Autisme – et brev til Osvald
Kæreste Osvald,
Dette brev er til dig.
Men det er også til alle andre børn, der lever med udfordringer. Om de er psykiske, fysiske, om de er forbigående eller et permanent livsvilkår. Brevet er til jer.
Jeg ved egentligt ikke, hvad jeg regnede med før, jeg fik børn. Måske havde jeg en naiv forestilling om, at din far og jeg ville blive blendet sammen og ud kom en lille skabning, der havde arvet din fars styrke, handlingskraft, intelligens og gerne de smukke blå øjne. Og måske fra mig ville I få humoren, fantasien og glæden ved alt det sociale. Jeg troede, vores børn ville blive den perfekte sammensmeltning.
Men jeg tog fejl. Ingen børn er udelukkende en kombination af deres forældre. De er helt deres egne. Og det er du i den grad. Også selvom du også fik din fars dybe blå øjne.
Du er vores barn nummer tre. Rosinen i pølseenden. Ham, der fuldender vores femkløver. Du kom til verden en varm augustdag for seks år siden ved den smukkeste, nemmeste fødsel. Få timer efter du kom til verden, forlod vi hospitalet og tog lykkelige hjem. Jeg var rolig, din far var rolig, dine søskende elskede dig fra første blik, og sundhedsplejersken klappede i sine kyndige hænder, når hun var på besøg. Du sov, du spiste, du bøvsede, du fyldte bleer og fyldte vores hjerter til randen med kærlighed.
Kort før du fyldte to år begynder en insisterende hvisken i mit indre. Den fortæller mig, at du er anderledes. Du snakker stort set ikke, du er ikke afhængig af vores blik på dig, når du leger, du trækker dig ved større arrangementer, og jeg begynder at blive bange. Fra at være en rolig tredje gangs forælder bliver jeg usikker og holder øje med alt, hvad du gør. Er det her normalt? Er det her alderssvarende? Kan du have en hjernetumor? Eller anden livstruende sygdom?
Du trives i den periode, mens jeg derimod bliver ædt op indefra af uvisheden, og jeg glemmer helt at nyde dig. Nyde din lattermildhed, din ro og din glæde. Undskyld, Osvald.
Tirsdag den 8. november 2016, samme dag som Donald Trump bliver valgt som præsident i USA, sidder din far og jeg på et mikroskopisk kontor på Bispebjerg Hospital. Overfor os ved mødebordet er en kvindelig læge i gang med at fremføre sin konklusion. Den sidste måneds tid har hun undersøgt dig, og hun fortæller os venligt, kærligt og omsorgsfuldt, at udredningens konklusion er klar, at du har autisme. Ordene er en mavepuster, selvom de er ventede.
Heldigvis får vi hurtigt trukket luft dybt ned i maven. Ja, du har åbenlyse udfordringer. Men nej, det må ikke slå vores familie ud. Jeg aftaler med mig selv, at jeg vil insistere på at lære. Lære om autisme, lære om vores situation, men mest af alt vil jeg lære fra dig.
For du viser mig konstant nye veje. Du er så meget til stede i Nu’et, at i går og i morgen knap nok eksisterer. Og hvis vi kun har NU’et, så skal det virkeligt også bruges. Det har du lært mig. Jeg rykker på de ting, jeg drømmer om. Jeg får skrevet den roman, der rumsterer i mit hoved, jeg får sagt ja til spændende projekter og nej tak, hvis jeg ved, at det dræner eller føles forkert. Du har lært mig at gribe det liv, der er lige nu.
Du bruger ikke et eneste sekund på, hvad andre tænker om dig. Du har aldrig travlt, og du bliver mere begejstret end nogen andre, når solen skinner, når din yndlingssang bliver spillet, når du hopper på trampolinen, eller når du leger med dine søskende. Men du har også et stort behov for rutiner, for tid til at vænne dig til nye mennesker og steder. Du trækker dig, hvis der sker for meget om ørerne på dig, og så taler du fortsat ikke særligt meget.
Men selv om dit eget sprog er begrænset, så har du givet mig min stemme som forfatter. Når man får et barn som dig, hvor alt ikke bare kører snorlige, er det som om, ens ribben bliver krænget til side, og det blotter hjertet totalt.
Sårbarheden og styrken har jeg med din hjælp formet om til en 320 siders roman med navnet KNUST. Den handler ikke om dig eller om mig. Men den handler om Mathilde, der genfinder fodfæste efter livet har givet hende en gigantisk mavepuster, så måske handler den alligevel lidt om mig? Jeg havde ikke kunne skrive KNUST uden dig. Så simpelt er det.
