Tidlig overgangsalder: “Ingen troede på, at min krop havde mere at give af”
Ved et tilfælde finder Signe Hede-Tobiassen ud af, at hun er anlægsbærer af en arvelig genfejl, der har sat hende i overgangsalderen med 200 km/t. Da hun kort efter forelsker sig i den mand hun drømmer om at få børn med, begynder et nærmest umuligt projekt for ikke alene at undgå at videregive genfejlen, men også redde de få æg, der måtte være tilbage
D. 3. januar 2024 havde jeg en fornemmelse. Jeg tog en graviditetstest. Den var positiv.
Mistro, er nok det ord, der bedst beskriver den første følelse, der meldte sig. Vi kunne ikke tro det. En test mere. En mere dagen efter, og en igen dagen efter dét. Den var god nok. Så meget for at have brugt 2,5 år i fertilitetsbehandling uden held, hvor jeg både fik at vide at min ægreserve praktisk talt var 0 og at jeg med al sandsynlighed var i overgangsalderen!
Jeg talte på fingre. Jeg kunne ikke engang være fire uger henne.
Vi var glade, selvfølgelig, men vi jublede ikke. At jeg var blevet gravid, var i sig selv et ubegribeligt mirakel, men vi vidste godt hvad vi stod over for. Vi havde været her før.
De næste to måneder ville blive helt utroligt hårde, og først til marts, ville vi vide, om vi kunne beholde det lille liv, der voksede i maven på mig. Eller om det var sygt af min genfejl.
I 20’erne og i overgangsalderen med 200 km i timen
I august 2019, da jeg var 28 år, viste en gentest, at jeg var anlægsbærer af fragilt X. En arvelig genfejl, der kan give meget svær udviklingshæmning hos mine børn, hvis de arver genet. Chancerne for at de arver det er 50/50. Et tilfælde af fuldmutation var blevet fundet i min nære familie, og havde ledt til denne genetiske udredning. Det var ærlig talt noget af et chok at finde ud af, at jeg også havde det. Herefter kom næste chok: følge-diagnosen FXPOI (Fragile X-associated Premature Ovarian Insufficiency). Oversat betyder det, at jeg stod tilbage med en meget nedsat ægreserve.
Når kroppen registrerer, at der er ved at være tømt for æg i æggestokkene, begynder den at ændre i hormonproduktionen i kroppen. Jeg havde på det tidspunkt ikke haft menstruation i flere år, og led af hedeture og store humørsvingninger. Min praktiserende læge og gynækolog forklarede det med, at jeg havde hormonspiral og nok var lidt for stresset. Det virkede logisk. Ingen havde forestillet sig at jeg, midt i 20’erne, var på vej i overgangsalderen med 200 km i timen, og ingen tjekkede for det.
Man kan ikke stoppe overgangsalderen, forstået på den måde, at overgangsalderen kommer pga. lav ægreserve, og man har kun de æg man er født med. Så hvis reserven er væk, så er den væk. Søger man på tidlig overgangsalder, er der ikke meget information at finde omkring kvinder, der som jeg, som går i perimenopause allerede i 20’erne. Jeg kunne ikke finde nogen steder, hvor jeg kunne søge yderligere information eller andre kvinder i samme båd. Jeg følte mig så alene.
En graviditet og et farvel
Efter en skør tid, hvor sorgen over, at min krop forrådte mig, brændte om kap med en verden i corona-krise, mødte jeg i februar 2021 min mand. Præcis tre måneder efter vores første date, var vi til konsultation på fertilitetsklinikken sammen. Tal om kærlighed ved første blik.
Der blev lagt en plan, som gik på at prøve at redde de sidste æg ud, hvis der var nogen. Et projekt der endte med at strække sig over 2,5 år i både offentligt og privat regi – stort set uden anden effekt end at holde håbet i live. Det stod skrevet i alle ansigter, vi skulle møde på vores vej: Løbet var kørt.
