Carina Erskov om at være mor til et barn med en unik kromosomafvigelse

Da Carina Erskov for halvandet år siden blev mor, fik hun allerede på barselsgangen at vide, at hendes nyfødte datter var blødere end andre børn. Først efter 9 måneders udredning blev det konkluderet, at Olivia er født med en helt unik kromosomafvigelse, som ingen andre i verden har. Her deler Carina sin personlige historie om familiens første år, om sin ensomhed i moderskabet og om at acceptere fremtidens uvished 

Min mand og jeg skulle igennem to år med sygdom, fertilitetsudredning og en ufrivillig abort, før jeg endelig blev gravid med vores datter, Olivia. Vi var selvfølgelig utrolig glade, men det skulle vise sig, at vores forestilling om at stifte familie var meget anderledes end den hverdag, der mødte os, det øjeblik vi blev forældre. 

Da Olivia bare var en dag gammel, og vi endnu var indlagt, fortalte en sygeplejerske, at der måske ’var noget neurologisk galt med Olivia’, siden hun ikke kunne sutte. Samtidig fik vi flere gange at vide, at hun så bleg ud, og var en smule slap i kroppen. Olivia blev derfor tjekket af flere børnelæger de første dage, men efter fem dages indlæggelse blev vi sendt hjem fra hospitalet med beskeden om, at alt var normalt. Alle tal og blodprøver var gode, og Olivia skulle blot komme sig oven på en lang og hård fødsel. 

Kastet ind i et system

Hjem kom vi alligevel med en voksende bekymring, og samtidig skulle vi prøve at lande i den nye forældrerolle. Sundhedsplejersken, vores egen læge, fysioterapeut og andre fagfolk, som vi opsøgte, kunne alle konstatere, at Olivia var slappere end gennemsnittet, men at det var en gråzone. Vores bekymringer voksede, og selvom mavefornemmelsen stak i mange retninger, blev noget i os ved med at sige, at alt ikke var, som det skulle være. Da Olivia skulle til fem ugers tjek ved lægen, pressede jeg derfor på, og vi blev sendt videre til udredning på Herlev Hospital. Her blev det konkluderet, at Oliva var meget bagud motorisk og slappere end hun skulle være. Børnelægen fortalte, at det kunne være alt fra en hjerneskade til en muskelskade, til at hun blot var et blødt barn. Vi forlod hospitalet med beskeden om, at vi skulle se tiden an, og nyde vores baby og komme igen tre måneder senere.

Læs også

Førstegangsmor til baby med gastroschise

Herefter fulgte en lang udredning med mange hospitalsbesøg og undersøgelser, udtalelser fra læger, fysioterapeuter, ergoterapeut og sundhedsplejerske, som stak i mange forskellige retninger, og kun gjorde tiden endnu mere lang og utryg. Det var enormt ensomt, stressende og sorgfuldt. Følelser vi ikke havde tid til at være i eller tage os af. Det var også en periode, som krævede mange mentale og fysiske ressourcer fra vores side. Vi måtte konstant selv presse på for at fremskynde en masse forskellige prøver, som kunne give os svar på om det var en bagvedliggende sygdom, som gjorde at Olivia var slap.

Træningen konsumerede hele vores hverdag

Uvisheden var enorm hård at være i, og jeg følte ikke, jeg blot kunne se tiden an. Tiden virkede pludselig dyrebar, og jeg besluttede mig for at tage egne skridt videre for at støtte Olivia, med det jeg kunne. Jeg fandt frem til vores nuværende børnefysioterapeut, dygtige Maria Appelt fra boernefysioterapi. Hun greb os, da vi var allermest sårbare, og følte vi sad fast i et firkantet system. Med hjælp fra hende har vi trænet Olivia intensivt og systematisk fra hun var helt lille for at opbygge styrke og udvikle hendes motoriske færdigheder. Særligt det første år var meget hårdt, for fremgangen så man ikke for uge til uge, og der kunne være lange perioder, hvor træningen virkede nyttesløs. Lange perioder hvor vi trænede intensivt, men troede mindre og mindre på, at der ville være fremgang. I en virkelighed fyldt med uforudsigelighed omkring Olivias udvikling og fremtid, var træningen det eneste konkrete værktøj, vi kunne gøre brug af for at sikre Olivia bedst mulige betingelser for at udvikle sig. Og det endte med at konsumere mere eller mindre hele vores hverdag.

