“Jeg føler jeg er her på lånt tid”
Brand designer Caroline Feiffer fik konstateret lymfekræft, da hendes datter Clio var 6 måneder gammel. Sidste år delte Caroline i en podcast på To The Moon, Honey sin historie i en efterfødselssamtale, som udkom i forbindelse med vores indsamling til Kræftens Bekæmpelse. Vi har mødt Caroline et år efter udgivelsen, hvor hun fortæller om sit tilbagefald og om trangen til at være tæt på sin datter hele tiden
Kun fire måneder efter, at Caroline i februar 2020 blev scannet og var i komplet remission, mærker hun, at noget ikke er, som det skal være.
“Jeg var træt og havde synkeproblemer. Jeg kunne mærke, at der foregik noget i min krop. Da jeg var til min fire måneders kontrol, sagde min læge, at han mente, det var psykisk, og at det var en angst for tilbagefald, der havde sat sig i min hals. Ingen kunne hverken se eller mærke noget, når jeg blev undersøgt.
For at give mig ro i maven tilbød min læge mig at få en ultralydsscanning af min hals. Jeg lænede mig ind i lægernes overbevisninger om, at jeg ikke var syg og tog til scanningen alene. Det blev ret hurtigt tydeligt, at min intuition stemte – kræften var tilbage. Det var et kæmpe chok! Når jeg tænker tilbage, så vidste jeg det inderst inde godt, men jeg håbede selvfølgelig på, at det var mig, der var off,” fortæller Caroline.
Det er sjældent, at man får et tilbagefald så kort tid efter et endt forløb med positiv respons, og Caroline står overfor et nyt og hårdere behandlingsforløb. Det indebærer tungere skyts rent behandlingsmæssigt.
“Da min mand og jeg sad til konsultationen, og min læge fremlagde planen for mig, blev vi begge blæst bagover. Med tre ugers mellemrum skulle jeg have den kemobehandling, der hedder DHAP, som er heftig. De tre ugers pause er til for, at kroppen skal komme sig før næste behandling påbegyndes. Jeg skulle også have høstet stamceller og igennem et strålingsforløb, for til sidst at få en fem dages højdosis kemobehandling for at nulstille kroppen, inden stamcellerne bliver givet tilbage.
Tre døgn i helvede
Jeg fik lov at få behandlingen derhjemme. Min mand Steffan var min sygeplejer, der sørgede for, at jeg fik medicin og saltvand i konstante mængder intravenøst. Jeg lå i soveværelset med en storskærm foran mig med ligegyldigt tv, men det hjalp, at der var noget der kørte. Jeg kunne hverken spise eller drikke, og jeg kastede også lidt op denne gang modsat min første behandling. Jeg tog 3 kg væske på i løbet af de tre døgn på grund af den store mængde saltvand, men da jeg blev frakoblet på tredjedagen raslede det af, og jeg tabte det dobbelte på et par dage – væske og muskler, der bare forsvandt. En læge forklarede mig, at det var, fordi kroppen hver dag arbejdede så hårdt, at det svarede til at løbe et maraton, alt imens jeg lå ned.
Det var umenneskeligt og helt ekstremt hårdt i tre døgn. Lyden af maskinen med medicin, der konstant løb ind i min krop ’zziiipp zziipp’ drev mig til vanvid, og jeg fik kvalme bare af lyden. Min mor og svigermor flyttede ind, så de kunne være der for Clio, mens Steffan passede mig.
Da de tre dage var overstået, kunne jeg komme ud af soveværelset og se min datter. Efter halvanden uge havde jeg samlet kræfter nok til at komme ud i verden. Og jeg skulle bare have så greasy mad som muligt, så snart jeg kunne spise igen. Jeg kørte så meget fedtholdigt mad og burgers ind, men lige meget hjalp det – det var skræmmende at mærke, hvor meget nedbrydelse min krop var udsat for. Jeg kæmpede for at tage på, og det gjorde mig vildt bange, at det ikke kunne lade sig gøre. Det, jeg var igennem de tre gange på ni uger, var så ekstremt, at det fik mit første forløb til at føles som peanuts.