I sommerferien 2021 – mellem to stimuleringsrunder – skete det utænkelige alligevel. Jeg blev gravid. Vi grinte og krammede og skinnede om kap med solen, men inden vi var færdige med at kramme, brød jeg ud i gråd. Den genfejl jeg bærer på, er alvorlig. Rigtig alvorlig. Jeg vil ikke give den videre. Ville barnet mon gå fri?
Den eneste måde at få svar på, er ved at genteste det befrugtede æg inden det lægges op eller ved moderkagebiopsi efter uge 10. Herfra tager det typisk 14 dage før svaret kommer. Når først man er blevet gravid, er det selvsagt kun moderkagebiopsien, der er en mulighed.
Vi ventede på svaret i 10 uendeligt lange uger, og det kom, da jeg var 13+4 uger henne.
Telefonen ringede. Sad vi ned? Ja.
“Fosteret er desværre meget sygt…”
Mindre end 24 timer senere var det væk.
Ugen efter gik jeg ned i en guldsmed og købte et lille guldarmbånd til mig selv, som et forsøg på at kunne mindes det grimme med noget smukt. Jeg tager stort set aldrig det guldarmbånd af.
“Ingen troede på, at min krop havde mere at give af”
Efter aborten gik der yderligere ca. 2 år i fertilitetsbehandling, og efter små 500 sprøjter, 8 lange stimuleringsrunder (25-30 dage), 4 ægudtagningsforsøg og 2 befrugtede æg, der klarede det til fryseren, kom svaret på gentesten af de to æg, der var tilbage. I e-boks.
Det ene æg bar genfejlen, det andet var desværre gået til.
Var det virkelig dét? Var det så slut nu? Ja.
Lægen på den private klinik sagde det, så det ikke var til at misforstå. “Vi kan godt blive ved med at tage jeres penge, men det ville være uetisk. Vi anbefaler jer at stoppe nu og gå videre til ægdonation.” Ingen troede på, at min krop havde mere at give af.
Efter at have sundet os i nogle måneder, skrev vi os op til ægdonation i november 2023, men jeg var ikke klar til at overgive mig helt endnu. Alligevel kunne jeg jo godt se, hvor umuligt det hele virkede. Vi kiggede hinanden dybt i øjnene. Hvornår er nok, nok? Vi aftalte at tage en timeout. December var fredet, og så måtte vi revurdere i det nye år.
Ville barnet gå fri af genfejlen?
Den revurdering nåede vi aldrig til. For to små røde streger kom os i forkøbet d. 3. januar. Jeg var simpelthen blevet gravid. Igen. Imod alle odds. Det sker ind imellem at kvinder med lav ægreserve, der trods at være i overgangsalderen, kan få en enkeltstående ‘spontan ægløsning’. Det sker ikke så tit, at det bliver til en graviditet, men det sker. Det er dét lægerne mener, må være sket for os. Et lillebitte nåleøje, som vi lykkedes med at komme igennem.
Sammen med følelsen af at være helt ubegribeligt heldig, var der dog også et tungtvejende ‘men’… Vi kendte realiteterne. Ville det lykkes denne gang? Eller stod vi over for tabet af endnu et tab? Endnu en senabort?
Der var ikke noget vi ønskede os mere, end det barn, men hvordan holder man hovedet oppe og kvalmen nede i to måneder med 50/50 odds – uden at gå i mental opløsning.
Jeg tror, de fleste kommende forældre har mærket nervøsitet i maven forud for 12-ugers scanningen. Tænk hvis man er en af dem, der får en svær besked? I min alder ville risikoen for Downs Syndrom nok ligge omkring 0,2%. Til gengæld var risikoen for at videregive mit syge gen og dermed risikere at få et meget, meget sygt barn helt oppe på 50%. Jeg drømte om at være en gennemsnitlig kommende forældre med gennemsnitlige odds og gennemsnitlige bekymringer.
I mellemtiden var der naturligvis også bekymringen for en spontan abort inden vi overhovedet kom så langt som til moderkagebiopsien.