Længeventet konklusion

I januar 2023, det vil sige efter en 9 måneders lang udredning, fik vi endelig svaret; Olivia er født med en helt unik kromosomafvigelse, som ingen andre i verden har – det er i hvert fald ikke registreret. Lægerne på Rigshospitalet kan derfor ikke sige noget om, hvilken betydning det har eller får for hende, andet end at hendes slaphed skyldes den afvigelse. Hun betegnes derfor som hypoton, dvs. med lav muskelspænding, som betyder at hun har forsinket motorisk udvikling og bruger længere tid på at opbygge muskler i kroppen. 

Forventninger til moderskabet

At have en baby som er blød/hypoton kræver ekstra opmærksomhed på struktur og rutiner. Vi har, fra Olivia var 1 måned gammel, fokuseret hele hendes vågentid på at aktivere hende og lave øvelser for at bygge styrke. Dette samtidig med utallige besøg hos læge, fysioterapeut, ergoterapeut etc., som alle har forskellige holdninger til, hvordan det kommer til at gå Olivia – lige fra, at hun kommer nok aldrig til at gå til at det skal nok gå alt sammen.

Jeg forsøger hele tiden at navigere i balancen mellem at være social og tage Olivia med ud til ”normale” aktiviteter og hele tiden tænke på, at vi skal træne hende, og hendes bedste og mest værdifulde tid er alene hjemme i vores lejlighed. Hele min – og nok også mange andre kvinders – romantiske forestilling om en barsel med hyggelige, sociale arrangementer, fx at kunne sidde på en fortovscafe og amme, gå til babyrytmik og bare se ens baby vokse og udvikle sig som hun skal, har bestemt ikke været min barsel. Amningen kom aldrig op at køre, da Olivia ikke havde muskler nok til at amme, hvilket i sig selv også har været en kamp. Olivias sygdom betyder også, at hun er ekstra sensitiv over for lyde og indtryk, og et cafebesøg eller babyrytmik trækker en del på “ressourcekontoen.” Dertil kommer andres kommentarer om, at “det nok skal gå, det er jo heller ikke sundt at skærme hende, hun klarer sig jo så flot”. Det har skabt en ensomhed, og vi har i den forbindelse mistet kontakten til et par venner, som ganske enkelt og forståeligt ikke har kunne sætte sig i vores sted og vores prioritering.

At blive gravid tog godt og vel to år, og her havde jeg, som jeg tænker, mange kan genkende, en følelse af at være udenfor fællesskabet. Og igen, stod jeg med samme følelse. Jeg havde fået den datter, jeg længe havde ønsket, men på en eller anden måde var jeg endnu en gang udenfor fællesskabet, og måtte lade Olivia og hendes sensitive væsen styre dagsordenen. Jeg er så småt ved at finde fred med, at det er sådan det er lige nu, og så kan det være det bliver anderledes i fremtiden.

Hvordan lever vi med usikkerheden i hverdagen?

Olivia er i dag 18 måneder og har efter mange måneders træning lært at kravle og rejser sig nu op af alt. Hun er en meget nysgerrig og viljestærk pige, hun er en fighter og har uden tvivl trodset mange fagfolks prognoser i forhold til, hvor langt hun er kommet. Men ingen ved om hendes udvikling stopper. Kommer hun til at gå? Er hun med kognitivt? Alt tyder på det nu, men ingen kan sige det. Hun når sine milemæle flot, blot meget langsommere end andre børn, men uvisheden og den evige angst for, hvilken betydning, det får for hende, skal vi lære at leve med.  

