WHAT’S UP MAMA: Sandra og Mia om at være mødre til præmature børn og indlagt på neonatal - TO THE MOON, HONEY

WHAT’S UP MAMA: Sandra og Mia om at være mødre til præmature børn og indlagt på neonatal

Sandra Bredgaard og Mia Linnea Jørgensen mødtes på neonatalafdelingen på Herlev Hospital, hvor de begge var indlagt med deres for tidligt fødte babyer, Aksel, der er født 28+0, og Saga, der kom til verden i 29+5. Læs her andet afsnit af deres ærlige sms-korrespondance om, hvordan det er to skridt frem og et tilbage på neo og om at føle sig utilstrækkelig som mor til et stort barn derhjemme og samtidig være indlagt med en præmatur

 

Sandra:
Hvordan går det? ❤️

Mia:
1703 gram! Vi har haft et par tilbagefald, så vi kommer ikke hjem foreløbigt 😞❤️ men sådan er det. Hun er 35 uger på torsdag i næste uge. Men hun har det godt – vejretrækningen og iltning er bare ikke stabilt endnu. Lungerne er for umodne, siger de. Så vi venter🙏🏻 Er SÅ træt af hospitalsmad 😅 og savner lidt en, man kender på gangen 🤗 Hvordan har I det?

Sandra:
Åååååh Saga ❤️❤️❤️❤️ Kan godt forstå, at du er ved at være godt træt af Herlev og bare gerne vil hjem og være én familie. Jeg må ærligt indrømme, at jeg synes, at det er ret svært at ”færdigbage” Aksel samtidigt med at være mor for Karl. Der er ikke nær så meget hud mod hud, og lydniveauet er jo også noget helt andet her. Det bekymrer mig. Og der kan jeg godt tænke, at THO (tidligt hjemmeophold, red.) måske er bedst for dem, der ikke har børn derhjemme også.

Jeg bøvler (igen) meget med amning. Synes, det er hårdt. Måtte på Herlev forleden pga. brystbetændelse og er nu i antibiotikabehandling. Glæder mig egentlig bare til, han bliver lidt ældre, der er styr på amning, og han ikke er så urolig.

Mia:
Kan godt forstille mig, at amning er svært. De små kan ikke tømme brystet på samme måde. Øv, hvor er det ærgerligt. Håber det lykkes ❤️🤞🏻!! Og at du undgår endnu en brystbetændelse.

Sandra:
Aksel har rundet 3 kg i dag ❤️ Og vi er udskrevet fra THO nu. Det er den vildeste rutschebane. Har været ret ked i denne weekend. Synes, det er overvældende at bære ansvaret for, at han skal tage på. Indtil nu har vi jo haft totalt kontrol med sonde. Bliver så usikker.

Hvordan går det hos jer nu? ❤️

Mia:
Åh det forstår jeg virkelig godt! ❤️ Skal han gå til tjek nu, eller er man bare sluppet fra Herlev helt? Det er altså vildt så flot og hurtigt, han kom sig ovenpå det med lungerne i starten, og hvor fint han har klaret sig🙏🏻

Sagas vejtrækning er ikke stabil, og lægen har sagt, at hun måske har de der stive lunger, som kan tage flere uger med ilt… men stadig usikkert. Det gør mig ked, at hun skal kæmpe med dem, men så igen kunne det være meget værre. Hvis vi skal have et par uger til med den CPAP, så må vi gøre det. Har haft to dage uden grædeture overhovedet 👐🏻 føler bedre jeg kan være i det og har også selv løftet hende nu. Rart, at hun ikke er nær så skrøbelig. Og så var øjenlægen her for første gang – det så normalt ud, så vi har tid igen om 14 dage.

Hvordan sover Aksel om dagen? Og hvad med natten, vender I ham, eller er han bare som en “normal” baby nu her? Eller du ved, hvad jeg mener 🙃

Sandra:
Årh hvor er det dejligt at høre, at du har det bedre, Mia. Og så stort at bære hende selv ❤️ Så begynder man virkelig at kunne connecte rigtigt og føle sig mere som mor. Syntes jeg i hvertfald 🙂 Saga er bare den sejeste, og det er du fandme også!!!! 🥰🥰

Han skal stadig gå til lægetjek på Herlev (tre gange, indtil han er 18 måneder), tjek med øjnene på Riget, ultralyd af hjernen ved termin, fysioterapi. Så der bliver stadig holdt øje. Men det synes jeg egentlig er meget rart og betryggende ❤️

