Antistof immunisering: “Jeg søgte i vildskab for at høre fra andre”

Ved fødslen af sit første barn, blander Ditte Brix og datteren blod. Da Ditte bliver gravid igen, viser en sjælden antistof immunisering sig, og sætter en lavine af frygt og kontrol igang. Her fortæller Ditte om at følge minutiøst med uge for uge, om at stirre sig blind på en risikomargin og om dobbeltheden i at have en krop, der både skaber liv og udsætter det ufødte barn for fare

“Inden første trimesterscanning i min anden graviditet var jeg virkelig nervøs. Jeg havde sådan en fornemmelse af, at noget var ’off’. Så da sonografen tjekkede fosteret, og vi fik at vide, at alt var, som det skulle være, var jeg lykkelig og lettet. Glade satte vi os, mens sonografen indtastede noget på computeren. Pludselig sagde hun ”jeg kan se på din blodprøve, at du har nogle antistoffer i dit blod – havde du også det under første graviditet?”. Da jeg ikke anede, hvad hun snakkede om, var jeg ret sikker på, at jeg ikke havde haft det første gang. Jeg spurgte derfor ind til, hvad det var, og hvilke konsekvenser det kunne have. Efter nogle ret insisterende spørgsmål fik vi at vide, at jeg havde antistof-immunisering med anti-S og at antistofferne i mit blod, kunne sætte sig på babys røde blodlegemer og nedbryde dem. I værste tilfælde kunne det betyde, at babyen ikke udviklede nok blod og kom til at lide af blodmangel.

Vi lærte, at det i sjældne tilfælde kan komme på baggrund af blodtransfusioner, men i de fleste tilfælde opstår det, fordi faren har et af ”bogstaverne” i sit blod (der findes åbenbart mange forskellige typer, i vores tilfælde var det anti-S). Hvis faren har genet/stoffet i sit blod, kan det første barn arve det fra ham. Det er ganske ufarligt at have S-stoffet i sit blod. Under fødslen af første barn bliver barnets og moderens blod blandet, hvorefter moderen kan begynde at danne antistoffer mod stoffet. Det er i sig selv på ingen måde farligt at have hverken stoffet eller antistofferne imod det – men hvis man har dannet antistoffer imod det, så bliver det potentielt farligt for fostre i fremtidige graviditeter.  

Læs også

Carina Norby: “Armen bliver vist på skærmen, og jeg når lige at tænke, at der mangler noget”

Jeg var så vant til at tænke på min krop som helt fantastisk – tænk at den kan skabe liv og bygge en baby. Og som vi sad der overfor sonografen, der lige havde opridset risiciene ved antistof-immunisering, ramte det mig som et godstog: Min krop bygger den her baby og skaber liv, men det er samtidig min krop som potentielt kan skade barnet. Lettelse og lykke over at se vores lille baby, fuldstændig sund og rask, samtidig med visheden om at min krop kunne skade det lille vidunder, uden at jeg kunne gøre noget for at stoppe det.

Heldigvis er der vanvittigt dygtigt personale på hospitalerne, der var klar til at passe godt på os. Vi blev koblet til et hold speciallæger i Viborg, som skulle holde øje med mit antistof-niveau gennem månedlige blodprøver. Så længe det lå under en vis grænseværdi var det komplet ufarligt for vores datter og ville ikke kunne påvirke hendes blodprocent. 

I uge 22 fik jeg imidlertid en opringning fra lægerne om, at mine antistoffer havde nået grænseværdien, og jeg derfor skulle følges tættere af nogle specialister på Skejby. At nå grænseværdien betød ikke at vores datter var påvirket – men det var her, at risikoen for påvirkning begyndte at være der. Derfor skulle lægerne herfra måle vores datters blodprocent fremfor blot at måle niveauet af antistoffer i mit blod. Det foregik ganske udramatisk ved ultralydsscanninger, hvor lægerne fandt et lillebitte blodkar i hendes hjerne og målte blodgennemstrømningen. Afhængig af udfaldet af målingen, fik jeg efter hver scanning at vide, hvornår de ville se mig igen. Gennem hele forløbet på Skejby var tallene så pæne, at vi skulle følges hver 6.-9. dag. En enkelt gang var målingen så høj, at frekvensen blev sat op til hver 4. dag. Til den efterfølgende scanning var tallet faldet igen, og vi kom tilbage til 6.-9. dag rytmen. På det tidspunkt havde jeg prøvet scanningerne en del gange, og målingerne havde været gode hver gang. Vores datter havde det godt og trygt i maven. Trods det, fik frygten frit løb. Det kom på en eller anden måde tæt på, at der lige pludselig var behov for at ændre i rutinen med de ugentlige scanninger og øge frekvensen. Den tryghed jeg lige var begyndt at føle ved scanningerne, blev igen afløst af frygt for ”hvad nu, hvis det går galt”.