Jeg skulle høstes for stamceller, og man ventede på, at mit immunforsvar begyndte at arbejde og stige i tal igen efter den sidste af de tre DHAP-behandlinger, men der skete ingenting. Min krop havde stadig ikke nået at komme sig ovenpå mit første forløb, og min ene æggestok var blevet fjernet, inden opstart af DHAP, så min krop var i knæ.
De havde regnet med, at det blot skulle tage et par dag at høste, men der skete ingenting. Hver morgen i den uge mødte jeg på stamcelleafdelingen til blodprøver og blev skuffet sendt hjem, da mine hvide bloglegemer ikke var høje nok. For at sparke dem i gang fik jeg vækstsprøjter hver aften af en hjemmesygeplejerske. Jeg nåede at få 32 stik i mit maveskind, jeg var tæsket gul og blå som én stor nålepude. Jeg fik kvalme efter hver indsprøjtning og levede af croissanter med ost fra Meyers i løbet af de seks dage, vi var i gang med høstforløbet.
Indlagt i isolation i to uger
Sidste led i min behandling var at få transplanteret mine stamceller tilbage i kroppen, og jeg skulle indlægges på Rigshospitalet i 14 dage. Det er som regel forbundet med noget lidt rituelt, fordi man faktisk skal have sprøjtet noget fantastisk godt ind i kroppen. Jeg lå i isolation, fordi man er ekstra udsat efter højdosis kemobehandlingen, som slår alle celler i kroppen ihjel – gode som onde. Kroppen udskiller også en dåsemajslugt, som andre skal skånes for. Stamcellerne kommer fra frys og ligner en klam lyserød slush ice. Det skulle være en smuk oplevelse, men jeg var i smerte og græd og græd, fordi der var så meget, og det var så koldt. Og fordi mit høstforløb havde taget mange dage, var der flere poser, og de skulle i stedet give det over to dage.
Min datter Clio på 2 år havde tegnet tegninger til mig, som Steffan havde skrevet datoer på – det blev mit pejlemærke og nedtælling til at skulle se hende igen.
Efter at jeg havde fået mine stamceller tilbage, var jeg plaget af mavesmerter og fik morfin sprøjtet direkte i låret, og jeg kan ikke huske særligt meget fra de dage. Det viste sig, at jeg havde fået det, der hedder mucositis – et resultat af at kemoen havde ødelagt mine slimhinder, hals, spiserør og mavesæk. Jeg kunne ikke spise og fik lagt en sonde, som de begyndte at give mig ernæring fra. Min mave reagerede så stærkt på det, og jeg græd, fik ondt og fik mere morfin.
De dage er tågede, fordi det bare er ren overlevelse. Mit infektionstal er på over 300, jeg har feber, og de undersøger mig for alle mulige maveinfektioner. Jeg får så meget antibiotika på drop og som medicin generelt. Jeg mister min stemme og kan ikke spise. På det tidspunkt har jeg ikke set eller talt med Clio i 10 dage. Det var så umenneskeligt – det skal ingen mor igennem.
Jeg smurte min hals med morfin gel, så jeg kunne ringe og hviske-tale med Clio over Facetime. Da hun så mig, kunne jeg mærke, hun var sur på mig – jeg havde svært ved at connecte med hende, og hun havde ligesom lidt for travlt til at tale med mig. På det tidspunkt havde jeg tabt alt håret, og jeg havde slanger ud af næsen, og det kunne Clio jo se. Der har været ting, som vi ikke har kunnet skærme hende fra på samme måde som i mit første forløb, hvor hun var baby.
Da jeg var færdig med stamcellebehandlingen, handlede det om at få så mange kalorier indenbords selv. Det var svært med mucositis, som gjorde det for smertfuldt blot at synke mit eget spyt. Jeg kæmpede og kæmpede og ville så gerne spise selv, for jeg vidste, at det var det, der skulle til, før det ville vende – og vigtigst af alt for, hvornår jeg måtte komme hjem.