Aksel sover ret meget om dagen, enten på mig eller i sin nest. Men om natten er han meget urolig og grynter, presser og “brokker sig”. Han er ikke meget for at ligge i sin bedside 🥵 Det handler meget om tryghed og er naturligt for præmatur i uge 37, siger min SP. Jeg ender altid med at tage sidste del af natten/tidlig morgen med ham på maven for selv at få lidt ro. Selvom man vist ikke rigtigt må 😬 Men ja, vi vender hans hoved ved hvert måltid, så han ligger på begge sider. Og skal også til at mavetræne nu. Så på den måde en meget almindelig baby. Vi kan også bære ham normalt 🙂😍

Mia:
Det er bare så godt at høre 😊🙏🏻 De tror, at Saga har BPD – “stive lunger”… og kommer nok til at have behov for langtids behandling med ilt og tryk. Er totalt nedtrykt. Tænk, hvis vi skal være her sommeren over 😞

Sandra:
Åh det er jeg virkelig ked af at høre. Kan man ikke gøre noget for at hjælpe det?

Mia:
Nej bare ilt og tid 😪 Man vokser fra det, men det kan tage tid. Åhhh altså 😑 og CPAP i laaaang tid måske. Stakkels næse.

Sandra:
Åh, sender så meget kærlighed til jer. Håber de åbner op for, at Björk må besøge jer snart!!

Mia:
Vi har fået godkendt, at min mor kan komme ind og tage hud mod hud timer, så vi kan ses som familie.

Sandra:
Det virker som en bedre løsning end at få Björk ind ❤️

Mia:
Ja ikke? Jeg savner efterhånden virkelig meget privatliv og muligheden for at gå rundt med sit barn. Ved ikke, hvornår det bliver. Og hun er jo 35 uger i dag og burde kunne komme hjem på THO 🙁

Sandra:
Det forstår jeg virkelig godt, at I trænger til!! Det er så begrænsende med alt det udstyr! Hvor meget pleje af Saga står I selv for nu? ❤️

Mia:
Nærmest ikke noget alene, fordi der har været så meget :/ Vi giver mad (de henter) og skifter ble, men i samarbejde med dem, fordi hun skal have hjælp til afføringen. Hun ligger med mere og mere ilt, så frusterende, lægerne ved ikke hvorfor. 30% ilt nu. Førhen lå hun uden.

Sandra:
Har de taget røntgen eller noget af hendes lunger?

Mia:
Ja men ikke for nyligt, tror de vil gøre det igen, så må vi se 🤞🏻

Mia:
Saga er i rundet de 2 kg i dag! Lægerne siger, at vi måske kan ende med at komme hjem med et iltapparat til hende – microflow hedder det vist. Lidt skræmmende selv at skulle stå for en maskine, der hjælper på vejrtrækningen, men de må jo have gode erfaringer? Og så længe vi kan komme hjem en dag… 🤷🏼♀️ Vi er også startet ammetræning – men det er virkelig op ad bakke. Hun dykker i ilten og kan slet ikke tage fat. Kan ikke helt overskue det pt. Men vi må se. Er der noget nyt med jer og amning? Går det bedre? ❤️

Sandra:
Åh, undskyld sent svar. Der er nok at se til herhjemme. Amning er stadig en udfordring. Jeg har tid hos en osteopat i næste uge ☺️ Hvordan går det med jer nu? ❤️

Mia:
Det går bedre. Hun ligger med meget lidt ilt, så jeg håber, at vi kan komme hjem uden noget udstyr omkring terminstidspunkt. Tror også, at det er det som lægerne satser på 🙏🏻 Er begyndt at omtale os som indsatte i stedet for indlagte uden at tænke over det 😅 så er det altså på tide snart… Hun har dog stadig lav blodprocent, men håber hun klarer den uden endnu en blodtransfusion. Er så klar til sommeren hjemme ❤️

Mia:
De siger, at hvis alt går godt og er stabilt, kan vi komme hjem i slut næste uge! Tør ikke tro det! Så må vi se, om vi kommer hjem med sonde, iltapperat og sat måler eller ingen af delene… 🤞🏻🌟 Har du egentligt gået tur med Aksel i barnevognen endnu?

Sandra:
I er fandme SÅ seje!!!