Du har givet mig en helt ny tilgang til livet. Der er ikke plads til al det overfladiske, det materielle, og det ligegyldige. Der er kun plads til din far, dine søskende, vores tætteste familie og venner. Mine relationer betyder alt. At være noget for nogen, der har det svært. At række en hånd til andre, der som dig stikker ud fra normen. Alt andet er sekundært.
Vi tager det med ro, vi prioriterer tid i sommerhuset, langsomme dage med tid til ingenting og alting. Jeg ønsker at se oprigtig glæde i dig og dine søskendes øjne, jeg vil rulle jer i uendelig kærlighed og opleve jer vokse som mennesker, der er rummelige og tager hensyn. Alt andet har jeg ingen ambitioner om. Hvad er et godt liv? Det må I selv definere.
Jeg skrev i begyndelsen, at dette brev også er til alle andre børn, der stikker ud og er anderledes. Mit blottede hjerte banker nemlig ikke kun for dig, Osvald. Det seneste år er jeg blevet aktiv indenfor autisme-feltet. Jeg holder foredrag for andre familier, er i et forældrepanel på Bispebjerg Hospital, og jeg arbejder lige nu tæt sammen med forskere fra flere danske regioner om nye spændende tiltag på området. På grund af alt det, som du har lært mig.
Det var ikke mig, din mor, der skulle lære dig en masse om livet.
Det blev lige omvendt.
Af hjertet tak fordi du landede i vores familie,
Din pavestolte mor
Foto Liv Winther og privatfoto.
Meet’n’greet
Anne Mette Kirk, 39 år, er aktuel med bestsellerromanen KNUST, som Nordisk Film netop har købt filmrettighederne til. Hun er tidligere vært og redaktør på TV 2 Nyhederne og kommunikationsrådgiver i Kongehuset. Anne Mette bor i København med sin mand og tre børn, Osvald, 5 år, Leo, 8 år og Vigga, 14 år. Hendes yngste søn Osvald er diagnosticeret med autisme.
Din kommentar
Som farmor til Oskar, der er autist, vil jeg gerne takke dig for at sætte ord på, hvor fantastiske de børn er. Andre børn er også fantastiske, men hvor man dog lærer meget, at se livet fra en anden vinkel, at forstå at livet er her og nu
Kæreste Lis,
Mange tak for din fine kommentar! Hvor er Oskar heldig at have en farmor, der kan se hvor fantastisk, han er! Den kærlighed vil han komme langt med i livet.
Alt det bedste til jer begge,
Anne Mette
Jeg er mor til Julius. Jeg sad også på et lille kontor på Bispebjerg i 2016 sammen med Julius far. Ordene var ikke helt de samme, men alligevel de samme, og de var heller ikke uventede. Julius har Aspergers.
Og det havde jeg vidst længe, både i mit hjerte og med min hjerne.
Min dreng trives nu og livet som teen er lige startet – jeg er taknemmelig og inderligt stolt. Han fylder mig med en sårbarhed og styrke som ingen andre kan <3
Tak for at dele jeres kærlighed til Osvald, han lyder som en fantastisk og dejlig dreng, og jeg relaterer til dine fine ord om, at du lærer af Osvald <3
Kæreste Camille,
Hvor er jeg glad for at Julius trives – der kan nemlig være et skønt liv på den anden side af mødebordet på Bispebjerg.
Internettet er fuld af de barske fortællinger – jeg vil bare så gerne bane vejen for de andre historier også. Alle med autisme er forskellige, men alle fortjener tålmodighed, nysgerrighed & kærlighed.
Alt det bedste til Julius og resten af familien.
Tak, du har ramt mig DYBT. Tak, Osvald og tak til din fantastiske mor. Kh Peter.
Kære Peter,
Nu bliver jeg helt rørt – hvor er jeg glad for at mine ord og historien om Osvald satte tankerne og følelserne i gang. Jeg vil så gerne, at flere forældre ikke går ned med flaget, hvis diagnosen findes i deres familier. Det kan være hårdt arbejde, men også ekstremt berigende og lærerigt.
Alt det bedste,
Anne Mette
Du ramte så præcist lige ned i mit hjerte, tanker og liv – Så fint skrevet – hilsen Stine med to unikke autisme rødder på 10 og 8 år
Kæreste Stine,
Autisme rødder, hvor lyder det vidunderligt! For vores børn er jo også udstyrede med personligheder og særtræk, præcis som alle andre børn!
Jeg var meget nervøs omkring, at fortælle åbent om vores liv, for jeg har jo ikke patent på, hvordan man lever med autisme. Men jeg kender ikke noget, som bliver nemmere af, vi ikke taler om det.
Alt alt alt det bedste fra Anne Mette