80 danske kvinder bliver hvert år ramt af den sjældne graviditetssygdom, mola. Her fortæller Simone Rieder om at være én af de få og om at komme sygdommen til livs med kemo. Om at udskyde drømmen om et barn og om jalousien over andres gravide maver

“Nej, nej, nej, nej, nej”. Det var min første tanke, da jeg i august sidste år stod på mit badeværelse på Vesterbro med en positiv graviditetstest. Testen havde jeg taget for en sikkerheds skyld, fordi jeg samme aften skulle til en polterabend, hvor, jeg vidste, der ville være øl og drinks i en lind strøm.

Det kan lyde paradoksalt, for en graviditet og et barn var mit ultimativt største ønske, men reaktionen skal ses i lyset af, at jeg et års tid forinden kortvarigt havde været gravid, før jeg lykkeligt uvidende blev diagnosticeret med mola (mola hydatidosa) – en sjælden graviditetsbetinget sygdom, som kun omkring 80 kvinder i Danmark årligt rammes af.

Hvis du lige nu sidder og tænker “hvad i alverden er mola?”, så er du ikke alene. Ligesom mange andre kvinder, kendte jeg udmærket til statistikkerne for spontan abort og for overhovedet at kunne opnå en graviditet, men jeg havde aldrig hørt om mola, og anede intet om, hvad det indebar. Det er jeg – desværre – blevet meget klogere på det seneste 1,5 år.

Kort og godt umuliggør mola en levedygtig graviditet, da moderkagecellerne udvikler sig forkert, som en godartet – dog meget invasiv – tumor. Det som jeg troede skulle være mit og min kærestes første barn, endte som en alvorlig diagnose og en akut kirurgisk abort.

Læs også

Nadia Spanggård – min graviditet udenfor livmoderen 

Den lyserøde sky, som jeg i en lille måneds tid havde svævet rundt på, blev punkteret hårdt og brutalt, og det var et kæmpe chok at skulle forlige sig med alle de bristede fremtidsdrømme og det faktum, at jeg derudover havde en tumor, der for hver dag voksede sig større indeni mig.

Man kan rammes af enten komplet eller partiel mola – partiel mola betyder, at der findes både foster og molavæv, og ved en komplet mola er der udelukkende molavæv og altså ikke noget foster.

Jeg blev ramt af sidstnævnte, og selvom det selvfølgelig var en trøst, omend en ringe én af slagsen, at der reelt ikke havde været noget foster tilstede, så er komplet mola også den variant, hvor der er størst sandsynlighed for, at sygdommen vil blusse op igen. Det blev ikke lettere af, at den kirurgiske abort ikke have fjernet alt molavævet, som lægerne havde håbet, og som det sker i langt de fleste tilfælde. I mit tilfælde var molavævet så genstridigt, at det nu ikke kunne slås ihjel på andre måder end ved hjælp af kemoterapi. Derudover havde det også spredt sig til mit lungevæv. 

På den måde gik jeg på kort tid fra at være kommende førstegangsmor til i stedet at være kemopatient.

Det blev til et fem måneder langt opslidende kemoforløb med blodprøvekontroller flere gange ugentligt og scanninger i ét væk. Herefter ventede en kontrolperiode på et år, hvor man på det kraftigste opfordres til at undgå graviditet, da en stigning i graviditetshormonet HCG også kan være en indikator på mola. Det kan derfor ved en stigning i HCG, være svært at skelne mellem mola og graviditet.

Jeg reagerede heldigvis godt på kemoen, og kunne derfor nøjes med en lavdosis i pilleform. Derudover undgik jeg også nogle af de ellers klassiske følger som kvalme og hårtab. I mit tilfælde var det i langt højere grad en psykisk end en fysisk belastning. Følelsen af at jeg pludselig ikke selv havde det fulde ejerskab over min krop, og at det var op til hospitalsvæsnet at beslutte, hvornår jeg igen måtte forsøge at blive gravid, var ekstrem svær for mig at være i. Intet kunne gøre mig lykkelig, og selvom min kæreste ihærdigt forsøgte, var der i den periode ikke noget, der kunne rykke ved min grundfølelse af, at universet havde snydt mig for det barn, jeg skulle have haft.