Har ikke rigtig gået ture med ham endnu, faktisk. Har lige skulle finde min egen vej med Aksel og give slip på, at han er præmatur. Tonsede jo byen rundt med Karl meget tidligt. Men har også bare været så træt og mest bare haft brug for at sove/ligge hud mod hud. Han er jo også kun 12 dage korrigeret – har jeg sagt til mig selv. Glæder mig til han bliver lidt større og jeg skal have rigtig barsel

Vi blev indlagt på Hvidovre i går aftes. Aksel har smerter og skriger utrøsteligt. I første omgang bliver han behandlet for mellemørebetændelse, og så skal vi til ultralyd af hans mave senere, da de vil undersøge, om det kan være årsagen til, at han gylper så meget og ikke tager på længere. Han har kun taget 20 gram på siden i torsdags. Jeg ammer ham og vejer ham før/efter, og de kan se, at han får de mL, han skal have. Men jeg tror ikke, at han får den fede mælk. Aksel har skreget det meste af natten, og jeg er så ked af det og udkørt. Føler mig så magtesløs 😔

Mia:
Åh Sandra, sikke noget 😞 Stakkels lille Aksel. Kan du ikke ringe herud og bede om at de tager sig af det? De kender ham jo ❤️ sig til hvis jeg skal gøre noget.

Sandra:
Vi er kommet hjem på åben indlæggelse nu. Han har fået antibiotika for mellemørebetændelse og måske han får lidt mere ro i kroppen, når den smerte går væk og kan spise bedre også ❤️ Er der noget nyt hos jer?

Mia:
Håber det går bedre med Aksel? ❤️ Vi er taget ud af microflow, og hun bliver ammet frit nu, uden at skulle veje, men hun tager ikke nok på, så vi skal give to flasker om dagen med noget fed protein. Planen er nu, at vi kommer hjem i start næste uge🙌🏻 Vi skal lige have det der førstehjælp osv.

Ej og Björk er overdrevet forkølet hjemme… hvordan kommer det til at gå 🤯

Sandra:
Synes det har hjulpet med antibiotika. Han tager på igen, men alligevel føler jeg bare, han mistrives. Sundhedsplejen kommer lidt akut om lidt, og vi skal snakke lidt om trivsel og veje ham. Han græder (skriger) rigtig meget og er meget urolig. Det er så hårdt. Ved ikke om græsset er grønnere på den anden side bare ved at give flaske. Det virker generelt som om, han bøvler meget med maven – han spænder hele tiden og sådan. Jeg ved det ikke. Synes, det er super svært og den der erfaring, jeg troede, at jeg ville have som andengangsmor, er der bare ikke rigtigt med en præmatur.

Ej, men hvor er det VILDT AT I SKAL HJEM!!! Er det ikke fuldstændig syret at tænke på? ❤️❤️❤️❤️ Hun er jo bare den sejeste altså! Og fedt, at I kan gøre det sådan med supplering med flasker.

Mia:
Hvor er det bare svært. Man er slet ikke forberedt på de udfordringer, der kan være med de præmature, som fx tarmene – alt skal åbenbart lige falde på plads:/

Jeg har også stor overproduktion stadig, og hun kan på ingen måde tømme brystet. De har sagt, at hun bliver jo i princippet først født nu, og har brug for den allerførste mælk, man danner efter fødslen, men den er jo allerede ude af brystet, derfor er ens mælk tilsvarende et barn på et par måneder, som ikke skal tage på i vægt på samme måde. Derfor kan det være nødvendigt med de flasker oveni.

Vi kommer hjem onsdag, siger Svend! ❤️😊 Wuhuuu… about time 😻

Sandra:
Årh Mia…. Hvor er det STORT!! Vil glæde mig til vi ses igen 🥰🥰

AFSNIT 1:

Sandra:
Hej kære Mia 🧡 Nu har du også mit nummer. Hvordan går det med seje Saga? Kh Sandra

Mia:
Hej Sandra, hvor hyggeligt, har tænkt på jer ❤️🙏🏻 Hvordan har det været at komme hjem? Og hvad sagde Karl til Aksel? Det går godt her, 1230 gram so far… og ude af kuvøsen 🤞🏻😊 Kh Mia

Sandra:
Årh, hvor er hun sej! Er det ikke bare vildt, at hun er mere tilgængelig nu? 🙏🏻

Det har været så fantastisk at komme hjem. Karl er så sød og omsorgsfuld og virkelig bare en stolt storebror. Men han har også haft brug for at have mig alene, så nogle gange har han lukket Aksel og Malthe inde i soveværelset. Hvilket er helt fair 😄 Synes allerede, at vi er landet meget godt. Skal selvfølgelig lige vende mig til at dele min opmærksomhed mellem de to.

