Efterfødselssamtale med Line Boss – Om at få et barn med en sjælden kronisk sygdom
Indkøber Line Boss er mor til to, da hun bliver gravid og til misdannelsesscanningen i uge 20 får besked om, at hendes søn har en spalte. Lægerne kan ikke sige, om det er gane- eller læbespalte, og Line må vente indtil fødslen med at finde ud af, at lille Johannes har en mindre læbespalte. Kort tid efter afslører hælprøven, at Johannes er født med en sjælden kronisk hormonsygdom, AGS, som kræver medicin 3 gange dagligt resten af livet. Og som om det ikke var nok, finder man ved en senere indlæggelse ud af, at Johannes også et lille medfødt hul i hjertet. Hør Line fortælle om et sårbart og utrygt forløb, men hvor dét som længe fyldte mest, ender med at fylde meget lidt. Jordemoder Tilde Bøgild fra Smertefri Fødsel er som altid med til at besvare spørgsmål.
“Da jeg græd rigtig meget ved scanningen, sagde fødselslægen: “Få det nu ind på den rigtige hylde”. Det var ret hårdt sagt, men det er også noget, som har indprentet sig i mig, fordi det er jo rigtigt nok – en spalte er noget, man kan leve med.”
–Line Boss
Du kan lytte til hele episoden her eller nedenfor.
To The Moon Honey’s Efterfødselssamtaler er sponsoreret af Zalando. Du kan finde vores personlige favoritter her!
Din kommentar
Kæmpe særlig tak for denne jule-episode om endnu et kærlighedsbarn med spalte. Vi fik selv en ekstra lillebror sidste år. Han blev født med det, lægerne kaldte en ‘ekstrem bred’ læbe- ganespalte. Alt er gået godt – og går så fint nu et års tid efter. Line sætter bare så fint ord på det mylder af tanker, der passerer i hele processen. En proces, der for min del har krævet og fortsat kræver langt mere, end jeg havde troet. Og også en proces, som har været svær at finde opdateret og relevant information i. Tak for at dele din historie, Line. Det gør en forskel.