Det var som om, alt var lavet af glas, og hvis vi trak vejret for dybt, kunne det sprænge. Vi holdt vejret til vi blev helt slappe og møre. Alt var på pause og gråden stod på lur bag alle hjørner.
Da laboratoriet endelig sendte prøveresultaterne, var svaret, alt det vi ikke havde turdet drømme om.
Vi ventede os en sund og rask lille dreng.
Kunne ikke slippe mistroen
Alligevel holdt vi stadig begejstringen afdæmpet.
Jeg kunne ikke slippe mistroen. Sorgen. Bekymringerne. Jeg kunne ikke bare blive glad sådan med et knips. Jeg sov og sov og sov, og jeg blev mere og mere nedtrykt.
Min mand blev mere og mere bekymret, og jeg kunne også godt selv se, hvad klokken havde slået. Dagen efter ringede jeg til min læge og fik en henvisning til psykolog. Vi havde været igennem nok nu, og jeg ville virkelig gerne undgå at få en fødselsdepression oven i hatten.
Jeg skrev mig op til vandgymnastik for gravide, så jeg var sikker på at komme ud af huset, bad min jordemoder om ekstra støtte, begyndte til psykolog og sagde det højt til alle: Jeg er ikke okay, men nu gør jeg alt hvad jeg kan, for at blive det.
En måned senere mærkede jeg ham sparke for første gang. Dér følte jeg, at jeg fik ham. Det var lige dér, han blev virkelig. Lige dér, blev jeg okay. Lige dér, han blev min.
Førhen kunne jeg begynde at græde bare ved tanken om at kigge på børnetøj og barnevogne, men pludselig lavede jeg ikke andet. Der gik ikke længe før jeg fik købt den første lille ting til ham, og det føltes så godt. Jeg fik sommerfugle i maven, og glædede mig på en måde, som jeg ikke havde mærket før. Jeg troede på det nu: vi skulle være forældre!
Sommerferien gik med at klargøre hjemmet til vores søns ankomst. Jeg lavede en babyliste med ting, vi skulle have anskaffet og elskede at køre rundt fra den ene genbrugsbutik til den anden for at kigge efter genbrugsguld til ham.
Fødselsdag og fremtidsdrømme
Af alt hvad jeg havde kunnet være nervøs for, var selve fødslen det mindste. Jeg var helt tryg ved personalet på sygehuset, og havde en tro på, at vi ville være i de bedste hænder. Jeg havde sluttet fred med, at det måtte gøre lige så ondt, og være lige så langtrukkent og udmattende som det ville – bare vores lille dreng kom ud og var sund og rask. Det skulle vise sig at være en sund indstilling, for han lavede godt nok lidt ballade, da han skulle ud, men det må blive en anden historie. Den 20. september 2024 blev hans fødselsdag, og nu glæder vi os bare så helt ubegribeligt meget til at lære ham at kende.
Vi drømmer om, at han på en eller anden måde får søskende en dag, men den bro må vi krydse, når vi kommer til den. For nu er vi bare helt enormt taknemmelige for, hvad vi har. Når jeg tænker tilbage på den rejse, vi har været igennem, er det primært taknemmelighed der fylder mig. Jeg er taknemmelig for at bo i et land og betale skat til et system, der gør så meget for at hjælpe mennesker i min og vores situation. Og jeg er uendeligt taknemmelig for, hvordan min mand og jeg har stået sammen i det her forløb. Vores kærlighed er kun blevet større og stærkere. Hvem ved, måske bliver vi også stærkere forældre af at have måttet kæmpe lidt ekstra for at blive det.
Tekst Signe Hede-Tobiassen og Anna Rolin
Foto Private
Meet’n’greet
Signe Hede-Tobiassen, 33 år, tidligere bassist i bandet Nelson Can, nu CEO i More Music Group. Bor med sin mand Kenni i Horsens og sammen blev parret forældre til sønnen Franz september 2024.
Din kommentar