Mia:
Åhh jeg får helt våde øjne, hvor er det stort og dejligt, at de endelig kan mødes 🙏🏻❤️ Det tager nok lidt tid, før man lander i den nye hverdag hjemme. Har I følt jer trygge nok ved det hele? Og hvordan går det med amning? Men jo så skønt, at hun netop er mere fri nu. Har virkelig svært ved ikke at ae og kysse på hende… 😅

Sandra:
Det øjeblik glemmer jeg ikke. Karl satte sig bare på knæ og sagde “hej lillebror” – jeg bliver også rørt af at tænke på det nu ❤️ Aksel er begyndt at spise lidt ved brystet, men får så resten på sonden. Han skal lægges til hver gang, han viser tegn på sult, og han skal vejes før og efter for at se, hvor meget mælk han får. OGSÅ om natten. Så nu bliver det nok for alvor hårdt  😄

Mia:
Nååeh det er så stort, man er jo et kæmpe følelsesvrag – hvor er det bare det bedste i verden ❤️Det lyder lidt omstændigt med vejninger, men hvis det er det, der skal til 😬

Skal hjem til Björk i weekenden 😊🙏🏻Hvordan og hvor længe bliver I fulgt nu ift. Aksel? Hvad er planen egentlig?

Saga bimler meget pt og ligger ret højt i ilt. Er nervøs for hendes øjne :/

Sandra:
Årh hvor dejligt! Virker Björk til at være “landet” lidt mere i jeres midlertidige tilværelse? ❤️De kommer herhjem to gange om ugen, og så skal man vist også en gang i mellem til ambulant kontrol inde på Herlev. Og man kan ringe til dem døgnet rundt. Tror man afsluttes helt ved termin eller når han kan spise sine fulde måltider ved mig og ikke har brug for sonde. Og så overgår man til sundhedsplejersken bagefter, så man følges stadig ☺️

Åh, den skærm og de lyde. Nu er hun jo også kommet ud af kuvøsen. Mon ikke hun også lige skal vænne sig til det. Jeg kan huske, at de sagde på Riget, at der skal ret meget ilt til over en meget lang periode ift at skade øjnene ❤️ Aksel har faktisk ROP stadie 2 (nogle tidligt fødte lider af ROP eller Præmaturitetsretinopati, som kan føre til nethindeafløsning med deraf følgende blindhed, red.) på begge øjne, og derfor skal vi til undersøgelse på Riget på mandag. Men øjenlægen sagde, at det ikke er noget alvorligt. Det meste går over af sig selv – og peaker normalt her omkring uge 35.

Mia:
Hvor dejligt, at man bliver fulgt tæt på den måde, og at de kommer hjem til én selv 🙂 Ja, Björk trives bedre nu med en mere fast hverdag – men hun er virkelig i trodsalderen, så det hele er lidt udfordrende, når man er hjemme. Og mere roligt på hospitalet faktisk 😅

Åh gud Sandra, der er så mange ting de kan få. ROP – det var jeg lykkeligt uvidende om. Men ja det er jo nok også aktuelt hos os, da Saga jo var så lille, og selvom det var tæt på uge 30, så stadig alt for tidligt. De har også talt om, at Saga skal have det der øjentjek, når hun er de der fem uger. Jeg har så svært ved at lukke ned for bekymringerne – det kører rundt i mit hoved. Men ikke alle behøver at få senfølger jo. Hvordan holder man humøret højt? Og troen på det bedste?

Sandra:
Havde det på samme måde. Syntes også, det var meget nemmere “bare” at være på hospitalet med Aksel. Der var ikke samme krav til en. Men det er jo bare heller ikke naturligt, at man skal skifte sådan mellem sine børn og være to forskellige slags mor nogle gange om ugen. Hvordan går det med Saga nu? ❤️

Jeg kan godt forstå, at du synes, det er svært. Og tankerne kan man bare ikke styre. Det er jo ikke meningen, at de skal komme ud så tidligt. Har I fået kontakt med psykologen på hospitalet? Jeg kan også mærke, at jeg bliver ramt af nogle katastrofe-tanker en gang i mellem. Sådan nogle helt overdrevne tanker om, hvad der kan ske med Aksel. Men husk, at Saga er en fighter. Hun er i gode hænder. Hver dag er en dag tættere på at komme hjem ❤️