Hvis barnets blodprocent bliver påvirket i alvorlig grad, er der heldigvis en behandling med høj succesrate. På Rigshospitalet kan nogle højtspecialiserede læger lave en blodtransfusion gennem navlestrengen, mens babyen stadig ligger i maven. Hvis påvirkningen sker sent i graviditeten, vil det være en afvejning af, hvorvidt det i stedet er mere hensigtsmæssigt at sætte fødslen i gang og forløse babyen før terminsperioden. Uanset var det procedure ved antistof-immunisering, at fødslen skulle sættes i gang inden uge 38, for at mindske risikoen for at baby bliver alvorligt påvirket i de sidste uger af graviditeten.

Hvor min første graviditet var præget af udelt lykke, nysgerrighed, spænding og en komplet mindblown-hed over, at det var min krop, der byggede vores baby, var denne graviditet præget af lige dele komplet lykke og bekymring. Denne gang vidste jeg jo nøjagtig, hvilken dyrebar last, jeg bar rundt på. Jeg havde en helt anden forståelse af, hvor inderligt jeg ønskede at få et sundt og rask barn ud. 

Lægerne havde på intet tidspunkt sagt, at den her tilstand kunne blive livsfarlig. Men fra det øjeblik jeg hørte, at behandlingen (skulle det komme dertil) var en blodtransfusion gennem navlestrengen, mens baby stadig lå i min mave, fik mine tanker frit løb. Irrationelt som det var – for hun havde det jo godt, og lægerne holdt øje med hende – så var jeg oprigtigt bekymret for, hvorvidt jeg rent faktisk ville have et barn at holde i mine arme på den anden side af graviditeten.

Jeg følte mig enormt ensom i mine tanker. Selvom jeg havde mange at snakke med og var god til at sætte ord på, så følte jeg ikke, at jeg kunne beskrive, den frygt jeg følte. Hver uge inden scanningen, skulle jeg forberede mig på, at alt fortsat kunne være i den skønneste orden og helt normalt – eller totalt kaos og farligt, hvis hendes blodprocent var faldet drastisk. En spaltning og et spektrum, der var svært at navigere i.

Læs også

Lærke Nikolajsen om at få fjernet underlivet: “Det er jo mine børns første hus, jeg skal sige farvel til”

Da vi var til første scanning i Skejby, spurgte jeg en af lægerne, hvad sandsynligheden var for at mine antistoffer ville påvirke baby i sådan en grad, at det ville ende med blodtransfusion, mens hun lå i maven. Hun havde ingen tal på det, men et forsigtigt gæt var nok kun 5-10 % risiko for, at vi nåede dertil. Min kæreste blev vildt lettet, og sagde med et kæmpe smil ”så er der jo 95 % sandsynlighed for at alt går godt”. Imens skreg alt inden i mig af frygt, for jeg tænkte modsat, at 5-10 % var virkelig højt! Jeg har efterfølgende tænkt meget over det scenarie, fordi jeg normalt altid er en ’koppen halvt fuld’-type. Men i de fleste andre aspekter af mit liv, har jeg også en form for kontrol og kan gøre noget. Her kunne jeg ikke gøre andet end at vente og håbe på, at scanningerne fortsat ville vise, at vores lille skat havde det godt og trygt, indtil vi nåede uge 38 og fødslen skulle sættes i gang.

Efterhånden som ugerne gik, slap jeg langsomt frygten. Det hang også uløseligt sammen med, at vi kom tættere på termin, og det blev mindre farligt, hvis hun skulle ud før tid.

Ingen af mine bekymringer blev nogensinde til en realitet. Uge efter uge viste scanningerne, at hun udviklede sig helt normalt og var upåvirket af antistofferne i mit blod.

På Skejby følger de ca. 15-20 kvinder om året med denne form for antistof-immunisering, og de er modtage-hospital for alle i regionen. Derfor er mit forsigtige gæt, at det nok også kun rammer omkring 100-200 gravide i Danmark i alt om året. Og ud fra det jeg fik fortalt af lægerne, er det mit indtryk, at langt størstedelen klarer sig gennem graviditeten med et barn, der er upåvirket og ikke har behov for hverken blodtransfusion eller fødes væsentligt før den 38. graviditetsuge.

Til dig som måske sidder i samme situation og har antistof-immunisering tæt inde på livet: Dine tanker og din frygt er okay. Selvom alt er godt, så kan risikoen for en fare, udløse meget bekymring, som med høj sandsynlighed er fuldstændig unødvendig. Ikke desto mindre er oplevelsen reel. Jeg googlede i vildskab for at høre fra andre – jeg manglede nogen af spejle mig i; hvordan var det gået deres børn, og hvordan havde andre gravide tacklet usikkerheden undervejs? Jeg fandt ikke noget. Så det her er mit forsøg på at sætte et spejl op og sige, at du ikke er alene, og det er okay at være usikker.”

Tekst og foto Ditte Brix