Men vi prøver hver dag – for vores alles skyld – at have fokus på nuet. Hver sjette måned går vi til kontrol på hospitalet, hvor børnelæge og børnefysioterapeut skal tjekke om hun forsat udvikler sig, og i de perioder fylder bekymringerne mere, og de gamle følelser vinder overpas. Hvad vil de nu sige? Vil de nu finde noget mere? Ser de ikke nok fremgang? Olivia er fra hun var nyfødt blevet målt og drejet, vendt og vurderet – og selvom vi forsøger at give slip på dette, så er den halvårlige undersøgelse en påmindelse om den uvished, der vil være en del af vores liv mange år endnu. Og som vil komme til udtryk på forskellig vis fremover. Efter barslen har vi passet hende hjemme på tabt arbejdsfortjeneste og Olivia er nu netop startet i vuggestue. Her starter en anden form måling og giver andre typer af bekymringer, for hun vil ikke passe ind i kasse med andre 17 måneder babyer. Men vi lærer hen ad vejen, og det er vigtigt for os at hun kommer i vuggestue blandt andre børn.  

Min kringlede vej ind i moderskabet

Starten på moderskabet har været fyldt med mange op og nedture for mig som mor. En iboende ensomhed og en følelse af ikke at kunne tale med nogen, som stod i den samme situation, eller som i hvert fald har kunne tale med mig om de samme følelser, fyldte en del, og gør det vel egentlig stadig. Selvom jeg har det mest fantastiske og støttende team bag mig i form af familie, venner, veninder og min mødregruppe så står jeg i dag 17 måneder efter min datters fødsel forsat med denne følelse af at være alene om den situation, vi er. 

Det første år følte jeg mig mere end noget andet som en fysioterapeut for Olivia, og der gik længe før jeg rigtig kunne ’tage hende ind’ – slippe paraderne, angsten og bekymringerne, overgive mig og knytte mig helt til hende. Men for hver milepæl Olivia nåede, har jeg kunne slippe angsten og bekymringerne mere, hvilket har givet plads til, at jeg har kunne ”se” hende og hendes dejlige væsen fremfor at være så fokuseret på træning, udvikling osv. som der har været krævet det første år. Først nu begynder jeg rigtigt at hvile i forløbet og Olivias hypotonomi, i vores rejse, i moderskabet og kan dermed nyde Olivia meget mere, og livet som en familie.Angsten for fremtiden fylder stadig, men jeg forsøger at bruge min energi på det, jeg kan kontrollere – fx Olivias træning, hvor jeg fra start har følt, at jeg rent faktisk kunne gøre en forskel og hjælpe min datter på vej i hendes udvikling. 

Læs også

“Et 18 minutter hjertestop havde en voksen ikke overlevet. Små babyer kan noget, ingen andre kan”

Moderskabet kan se anderledes ud end man troede, og det kan være ensomt og sorgfyldt. De følelser er også okay og kan følge en. Men det betyder ikke, at man ikke kan finde sin (gode) plads i moderskabet. Det kan nogle gange bare være ad mere kringlede veje, end man først have forestillet sig. I dag føler jeg, at jeg har lært at acceptere, at denne evige angst er del af vores liv. At uvisheden vil være en del af vores liv mange år fremover, og at jeg i det store billede ikke kan gøre meget til eller fra, hvordan Olivia vil udvikle sig, og hvordan hendes kromosomafvigelse vil påvirke hende. Jeg er ikke glad for at skulle acceptere det, men jeg ved, at jeg i sidste ende ikke har noget valg – accepterer jeg ikke, at dette blev min start på moderskabet, vil det tære på mig i for høj grad og tage fokus væk fra det som i sidste ende betyder allermest for mig: Min dejlige, stærke og glade datter.