På 11. dagen kunne jeg endeligt spise lidt, og jeg skovlede kartoffelmos med brikker af smeltet smør i – jeg skulle bare hjem til Clio! Jeg kunne have spist hvad som helst. På 12. dagen kom Steffan med morgenmad, masser af varm, blød røræg med godt med smør i og avocadomos med salt og kakaomælk. Jeg spiste det hele, men det tog sin tid, for synkesmerterne var stadigt ekstreme — jeg græd imens, men jeg skulle bare hjem. Den dag fjernede de min sonde, og jeg måtte komme hjem på orlov og sove. Jeg vejede 48 kg, man kunne nærmest se det rasle af mig, men min læge stolede på, at jeg ville spise hjemligt mad. Jeg tudbrølede, da jeg endelig fik lov at komme hjem efter 13 lange dage og få fjernet alle tilkoblinger.
Finde tilbage til livet
Jeg er en over achiever i livet – jeg er bange for, hvor meget tid jeg har. Alle aftaler bliver overholdt, jeg har svært ved at udsætte ting, og jeg føler, jeg skal have alt ud af dagen. Det er forfærdeligt, men jeg føler, jeg er her på lånt tid.
Jeg vil altid putte Clio og gøre alting med hende. Jeg skal arbejde på at slappe af i det. Hvis jeg er væk fra hende, ved jeg, at hun har det godt, men jeg har det ikke godt. Jeg tænker kun, at det er tid væk fra hende. Det gør fysisk ondt på mig at aflevere hende. Jeg ved, at det er godt for hende, og hun skal have en hverdag, hvor hun klatrer i træer og ser andre børn.
Hun har altid fridage og bliver hentet kl. 15, men alligevel arbejder jeg med, at det er ok, at jeg ikke sidder ved siden af hende hele tiden. Clio kan ikke sætte ord på det, vi har været igennem, men hun ved godt, at noget alvorligt har været på besøg i vores liv. Det bedste vi kan gøre, er at give hende tryghed, omsorg og nærvær.
Fordi jeg har oplevet et tilbagefald sidder frygten nu i mig. Jeg går løbende til tjek, og jeg har været syg med diverse luftvejsinfektioner det sidste lange stykke tid og jeg bliver derfor fulgt tæt. Jeg sidder med en følelse af, at vi er kommet godt igennem min sygdom, og jeg glæder mig til at mærke en normal hverdag igen. Men der er stadig et langt rekreationsforløb endnu, det tager tid, og det er noget, jeg hele tiden minder mig selv om, at jeg skal acceptere.
Det gør ondt, at alle får barn nummer to. For søren, hvor ville jeg gerne give Clio en søster eller bror. Men det hjalp, da min psykolog satte ord på, at det ville være det værste der kunne ske for Clio lige nu. Hun skal have en rolig hverdag og et nyt barn ville unægtelig tage noget fra hende. Jeg har accepteret, at det er meget godt, at hun måske når at blive seks år, når hun får en søskende. Det har givet mig en ro, og jeg bliver glad, når jeg ser andre, hvor der er flere år mellem deres børn. Modsat første behandling, har denne behandling gjort mig steril, men jeg valgte at få fjernet min højre æggestok til nedfrysning inden behandlingsstart for at have muligheden for at få sat det væv op igen, når kroppen er klar — og så er der en lille procent chance for, at vi kan blive gravide naturligt. Desværre kunne man ikke nå at give hormonbehandling og tage æg ud, men jeg er blot lykkelig for, at det var muligt med æggestokken, for hvis ikke vi kan selv, når jeg har fået mit væv sat op igen, så kan man på det tidspunkt tage æg ud efter et fertilitetsforløb.
Clio var ikke planlagt, så hun er i sandhed et mirakel – hvem ved, om det ville være lykkedes, hvis hun ikke var kommet inden min sygdom. I dag er hun mit største ansvar, og det er hende og min lille familie som giver mig den allerstørste lyst til livet.”
Din kommentar