Mia:
Tak for den 🙏🏻❤️ og beklager sent svar. Det svinger stadig meget med Saga, synes jeg. Altså i bund og grund har hun det godt. Men der kommer nye, små ting hver uge. Nu er hun tilbage i CPAP igen, og hun virker til at have ondt et sted, men lægerne har ikke fundet svar endnu. Havde den bedste dag med Björk i går, og så er det hårdt med Saga. Men nu er der jo også to små, man skal passe på. Hvordan går det med amningen og hverdagen hjemme? 🤗

Sandra:
Kan godt forstå, at det er virkelig frustrerende, og at du også først rigtigt kan finde roen, når det går kontinuerligt godt. Kan huske, at de sagde til mig, at det er normalt at gå to skridt frem og et tilbage, eller et frem og to tilbage. Men uanset, så er det altså også bare helt ok at være bekymret. At synes det er skide hårdt, træls og uretfærdigt. Du behøver ikke pakke de følelser væk! ❤️

Vi skal helt klart lige lande i at være en familie på fire, hvor der samtidigt også skal pumpes, skoldes udstyr, vejes før/efter amning osv. Der er lidt mere at se til end bare at være der for vores to drenge. MEN når det er sagt, så synes jeg, at det går godt. Amning er meget forskelligt efter, hvor frisk og klar han er. Prøver som udgangspunkt at lægge ham til, når han viser tegn. Men nogle gange er det kun få mL, han spiser. Og så falder han i søvn med det samme og orker ikke.

Mia:
Åh Aksel. Ja, alt det praktiske med skoldning/kogning af pumpeudstyr er altså lidt en tidsrøver, det oplever jeg virkelig også, når jeg er hjemme – og det er endda uden, at vi har Saga der.

Du har helt ret, og i det store hele så vokser hun jo, og dagene går, så det er jo rigtig godt🙏🏻 Tror også bare, at Hjalti og jeg er lidt forskellige steder i reaktionen. Jeg er nok ikke helt så langt endnu, som han er. Men vi har tredje besøg hos psykologen på neo i dag, og hun er virkelig sød og dygtig.

Sandra:
Det lyder rigtig godt! ❤️ Hvordan går det med Saga nu?

Mia:
Hun fik blodtransfusion i går aftes, fordi hun ikke ilter blodet godt nok rundt i kroppen. Og hun er tilbage i CPAP. Hun har smerter, og de ved ikke helt, hvor de kommer fra. Vi er brudt helt ned… Er så bange for ikke at få hende med hjem. Og der er corona-udbrud i børnehaven, så jeg er hjemme i isolation med Björk. Sindsygt dårlig timing. Jeg er så træt og udkørt, at jeg kørte ind i en anden bil i går… heldigvis skete der ikke mere, men alt sker bare oveni hinanden. Fuck, det er hårdt det her 😔

Sandra:
Årh for fanden Mia. Jeg er dybt berørt af din besked. Det lyder som nogle fuldstændig sindssyge dage!! Hvad gør de for at undersøge hendes smerter? Og må du så ikke komme på Herlev?!

Mia:
Jeg ved det ikke, de har taget røntgen og tjekker blodprøver hele tiden, men kan ikke helt finde svar… ved ikke, om vi skal lægge mere pres på de læger. Gør de nok, jeg ved det ikke… skal vi bare stole på dem? 😪❤️

Må gerne besøge Herlev, har de sagt, men venter lige til første negative test – just in case. Ej, jeg er så bange Sandra 😭

 

Sandra:
Åh kæreste Mia. Kan godt forstå, at du er bange. Nu kommer jeg med lidt rationelle betragtninger, men samtidigt vil jeg også gerne understrege, at jeg føler 100% med dig. Det er ok, at du er ked af det og ikke kan se lyset for enden af tunnellen lige nu ❤️ Men husk på, at selvom de ikke er på stuen hele tiden, så har de styr på hende og gør, hvad de kan. De lader hende ikke bare “gå til”. Det skal du stole på ❤️ Men hvis du ikke er tryg, så synes jeg, at du skal tale med dem. Enhver kan forstå den beskyttertrang og usikkerhed, som du oplever.

Mia:
Tak, det har du helt ret i, og vigtigt at huske på, når man er i følelsesernes vold (!). Jeg er nok også bare bange for det “akutte”. Hvis det pludselig udvikler sig, og man kunne have undgået det. Vil prøve at stole på, at Hjalti og lægerne har hende, og så kan jeg vitterligt ikke gøre mere herfra jo ☹️

 

Foto: Liv Winther og privatfotos

Din kommentar

Din email adresse vil ikke blive offentliggjort. Nødvendige felter er markeret med *

Luk

Ingen varer i kurven.