfolk, der tror på ham. 

Vi får at vide, at Vilfred formentlig aldrig kommer til at kunne til at spise selv. At han formentlig aldrig vil komme op og gå eller få et sprog. Den dygtigste læge, vi møder, har heldigvis erfaring nok til ikke at dømme Vilfred ude på forhånd. Han er med til at holde håbet og drømmen om, at Vilfred vil få et godt liv på trods af sine skader i live.

Hjem på orlov

Da vi efter måneders indlæggelse endelig får ham med hjem på en åben indlæggelse, følger en hel masse udstyr med; Iltmaskine, sugemaskine og SAT-måler var bare nogle af de ting der flyttede ind med Vilfred. Palliativ Team skulle hjælpe os med overgangen fra hospital til hjem, og vi blev tilbudt at være tilknyttet Sankt Lukas Stiftelsen, som er et hospice der hjælper familier med alvorligt syge børn. Vilfred var stadig indlagt, og vi skulle komme til kontrol en gang om ugen. Derudover kom der en fysioterapeut ugentligt og vejledte os i, hvordan vi skulle træne Vilfreds lille krop for at give ham de bedste betingelser for at udvikle sig. 

Jeg havde i al den tid vi var indlagt, måske lidt naivt, længtes efter at komme hjem og nyde min baby. Men virkeligheden derhjemme er en hel anden. Vilfred græder utrøsteligt, tæt på konstant. Han har tydeligvis så meget ubehag i sin krop, og vil ikke holdes, så det føltes som at holde et vildt dyr i hænderne. Nogle dage tænker vi, at han aner ikke, hvem vi er eller, hvad vi er for ham, og jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at vi ikke også i den tid har sat spørgsmåltegn ved, om de gjorde det rigtige, da de genoplivede Vilfred.

Imod alle odds

Siden Vilfred var helt lille har vi trænet intensivt og systematisk med ham med det, der hedder Børnespecialisterne. Det er en slags hverdagsrehabilitering for børn som Vilfred, og er den bedste beslutning, vi har taget. For langsomt begynder Vilfred alligevel at udvikle færdigheder. Da han er fyldt et års tid, fornemmer vi, at der er mere end bare et tomt blik i hans øjne. At han rent faktisk lytter med stor opmærksomhed og fanger det, vi siger til ham. Han lærer at holde hovedet selv, sidde op, række ud og tage fat og bevæge sig hen over gulvet. Det går langsomt og kræver uanede mængder træning, men han udvikler sig. Efterhånden begynder han at rejse sig op med hjælp fra os og en bagudvendt rollator. Og da han er 22 måneder, tager han endelig sine første usikre selvstændige skridt.

Læs også

Hjertebarn

Det bliver tydeligt, at jeg hele det første år, har følt mig mere som sygeplejerske end som en mor for ham. Jeg har selv speciale i børn med særlige behov, og har studeret rigtig meget tilknytningsteori. Jeg havde aldrig forestillet mig, at det ville blive et problem for mig, men jeg kæmper med at tage ham ind. Jeg har trukket et jerngitter op i mellem os for at passe på mig selv og helt fysisk betyder alle de slanger og maskiner, der har fulgt Vilfred fra start, at der er en anden distance. Men for hver gang vi kan sende en ilt-måler retur til hospitalet, fjerne en SAT-måler fra håns storetå og lægge alarmberedskabet mere og mere fra os, begynder vi at tro på, at vi ikke skal miste ham. For hver ny milepæl Vilfred når, kan vi tage ham mere og mere ind og min tilknytning bliver stærkere og stærkere hele tiden. 

Vi drømmer stadig

Vores liv og forældreskab blev langt fra, som vi havde håbet og forestillet os. Alligevel har hverdagen på mange måder indhentet os igen, og vi gør, hvad vi kan, for at holde liv i drømmene om et næsten almindeligt familieliv.

I dag er Vilfred ikke længere en baby, men en 3-årig dreng, der løber rundt og leger. 10 timer om ugen, et par timer hver dag, går Vilfred i en helt normal børnehave. Det er godt for ham at lege med nogle andre børn og blive udfordret på en anden måde, end han bliver det derhjemme. Og det er godt for mig, der endnu ikke er vendt tilbage til mit arbejde, at have ro til at trække vejret engang imellem. 

Han er kognitivt og sprogmæssigt aldersvarende og selvom han fortsat får sonde fire gange i døgnet, er det lykkedes ham at spise mad med blød konsistens; lidt yoghurt, en blød bolle eller et stykke chokolade en gang i mellem. Træningen er stadig en virkelig stor del af vores hverdag, og vi tror på, at der stadig er mange muligheder for at udvikle Vilfred. Jeg har selv et mål om, at han inden skolestart vil være i stand til at spise selv. Det er stadig usikkert om det vil lykkes, men der er håb.

Vilfred er en éner

Efter opfordring fra Vilfreds læge søger vi Patienterstatning. Da afgørelsen, efter halvandets års sagsbehandling, endelig lander i e-boks føles det som om, jeg er ved at få et hjertestop, da jeg sort på hvidt læser, at Vilfreds hjerneskade ved den rette behandling kunne være undgået. På den ene side er jeg lettet over vi fik medhold, og at både Vilfred og vi er uden indflydelse. Det var en ulykke, der hændte os. På den anden side er det frygteligt at vide, at alt det Vilfred og vi har været igennem, kunne have været undgået.

Et 18 minutter langt hjertestop havde en voksen ikke overlevet. Små babyer kan noget ingen andre kan og det kan deres hjerner også. Vilfreds hjerneskade har naturligvis forandret ham, men jeg er også en anden i dag end før jeg blev mor til Vilfred. Det tror jeg er uundgåeligt. På mange måder er jeg forandret på godt og ondt. Nogle kalder det en slags post traumatic growth.

Vores andre børn, tror jeg også, er forandret. De har fra dag et set forbi slanger, maskiner og iltmåler og for dem har Vilfred altid bare været Vilfred. Han hører til her og skal være her. De ved, at de nogle gange skal tage særlige hensyn til deres lillebror, men jeg tror også de har fået en forståelse af, at nogle børn skal kæmpe mere end andre. Og at man derfor skal række ud og hjælpe andre. Det synes jeg er en fin læring.”

Tekst Charlotte Leise og Anna Rolin

Foto Private