Jeg havde også svært ved at rumme de af mine veninder, der i perioden blev gravide, og det var ikke sjovt at være i samme rum som dem, deres struttende maver og store smil. Deres lykkelige omstændigheder stod i skarp kontrast til, at jeg selv var så ulykkelig. Samtidig skammede jeg mig over at have de følelser og havde svært ved at genkende mig selv i dem – fordi jeg normalt, som de fleste af os formentligt gør, ønsker alt det bedste for de mennesker, der står mig nær. Det kom bag på mig, hvor gennemsyrende og altoverskyggende de følelser var, og hvor ked af det jeg blev, hver gang jeg fik nyheden om en graviditet – fra både nære, men også mere perifere bekendtskaber – eller scrollede forbi et scanningsbillede på Instagram. Det er tanker, som jeg i dén grad har skammet mig over, men som jeg heldigvis også har talt med mine venner om, og i dag ved var en uundgåelig følgesvend i den sorg, jeg befandt mig i.

På mange måder kan jeg rent følelsesmæssigt trække paralleller til de af mine veninder, der har været og er i fertilitetsbehandling – hvor din fremtidige lykke også ligger i hænderne på hospitalsvæsnet, og hvor din krop ikke vil, som du selv vil. Hvis man skal hive noget positivt ud af situationen, så har mit mola-forløb givet mig en langt bedre forståelse for, hvad det er for følelser, de går igennem.

Læs også

Sådan viser du omsorg for en veninde i fertilitetsbehandling

Mola er så sjælden en sygdom, at der ikke findes patientgrupper, hvor man kan mødes med andre i samme situation og dele erfaringer og frustrationer. Og selvom jeg er journalist, og ellers synes jeg har mine research-redskaber i orden, var det meget sparsomt, hvad jeg kunne søge mig frem til af beretninger fra kvinder i samme båd som jeg.
For mig var det eneste, der hjalp, at tale om diagnosen og alle de frustrationer, der knyttede sig til den – og i takt med at jeg gjorde det, begyndte jeg også at høre om flere og flere kvinder, som selv havde været ramt af mola, men aldrig havde talt højt om det før. Særligt beretninger fra og om kvinder, der efter et mola-forløb var blevet gravide og havde fået sunde og raske børn, samlede jeg på. De gav mig håb for, at det også kunne ske for mig en dag.

Klip til mit badeværelse i august sidste år, hvor jeg igen står med en positiv graviditetstest – cirka otte måneder inde i kontrolforløbet, som jeg altså på daværende tidspunkt langt fra havde afsluttet.

Det var et underligt og tvetydigt øjeblik. For det første fordi, det ikke var planlagt, og selvom jeg i så lang tid havde drømt om netop det, blev jeg instinktivt ramt af frygten for, om det nu var molaen, der var blusset op igen. Har man én gang haft mola, er der nemlig langt større sandsynlighed for, at du rammes af det igen. Hvor statistikken normalt lyder, at 1:1000 kvinder rammes, vil den for mig fremover hedde 1:100 i forbindelse med fremtidige graviditeter.

Derfor blev vi også sendt til en tidlig scanning i uge 7, som skulle slå fast, om der denne gang var et levedygtigt foster, eller om det igen var mola, og kemobehandlingen i så fald skulle startes op igen. Denne gang på en højere dosis og med konsekvenser for min fremtidige fertilitet. Det var et par rædselsfulde uger, mens vi ventede på at kunne komme til scanning, men endelig oprandt den dag, som var så afgørende.

“Der ligger jo en lille en”, lød ordene fra den smilende sygeplejerske på Herlev Hospital, mens hun kørte ultralydsscanneren over min mave. Det er nok de mest forløsende ord, jeg har hørt. Alt så heldigvis godt ud, forvissede hun os om. Der var ingen mola at se, men derimod et hjerteblink.

Nu er jeg efterhånden temmelig højgravid og tør endelig godt at tro på, at vi får en sund og rask dreng, selvom det ærligt talt stadig er lidt ubegribeligt. Men jeg ved også, at frygten for mola i forbindelse med fremtidige graviditeter – skulle vi 7-9-13 være så heldige at opnå det – kommer til at fylde. Det er en del af min bagage, som heldigvis ikke fylder noget til dagligt, men lige præcis i forbindelse med tanker om eventuelle fremtidige graviditeter giver mig akut koldsved. For hvad vil det betyde for min fertilitet, for sandsynligheden for en dag at give vores søn søskende og for vores parforhold, hvis jeg igen bliver ramt af mola med alt, hvad der hermed følger? Det er et stort spørgsmålstegn, som jeg ville ønske, jeg kendte svaret på.

Det er dog ikke noget, som afholder os fra at prøve igen på et senere tidspunkt. For jeg ved allerede, at ham den lille fyr i min mave, som jeg ikke har mødt endnu – men som kan melde sin ankomst hvert øjeblik, det skulle være – kommer til at være alle strabadserne værd.”

Tekst Simone Rieder og Anna Rolin, billeder Simone Reider